Problemi alimentari sono spesso accompagnati da vergogna, segretezza e solitudine. Ma il paziente non è l'unica persona che sperimenta un intenso disagio emotivo a causa della malattia: le persone più vicine a loro soffrono insieme ai loro cari. Il mamme di bambini con disturbi alimentari spesso si trovano in situazioni senza possibilità di vittoria mentre cercano di offrire contemporaneamente supporto incondizionato e l'amore duro per i loro figli, spesso durante la navigazione in un sistema sanitario complicato e frustrante e compagnie assicurative che ancora non prendono sul serio la malattia.
Nonostante sia una delle malattie mentali più comuni, disturbi alimentari come anoressia, bulimia e disturbo da alimentazione incontrollata sono ancora spesso fraintesi dal pubblico e persino dai membri della stessa comunità medica. Gli individui con disturbi alimentari sono spesso etichettati come "vanitosi" nonostante l'abbondanza di prove che
Pause a scuola e relazioni
Sofia, che ora ha 20 anni, dice a SheKnows che ha iniziato a soffrire di depressione e ansia quando aveva circa 9 anni, e i suoi sintomi di disturbo alimentare sono emersi per la prima volta quando aveva 14 anni. Ha trascorso gli anni del liceo dentro e fuori dagli ospedali e dai centri di cura, ma il giorno in cui ha compiuto 18 anni, Sofia si è ritirata dal suo attuale programma di cure.
Sua madre, Miryam, ha esortato Sofia a prendersi un anno sabbatico per concentrarsi sulla sua guarigione, ma è appassionata di accademici ed era ansiosa di iniziare il college all'American University. A soli due mesi dall'inizio del semestre, Sofia è stata ricoverata in ospedale a causa di gravi complicazioni fisiche dovute al suo disturbo alimentare. Quando si è ritirata dalle cure contro il parere medico ancora una volta e ha continuato a resistere alla guarigione, la relazione di Sofia e Miryam è diventata tesa.
"È molto doloroso, ed è un dolore che a volte non ti è permesso esprimere perché stai pensando: 'Non voglio aumentare lo stress o il dolore di mia figlia. Non voglio che mia figlia mi veda sconvolta. Non voglio che mia figlia mi veda piangere. Non voglio che veda che anch'io sto lottando e soffro'", dice Miryam.
Miryam dice a SheKnows che trovare il suo terapeuta è stato qualcosa che l'ha aiutata molto, ed è qualcosa che raccomanda ad altri genitori che si trovano in una situazione simile. “Sìdevi prenderti cura di te stesso,” dice Miryam. “Devi prenderti cura di te stesso perché è molto difficile e puoi ammalarti mentalmente e depresso. Quindi è importante trovare aiuto e prendersi del tempo solo per te". Dice anche che è fondamentale trovare terapisti, medici e psichiatri con una formazione specifica sui disturbi alimentari.
Trovare supporto
Nanette, la cui figlia Maggie ha sviluppato un disturbo alimentare quando aveva circa 12 anni, sottolinea anche l'importanza di trovare supporto. “Dicono che sei felice quanto lo è il tuo bambino più triste, quindi è stata dura", dice Nanette a SheKnows. Grazie a La Fondazione per i disturbi alimentari a Denver, in Colorado, lei e il padre di Maggie sono riusciti a trovare una comunità di genitori.
“Io e mio marito siamo davvero coinvolti. È uno spazio in cui possiamo parlare con altre persone e piangere", afferma. Oltre a trovare conforto l'uno nell'altro, i genitori si scambiano consigli e raccomandazioni su quali terapisti e centri di trattamento sono stati più efficaci per i propri figli. È così che Nanette ha appreso di un programma di trattamento residenziale che ha aiutato molto Maggie.
Maggie e Nanette sollevano anche un altro punto importante: la traiettoria del disturbo alimentare di Maggie è iniziata con le abbuffate come modo per far fronte alla sua depressione, quindi inizialmente ha guadagnato peso. Ricorda che i suoi genitori hanno espresso preoccupazione, ma non c'era un senso di urgenza e nessuna azione è stata intrapresa dai medici in quel momento - qualcosa è incredibilmente comune perché così tante persone, compresi i membri della comunità medica, associano i disturbi alimentari all'essere pericolosamente sottopeso. Quando aveva 14 anni, i sintomi di Maggie si sono spostati verso la restrizione e l'eliminazione. Ha perso peso ed era sottopeso quando è stata ricoverata nella sua prima struttura di cura.
