Kelelahan, sakit, perubahan suasana hati, dan kesulitan berkonsentrasi, lebih sering daripada tidak, gejala kehidupan yang sibuk dan sibuk. Namun, ketika kehilangan stamina dan kelelahan mulai mengambil alih hidup Anda, membuat tugas-tugas sederhana seperti membuat makan malam sama menyakitkannya dengan lari maraton, mungkin ada lebih banyak hal yang terjadi daripada yang terlihat. Jika ini terdengar seperti Anda, Anda mungkin menderita sindrom disfungsi kekebalan kelelahan kronis (CFIDS).
CFIDS, juga disebut myalgic encephalomyelitis, adalah penyakit yang menghancurkan dan mengancam jiwa yang mempengaruhi lebih dari satu juta pasien di Amerika Serikat saja. Dengan beberapa penelitian yang menunjukkan wanita empat kali lebih mungkin untuk tertular penyakit daripada pria, CFIDS adalah salah satu ancaman kesehatan wanita terbesar di negara ini. Dan sementara CFIDS paling sering muncul pada wanita antara usia 25 dan 50 tahun, anak-anak dan laki-laki juga rentan terhadap penyakit – artinya saudara, suami, putra dan putri kita juga dapat terkena.
Ditandai dengan kelelahan yang melemahkan, sakit dan nyeri seperti flu, gangguan tidur, kelelahan pasca-aktivitas dan disfungsi kognitif yang bertahan selama enam bulan atau lebih tanpa menjadi lebih baik, CFIDS adalah penyakit kronis yang sering tidak terdiagnosis (atau salah didiagnosis) selama bertahun-tahun. Gejala tambahan dapat mencakup kelainan jantung, pusing, ruam dan sakit kepala serta infeksi virus atau bakteri sekunder yang disebabkan oleh sistem kekebalan yang melemah.
CFIDS yang tidak dikelola dapat mendatangkan malapetaka pada kehidupan normal, membuat tugas sehari-hari hampir tidak mungkin. Lebih buruk lagi, CFIDS masih merupakan kondisi yang sebagian besar disalahpahami di mata publik dan komunitas medis, membuat diagnosis (dan kemudian hidup dengannya) menjadi lebih sulit. Di bawah ini adalah beberapa langkah yang dapat dilakukan oleh calon pasien, pasien yang baru didiagnosis atau teman dan keluarga dari seseorang dengan CFIDS untuk membantu hidup dengan penyakit yang melemahkan ini.
APA YANG HARUS SAYA LAKUKAN JIKA SAYA BERPIKIR SAYA MEMILIKI CFIDS?
1. DAPATKAN DIAGNOSIS YANG TEPAT
Diagnosis adalah kunci dalam hal CFIDS. CFIDS dapat menyamar sebagai beberapa penyakit yang mengancam jiwa lainnya (dan sebaliknya) termasuk penyakit tiroid Lyme dan bahkan kanker tertentu, jadi mencari diagnosis melalui profesional medis berlisensi atau spesialis penyakit adalah penting. Asosiasi CFIDS Amerika menyediakan: tes diri sebagai pendahulu untuk diagnosis formal yang dibantu dokter di situs web mereka.
Catatan: Ini tidak dimaksudkan untuk mendiagnosis CFIDS atau penyakit lainnya secara formal.
2. TEMUKAN DOKTER YANG TEPAT
Seperti halnya penyakit yang melemahkan, hanya profesional medis berlisensi yang dapat membantu Anda mengobati dan mengelola gejala Anda. Namun, menemukan dokter yang berspesialisasi dalam perawatan dan pengobatan CFIDS bisa jadi sulit, dan berurusan dengan dokter yang skeptis atau tidak terbiasa dengan penyakit ini bisa berbahaya bagi pasien. ProKesehatan, sebuah situs yang didedikasikan untuk CFIDS dan komunitas sistem kekebalan yang sehat, menawarkan pandangan yang tidak memihak pada berbagai protokol perawatan dan spesialis. Pasien juga dapat menghubungi The Asosiasi CFIDS Amerika untuk bantuan atau referensi.
Catatan: Jika tidak ada spesialis di daerah Anda, banyak dokter keluarga yang terbuka untuk bekerja sama dengan profesional berpengetahuan lainnya untuk memberikan perawatan yang memadai kepada pasien mereka. Bicaralah dengan dokter perawatan primer Anda tentang cara Anda dapat mengoordinasikan perawatan untuk mengobati penyakit Anda.
