Alysse Mengason di Birmingham, Michigan, ha avuto un grande male convulsioni nel sonno ed è entrata in coma. Quando si è svegliata non aveva idea di cosa fosse successo, ma ha lottato per tornare a una vita appagante e scrive in un blog le prove del vivere con epilessia su BrainThunders.com. Ecco una domanda e risposta con Mengason per il mese nazionale di sensibilizzazione sull'epilessia questo novembre.
SheKnows: Dopo un'intensa terapia, hai riacquistato gran parte del tuo equilibrio e della tua funzione cognitiva, ma hai ancora fino a 15 convulsioni a settimana. Cosa succede durante un attacco?
Alysse Mengason: Posso avere il più piccolo episodio che dura da sette a 10 secondi, in cui ho le vertigini e perdo la mia capacità di parlare. Oppure posso avere un episodio che dura circa 30 secondi; Divento molto pesante, non riesco a ricordare le cose più semplici come il nome di mio marito o il nome di mia figlia. Perdo letteralmente la mia capacità di parlare. Le mie crisi epilettiche da grande male non si verificano spesso, ma ho quella che viene chiamata "aura". ho circa un avvertimento di cinque secondi in cui la mia testa inizia a girare, sento una specie di profumo di metallo e perdo i sensi completamente.
SheKnows: Come gestisci le crisi?
Alysse Mengason: Ho provato almeno una dozzina di farmaci antiepilettici, un farmaco alla volta o una combinazione di farmaci. Ho provato la dieta chetogenica, una dieta ricca di grassi e povera di carboidrati che ha dimostrato di ridurre le convulsioni. Ho anche fatto due tentativi di intervento chirurgico in due ospedali diversi. La terapia con un singolo farmaco era la strada da percorrere perché volevo limitare i miei effetti collaterali.
SheKnows: In che modo la terapia VNS, in cui un dispositivo a batteria impiantato nel tuo corpo invia segnali al tuo cervello per fermare le convulsioni, ti ha aiutato a vivere una vita più "regolare"?
Alysse Mengason: Poiché ho ridotto la quantità di convulsioni, mi sento meglio. Il VNS mi è stato consigliato dai miei medici dopo che il mio secondo tentativo di intervento chirurgico è fallito.
SheKnows: Come gestisci la giornata?
Alysse Mengason: La mia vita è incredibilmente programmata e disciplinata. Per questo motivo, mia figlia e mio marito sono molto programmati! Non guido, quindi le mie commissioni vengono fatte in orari prestabiliti quando ho aiuto. Nostra figlia è coinvolta in varie attività e ho un piano molto specifico su come arrivare dove siamo devo andare, che sia con la nostra babysitter o mia madre - il trasporto è qualcosa per cui molte persone prendono concesso. Ho lavorato duramente per costruire una piccola squadra di familiari e amici che mi aiutano di tanto in tanto.
SheKnows: Puoi migliorare la tua funzione di memoria?
Alysse Mengason: Scrivo molto. Cerco di rimanere molto organizzato e al passo con gli eventi attuali. Le notizie accenderanno la mia memoria. Cerco anche di prendermi cura di me stesso. Social media aiuta anche. Posso connettermi con i vecchi amici su Facebook e in poche righe possono ricordarmi cose che non ricordo.
SheKnows: Qual è il tuo messaggio chiave per le persone con epilessia?
Alysse Mengason: Sii il tuo avvocato. Prendi i farmaci prescritti, evita i fattori scatenanti delle convulsioni, assicurati di trovare un medico di cui sei soddisfatto e lavora per formare un ottimo rapporto. Tieniti aggiornato sulle notizie sull'epilessia e, che sia virtuale o di persona, assicurati di avere un sistema di supporto.
Per ulteriori informazioni sull'epilessia, visitare BrainThunders.com.
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