“Pensavamo solo che fosse super depressa. I medici non hanno menzionato un disturbo alimentare", ricorda Nanette. “Non è stato fino a quando non ha perso peso che hanno iniziato a preoccuparsi. E mi dispiace che abbia dovuto perdere peso per farci riconoscere che stava soffrendo".
Per i genitori che si prendono cura di bambini con disturbi alimentari, Miryam consiglia che è importante essere forti e fermi quando si tratta di far rispettare le regole su un piano alimentare, ma devi anche essere flessibile quando tuo figlio non vuole parlare di esso. "Til caregiver deve rimanere saldo con le regole. Devi essere forte ma d'altra parte flessibile", dice. "Devi conoscere la persona che è malata per capire perché a volte vorrà stare da sola e non vorrà parlare, e devi capirlo".
Non mollare
È anche fondamentale non arrendersi mai. La ricaduta è comune e la strada per il recupero non è lineare per la maggior parte dei pazienti. Alcuni medici diranno ai genitori che il recupero semplicemente non è nelle carte per i loro figli - e questa è una grande bandiera rossa che è necessario trovare un nuovo medico, perché anche i pazienti con i disturbi alimentari più gravi sono in grado di guarire.
“A volte volevo arrendermi perché la mia frustrazione era così profonda", ricorda Miryam. “Sofia stava morendo; è stato orribile andare in ospedale per vedere mia figlia attaccata a un sondino. E lei si rifiutava di mangiare, quindi la mia frustrazione era orribile e, a volte, volevo arrendermi, e poi dicevamo: "No, dobbiamo combattere.'” I medici dissero a Miryam che Sofia sarebbe stata una paziente cronica e non c'era niente che potesse fare, ma Miryam si rifiutò di accettarlo diagnosi.
Poiché il processo di recupero è spesso così lungo e frustrante, Nanette sottolinea l'importanza della pazienza. “Date tanti abbracci e abbiate pazienza”, consiglia ai genitori di bambini con disturbi alimentari. “Non voglio che tutta la nostra vita diventi una malattia, ma stiamo davvero cercando di sostenere l'educazione e la comprensione e che ognuno abbia il proprio percorso. Ma hai bisogno di supporto. Se mio figlio avesse il diabete o il cancro, anch'io vorrei quel supporto. Ma non ho più paura o imbarazzo. Alcune persone non sanno cosa dire, e io le guardo e dico: "Probabilmente conosci qualcuno".
Oggi Sofia è iscritta al college alla Rutgers ed è più sana di quanto avesse mai immaginato. Negli ultimi otto mesi, ha aderito al suo programma alimentare, ha mantenuto il suo peso e si è sfidata a lavorare il più duramente possibile per il recupero. Sofia vive da sola e mangia cose che "non avrebbe mai potuto immaginare di mangiare in mille anni" prima.
Rutgers si trova a soli 40 minuti dalla casa di Miryam, quindi può ancora contare sul supporto di sua madre quando ne ha bisogno. Ad esempio, Sofia aveva appena passato una settimana difficile prima che lei e Miryam parlassero con SheKnows - così ha chiamato sua madre per dirle che non stava facendo bene, e Miryam l'ha presa in braccio per poter trascorrere il fine settimana a casa, dove sa di poter contare sul sostegno di sua madre per aiutarla a tornare su traccia.
Anche Maggie, che ora ha 19 anni, sta meglio e si è recentemente trasferita dalla casa dei suoi genitori. Anche se dice che è stato difficile in molti modi, dice a SheKnows che ha fatto domanda per il college in Colorado con l'obiettivo di iniziare nel semestre autunnale. Sia Sofia che Maggie hanno affrontato molte sfide e battute d'arresto durante il trattamento, ma sono entrambe la prova che il recupero è possibile e che i genitori solidali svolgono un ruolo cruciale nella recupero.
Ma come sottolineano Miryam e Nanette, il modo migliore per essere di supporto è assicurarti di prenderti cura anche di te stesso, che sia attraverso un terapista o un gruppo di supporto. Guardare tuo figlio soffrire di un disturbo alimentare è una delle cose più dolorose che un genitore possa immaginare, e nessuno dovrebbe affrontarlo da solo.