3. JALANKAN DENGAN KECEPATAN ANDA SENDIRI
Aktivitas fisik dan emosional yang berlebihan dapat memperburuk CFIDS, sehingga penyesuaian gaya hidup sangat penting. Untuk wanita dengan CFIDS, hambatan terbesar untuk menjalani kehidupan yang penuh adalah melepaskan harapan masyarakat dan, sebaliknya, hidup pada tingkat yang sehat terlepas dari tekanan untuk melakukan sebaliknya.
“Perempuan, terutama pada kelompok usia yang paling sering terkena penyakit ini (25-45 tahun) banyak terkena penyakit ini. harapan tentang seperti apa kehidupan mereka 'seharusnya', ”kata Lynn, mantan profesor perguruan tinggi dan PhD yang berhenti mengajar ketika dia menjadi terlalu sakit untuk bekerja. Dia menekankan bahwa, baginya, mempelajari bagaimana karier dan kehidupan keluarganya sesuai dengan batasan CFIDS adalah penting.
Ini mungkin berarti mengevaluasi kembali citra tubuh, menyesuaikan kembali tonggak atau tujuan karir, mendistribusikan kembali tanggung jawab rumah tangga, mengadakan diskusi keluarga tentang Anda. keterbatasan fisik, mengabaikan kebutuhan untuk mengikuti “ibu lain” dan belajar mengabaikan hal-hal negatif dari teman atau keluarga yang tidak memahami Anda. penyakit.
4. TEMUKAN GRUP PENDUKUNG
Pasien CFIDS sering menyebut isolasi dan kesepian sebagai sumber utama depresi atau kecemasan mereka. Sementara beberapa daerah memang menawarkan kelompok pendukung formal, banyak pasien terlalu sakit untuk bepergian atau tidak memiliki sumber daya untuk melakukannya.
Kelompok dukungan online menyediakan kontak, dukungan, dan penerimaan yang diperlukan dari tubuh pasien yang dapat memahami dan berhubungan dengan CFIDS. Kelompok pendukung juga dapat menjadi tempat yang sangat baik untuk mendiskusikan dokter, pilihan pengobatan dan tips untuk hidup dengan penyakit. Berikut adalah tiga kelompok pendukung CFIDS untuk diperiksa.
Kelompok Pendukung Kelelahan Kronis Kekuatan Harian
Grup Dukungan Online ProHealth
Asosiasi CFIDS Amerika
Pasien dapat menggunakan sumber daya ini sebagai alat untuk proaktif tentang penyakit mereka. Karena banyaknya informasi yang salah tentang CFIDS, pengetahuan adalah kekuatan dalam hal pengobatan, perubahan gaya hidup dan berurusan dengan stigma sosial. Jika Anda terlalu lemah oleh gejala Anda untuk mengumpulkan informasi sendiri, carilah anggota keluarga dekat, teman atau advokat pasien lain untuk membantu Anda.
5. INVESTIGASI SEMUA PILIHAN PENGOBATAN
Meskipun tidak ada obat untuk CFIDS saat ini, ada pilihan pengobatan dan perubahan gaya hidup yang dapat meringankan gejala. Diet, nutrisi, obat resep, membatasi olahraga dan aktivitas fisik, manajemen nyeri teknik dan perawatan dukungan kekebalan semuanya dapat bermanfaat bagi pasien, tetapi tidak ada satu ukuran yang cocok untuk semua perlakuan. Pasien dan dokter harus bekerja sama berdasarkan kasus per basis.
Pasien CFIDS juga harus mengambil langkah-langkah untuk tetap mengikuti perkembangan penelitian baru – hingga baru-baru ini, olahraga dianggap sebagai cara yang efektif bagi pasien untuk memerangi kelelahan. Namun, penelitian baru menunjukkan bahwa aktivitas fisik tambahan tidak hanya dapat memperburuk gejala, tetapi juga mempercepat perkembangan penyakit. Sebagai seorang pasien, pengetahuan adalah alat pengobatan terbesar yang dapat Anda gunakan.
6. BERGABUNG DALAM ADVOKASI PASIEN
CFIDS masih berjuang setiap hari untuk mendapatkan pengakuan, pemahaman, dan sumber daya untuk menemukan obatnya. Kampanye untuk kesadaran yang lebih baik dan pilihan pengobatan adalah suatu keharusan bagi pasien, teman dan keluarga. Untuk cara terlibat di wilayah Anda, hubungi Asosiasi CFIDS Amerika.
Pasien dan advokat juga dapat berpartisipasi dalam hari kesadaran CFIDS 12 Mei 2008, yang akan mencakup Hari Lobi Virtual Tahunan Kelima, yang memungkinkan pasien dan pendukung mereka untuk menghubungi Kongres, Menteri Kesehatan AS, dan CDC untuk melobi demi kesadaran dan pasien yang lebih baik peduli. Mengunjungi Intisari Peringatan CFIDS untuk memulai.
