A partire dal 2006, ho dormito 12 ore quasi tutte le notti e spesso ho fatto un pisolino di due ore nel pomeriggio. Non ero pigro, ero esausto. Parlavo lentamente, mi muovevo lentamente e avevo difficoltà a guidare perché il mio cervello non riusciva a tenere il passo.
Parlare a voce alta e veloce era insopportabile e non riuscivo a mettere insieme le parole abbastanza velocemente da capire i libri che cercavo di leggere. Nei rari momenti in cui la nebbia si è alzata, ho letto beatamente, pulito e vissuto la mia vita. Ma sempre nel giro di poche ore, la pesantezza tornava sempre.
I miei medici avevano attribuito i miei sintomi a quasi tutto: fibromialgia, depressione e persino disturbo somatoforme, che è fondamentalmente dolore fisico a causa di problemi psicologici. Il disturbo si basa sul presupposto che il paziente sia così preoccupato dei suoi sintomi da provocarli effettivamente.
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"Non posso crederci!" urlò mia zia, quando l'apprezzato neurologo mi diede informazioni sul disturbo somatoforme. Ma quando anche la sua ipotesi - il lupus - non ha funzionato, anche lei ha iniziato a mettere in dubbio la validità dei miei sintomi. Non che io la biasimassi. Ho spesso messo in dubbio la loro validità io stesso.
Quando un precedente test per la sclerosi multipla è risultato negativo, quel medico ha detto che i miei sintomi potrebbero dover peggiorare prima che qualsiasi test mostrasse ciò che avevo, che si è rivelato essere il feedback più accurato che avrei mai ricevuto fino al mio diagnosi. Semplicemente non sapevo che avrei dovuto aspettare cinque anni - fino alla scuola di specializzazione (dove ho perso metà delle lezioni io preso e insegnato) e due anni sulla disabilità, durante i quali ho guadagnato $ 300 al mese scrivendo $ 10 al giorno mini-articoli.
Mentre ero disabile, sono stato assegnato alla clinica statale a basso reddito. I dottori lavoravano con orari obbligatori durante le loro residenze, e nessuno sembrava molto contento.
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Un medico mi ha detto che ero troppo istruita per essere malata. Il mio assistente sociale assegnato ha detto che dovevo avere un disturbo ossessivo compulsivo perché continuavo a parlare di cose che non potevo fare.
Dato che avevo la pelle marrone (e peggio ancora, nera), la maggior parte dei medici pensava che fossi solo pigro - apparentemente "troppo istruito" per lasciarmi cadere in un pensiero così aberrante. Altri problemi di salute complicavano ulteriormente le cose, poiché presto mi sarebbe stato diagnosticato un problema molto reale disturbo di depersonalizzazione e già aveva un disturbo disforico premestruale diagnosi, entrambe giocate anche nella mia nebbia cerebrale. Inoltre, poiché entrambe le condizioni hanno l'ansia al centro, i medici hanno ignorato le mie preoccupazioni come incapacità di gestire la vita quotidiana.
Quando ho iniziato ad avere allucinazioni da sveglio, non ho visto subito un dottore. Dopotutto, è spaventoso ammettere di sentire voci e il disturbo somatoforme pone i pazienti in un doppio legame: si ritiene che cercare aiuto per i sintomi sia un sintomo in sé e per sé. Non volevo sembrare ossessivamente concentrato sulle mie preoccupazioni, ma allo stesso tempo volevo disperatamente indietro la mia vita.
Le mie allucinazioni sono sempre accadute tra dormire e risveglio. In primo luogo, ho spesso allucinato il mio migliore amico e compagno di stanza che mormorava al telefono o ascoltava musica in un condominio vicino solo per svegliarsi completamente e rendersi conto che tutto era tranquillo.
Poi le allucinazioni si fecero più minacciose. Ho iniziato a vedere persone che non erano nella stanza quando dormivo su un divano (e quindi non dormivo così profondamente). Ho iniziato a sviluppare "trucchi" per verificare se ero sveglio o addormentato, ma tutti mi hanno fornito informazioni false. Durante un'allucinazione, un amico mi ha toccato il braccio e ha detto: "Vedi, sono davvero qui". Durante un altro, ero sicuro di aver passato la mano sotto la luce del soffitto e, quando si è attenuata, ho capito che "devo" essere sveglio.
Le allucinazioni non erano il mio unico nuovo problema. Ho anche iniziato a soffrire di paralisi del sonno, che si verifica quando il tuo corpo non si muove attraverso le normali fasi del sonno. Spesso aprivo gli occhi e cercavo di muovermi, ma non riuscivo a farlo. Pensavo di essermi alzato dal letto, solo per svegliarmi completamente e ritrovarmi ancora prostrato. Questo sarebbe accaduto più e più volte in un solo giorno.
Ero con un amico farmacista quando finalmente mi sono reso conto che avrei potuto avere un disturbo del sonno. Nessun medico mi aveva mai suggerito questo, anche se mi rendevo conto di avere tutti i classici sintomi.
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Il mio medico presso la clinica ha accettato un po' a malincuore di darmi un rinvio all'unità di medicina del sonno presso l'Università di Washington Medical Center. Quando finalmente sono arrivato lì, il dottore non era affatto sorpreso che mi ci fosse voluto così tanto tempo per ottenere un aiuto adeguato.
"I medici non pensano mai ai problemi del sonno, ma i tuoi sintomi si adattano al conto", ha spiegato.
A differenza degli altri miei medici, mi ha guardato dritto negli occhi e mi ha trattato come un suo pari invece che come un paziente problematico. È stata un'esperienza così diversa che mi sono persino chiesto se l'intera unità fosse una truffa.
Presto ho partecipato a uno studio sul sonno e i risultati hanno mostrato che mi sveglio senza fiato 10 volte all'ora per tutta la notte. Ero stato così privato del sonno che non ero a conoscenza di queste interruzioni, il che è vero per la maggior parte delle persone con questa condizione.
ho ricevuto un Macchina CPAP, che mi soffia continuamente aria nel naso mentre dormo. Dopo alcuni mesi riuscii a trovare un lavoro. Dopo un paio d'anni ho preso un appartamento, ho finito la tesi e mi sono laureata con lode.
Ho ancora bisogno di dormire di più della maggior parte, ma sono felice di non dormire più per tutta la vita. La mia esperienza mi ricorda continuamente che è importante difendermi, anche quando devo lottare per essere ascoltata.
