Andare alle feste della confraternita, frequentare e studiare per una carriera nell'amministrazione ospedaliera erano i migliori di Leah Quartano-Bowling priorità, tanto che, in un primo momento, la studentessa universitaria di 21 anni si è accorta a malapena del formicolio alle mani e piedi. Ma quando il formicolio è cresciuto fino a diventare intorpidimento e ha preso il sopravvento su una parte maggiore del suo corpo, ha trovato più difficile ignorarlo. Alla fine, quando si è trovata così esausta da dover dormire 18 ore al giorno, ha capito di avere un problema serio.
Sei settimane di visite mediche e test dopo, ha avuto la sua risposta: alla giovane e luminosa bellezza con tutto davanti a lei è stata diagnosticata sclerosi multipla, una malattia nota per rubare i futuri. Ma questa non è la fine della sua storia. È solo l'inizio.
"All'inizio ero così arrabbiata - arrabbiata con Dio, con l'universo, con il mio stesso corpo - mi sembrava così ingiusto", dice. "Tutto quello che volevo fare era uscire con gli amici, ma dovevo stare a casa ogni notte, fare iniezioni dolorose a giorni alterni e andare a letto presto".
La sclerosi multipla è una malattia autoimmune che induce il corpo ad attaccare le guaine mieliniche all'esterno dei nervi, formando lesioni che causano gravi problemi neuromuscolari. Il suo bilancio è andato rapidamente oltre la vita sociale di Quartano-Bowling. Invece di un lavoro ospedaliero redditizio ma intenso, ha dovuto trovare una carriera di basso profilo che potesse ospitare tutte le sue riacutizzazioni e trattamenti. Invece di indossare un bikini sulla spiaggia, si è coperta per nascondere le ferite lasciate dalle continue iniezioni. Invece di essere in grado di uscire casualmente, doveva partecipare a ogni incontro con la consapevolezza di avere un incurabile, che cambiava la vita. malattia appeso sopra la sua testa.
Nel momento in cui le è stata diagnosticata, aveva appena iniziato a uscire con un simpatico studente di medicina. "Era tutto così nuovo", dice. “Non sapevo come parlare alla gente della SM. Quindi, anche se eravamo stati solo in tre appuntamenti, l'ho semplicemente sbottato. La sua reazione - era quasi senza parole, dicendo "Mi dispiace così tanto" più e più volte - è stata la mia prima indicazione che questo fosse davvero un grosso problema".
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"Uscire con la SM era semplicemente imbarazzante", dice. "Non puoi dire che sto male solo guardandomi." E anche se sembrava a posto, non stava bene. La sua malattia presentava seri ostacoli in ogni aspetto di una relazione, dalle piccole cose, come che tipo di attività potrebbe fare, a grandi cose, ad esempio se sarebbe mai stata in grado di avere o meno? figli.
Alla fine, le sue peggiori paure sono state confermate quando un amico intimo l'ha fatta sedere e le ha detto: "Guarda, i ragazzi non vogliono uscire con te perché hai la SM. Devi affrontarlo e smetterla di essere così ingenuo". (Duro molto?)
La conversazione è stata devastante, dice Quartano-Bowling, e ha solo rafforzato la sua paura più profonda: che a soli 23 anni era "merce danneggiata" e nessuno l'avrebbe mai amata. Ma mentre pensava a quello che aveva detto la sua amica, si rese conto che aveva una scelta. Potrebbe continuare a vivere la sua vita nella paura della SM e cercando di nasconderla, oppure potrebbe affrontarla, persino abbracciarla. Lei ha scelto quest'ultima.
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"Ho capito che questo è ciò che dovevo essere", dice. “Sto facendo esattamente quello che dovrei fare, e questa non è la mia vita di riserva. Non sto vivendo il piano B e non ho intenzione di perdere altro tempo a pensare a come sarebbe dovuto essere".
Quindi si è ripresa, si è trasferita in un altro stato e ha iniziato una nuova carriera nel software aziendale sviluppo: un lavoro che le ha offerto sia la flessibilità richiesta dalla sua malattia sia il lavoro che le appassiona di. Ha anche deciso di prendersi più cura di se stessa fisicamente, spiritualmente ed emotivamente, approfondendo le pratiche quotidiane di Pilates e yoga e affinando il suo gioco di golf.
Mentre prosperava nella sua nuova vita, ha incontrato un nuovo uomo, uno che non era affatto spaventato dalla sua malattia. Brandon Bowling si innamorò così tanto di Quartano-Bowling che, dopo appena un mese di frequentazione, si offrì persino di seguirla quando decise di trasferirsi a New Orleans.
Durante questo periodo, è stata scelta per essere una delle prime pazienti con SM a provare un nuovo trattamento chiamato Lemtrada. Invece di dosi infinite di interferone (il trattamento standard per la SM), ha ricevuto due trattamenti di cinque giorni a distanza di un anno l'uno dall'altro - e basta. Descrive il Lemtrada come un "pulsante di ripristino" per il suo sistema immunitario, e ora la sua SM è in remissione, si spera per il resto della sua vita.
Brandon e Leah si sono sposati di recente. Ora, a 28 anni, Quartano-Bowling è una sposa appena sposata che cerca di acquistare una nuova casa per adattarsi alla grande famiglia che lei e suo marito sperano di avere insieme. In passato, a causa del regime estenuante di farmaci tossici, avere figli era solo un sogno, ma ora sembra che il suo sogno potrebbe presto diventare realtà.
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"Ho sicuramente dei timori - i nostri figli avranno maggiori probabilità di contrarre la SM, poiché sembra funzionare nelle famiglie - ma voglio una cucciolata di loro!" lei dice.
La sua vita non è perfetta e ha ancora i sintomi delle sue lesioni da SM esistenti, ma dice che non cambierebbe nulla. "Vedo tutto come una benedizione", dice. “Una malattia come la SM cambia drasticamente tutta la tua vita, ma ti mostra anche di cosa sei capace. Non avrei mai avuto le esperienze che ho avuto o incontrato le persone che ho fatto (come Brandon), e ora sono sicuro di essere esattamente dove dovrei essere, vivendo la vita che dovrei vivere. "
Ed è la cosa più bella di tutte.
