Finola Hughes, che è apparsa nella soap opera di lunga data Policlinico per più di 30 anni, ha recentemente ricevuto una diagnosi insolita, ma non era per lei; era per il suo personaggio, Anna Devane.
La diagnosi era per un raro cancro del sangue chiamato policitemia vera, che fa parte di un gruppo di tumori rari del sangue noti come neoplasie mieloproliferative.
Hughes ha detto che gli scrittori volevano dare al suo personaggio un progressivo cronico malattia con cui poteva continuare a convivere e che avrebbero potuto indirizzare le sue decisioni in merito al potenziale trattamento nelle trame future. Inoltre, il fotovoltaico non è qualcosa che ha ricevuto molta pubblicità, quindi aumenta anche efficacemente la consapevolezza della condizione.
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Per prepararsi al ruolo, Hughes ha incontrato una donna con PV, che ha detto che l'ha colpita personalmente.
"Ho chiesto di incontrare qualcuno che lo aveva ed è stato presentato a un paziente davvero stimolante a cui è stato diagnosticato", ha detto Hughes Lei sa. “È venuta a casa mia e abbiamo parlato: com'è la sua vita quotidiana, come sono i suoi sintomi. Questo è stato così ho potuto tentare di capire la condizione. È una responsabilità quando ti viene data una trama come questa, e volevo scoprire come ritrarre al meglio questa condizione cronica ora".
Ma Hughes vuole fare di più che aumentare la consapevolezza con la sua interpretazione di un personaggio con PV: vuole far sentire meno soli coloro che hanno questa e altre rare condizioni.
"Quando ti viene diagnosticato un raro cancro del sangue o qualsiasi malattia rara, può essere molto isolante", ha spiegato. “Potresti non conoscere nessun altro a cui sia mai stato diagnosticato. Se non riesci o non trovi nessun altro in cura, puoi sentirti solo e che non c'è nessuno con cui condividerlo. Sento che c'è molto da dire sul collegamento con altri pazienti a cui è stato diagnosticato.
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La dottoressa Ellen K. Ritchie, assistente professore di medicina e membro del programma per la leucemia presso il Weill Cornell Medical College della Cornell University e il New York Presbyterian Hospital di New York City, ha detto Lei sa quel PV in realtà si verifica leggermente di più negli uomini, ma le donne che hanno questa malattia hanno davvero una sfida nel cercare di gestire tutti i sintomi, specialmente le donne in età riproduttiva.
"Hanno sfide speciali perché i trattamenti possono interferire con i tempi della gravidanza e la capacità di portare a termine una gravidanza", ha detto Richie. “Inoltre, le donne vengono diagnosticate in giovane età. Poiché i sintomi sono relativamente comuni e benigni, inclusi mal di testa, vertigini, sudorazione notturna, i pazienti a volte sono lenti ad andare avanti e a vedere un medico di base".
Attraverso il suo personaggio, la Hughes ha imparato che i sintomi del PV possono essere facilmente spacciati per qualcosa di comune, come vertigini o emicrania.
"Come donne, è più probabile che se gestiamo una casa o un lavoro allo stesso tempo, è più probabile che facciamo la cacca di questi sintomi che abbiamo", ha detto Hughes. “E in realtà, questo è ciò che fa il mio personaggio. Continuo ad avere questi mal di testa. È molto probabile che le donne lo facciano e non controllino con un operatore sanitario”.
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Mentre il PV si trova in genere nei pazienti più anziani, anche i bambini e gli adulti più giovani potrebbero contrarlo, ha spiegato Ritchie. Tra 150.000 e 200.000 persone negli Stati Uniti hanno il fotovoltaico. Con questi disturbi (compresi altri MPN), il tuo corpo produce troppe cellule del sangue e la prima minaccia è lo sviluppo di un coagulo di sangue, ha detto Richie.
Per tutti coloro che desiderano saperne di più sulle malattie rare del sangue come il fotovoltaico, Ritchie consiglia di visitare VoicesofMPN.com. Se ti viene diagnosticato un MPN, ti consiglia di cercare uno specialista che tratti molti pazienti con disturbi del sangue e di elaborare un piano di cura per soddisfare al meglio le tue esigenze specifiche.
