Cuando Veronica Crowe era una niña, a menudo se sentía “distraída” durante 30 segundos más o menos cuando miraba la televisión. No podía ver la pantalla con claridad ni oír sonidos a su alrededor. Los médicos no se dieron cuenta de que los hechizos de mirada fija eran en realidad convulsiones hasta que Veronica tenía 13 años. cuando tuvo una convulsión más grave, vio a un neurólogo y, después de meses de pruebas, finalmente fue diagnosticada con epilepsia. Ahora, a los 29 años, está tratando de ayudar a otros a superar los obstáculos de vivir con epilepsia.
Tener epilepsia no significa limitar su vida
Veronica Crowe trabaja como bibliotecaria en un bufete de abogados de Dallas. Ella planea, por primera vez, viajar de forma independiente al extranjero. Se va a Italia para cumplir 30 años. Es bastante
salto para una mujer que se mudó de regreso a casa con su madre después de la universidad, temerosa de que una convulsión la llevara al hospital.
Crowe es uno de los tres millones de estadounidenses que viven con epilepsia, un trastorno neurológico crónico caracterizado por convulsiones recurrentes no provocadas. Ella atribuye su independencia y felicidad actuales a
su apoyo familiar y la determinación de encontrar el médico adecuado. Quiere inspirar a otros a tomar el control de sus propias situaciones y convertirse en defensores de su propia salud con el médico.
comunidad.
"Encontrar la medicación adecuada me quitó algo del miedo, dándome la fuerza para creer que no necesitaba tener a alguien que me cuidara constantemente para que finalmente pudiera vivir la vida de una persona".
adulto independiente ”, dice. “Ahora estoy listo para viajar, incluso solo si es necesario. Siempre que tome las precauciones adecuadas, me sentiré muy seguro por mi cuenta ".
Construir una red de apoyo para la información y el coraje.
Crowe está comenzando su propio grupo de apoyo y está considerando obtener un título de posgrado para convertirse en consejera.
"Iniciar un grupo de apoyo es importante para mí porque no había conocido a otra persona con epilepsia hasta seis años después de que me diagnosticaron", dice Crowe. "¿Había conocido a alguien más?
en mi misma situación en esos primeros años, no me habría sentido tan anormal y confuso. Este sentimiento nunca desaparece por completo porque muchas personas no comprenden las convulsiones, por lo que es
Es útil tener a otros alrededor que entiendan exactamente por lo que estás pasando ".
Detecte las señales: los niños que se “espacian” pueden necesitar ayuda
Crowe se “distraía” mientras miraba la televisión, sin poder oír ni hablar. A veces, su madre la llamaba y se enojaba cuando Crowe no respondía. Ella pensó Crowe
la estaba ignorando. Estos episodios de mirar fija resultaron ser convulsiones, pero permanecieron sin diagnosticar hasta que tuvo una convulsión más grande a los 13 años y pasó por meses de pruebas.
"Sabía que esto no era normal y no debería estar sucediendo", dice sobre los episodios. “Me molestó que mi madre no entendiera lo que me estaba pasando pero no pude explicar
algo que yo tampoco entendí ".
Inicialmente, Crowe fue tratada por un neurólogo que le cambiaba los medicamentos con frecuencia, pero Crowe nunca sintió que tuviera un interés real en ayudarla a lograr el "control de las convulsiones".
A los 18 años se hizo cargo. Encontró un especialista en epilepsia que la ha tratado durante más de 10 años. El punto de inflexión llegó cuando el especialista sugirió que Crowe se inscribiera en un ensayo clínico para un nuevo
medicamento. Siguió el éxito; Crowe finalmente tuvo el control de las convulsiones y la independencia que estaba buscando.
Encontrar un médico competente y comprensivo es importante
Crowe está decidido a inspirar a otros para que tomen un control similar de su atención médica y encuentren las soluciones adecuadas.
“La epilepsia es un trastorno confuso y frustrante y creo que los pacientes necesitan especialistas que los escuchen y tengan en cuenta sus mejores intereses en lugar de cambiar de y hacia diferentes
medicamentos cada vez que uno no funciona ”, dice. “Los especialistas tienen más opciones para ofrecer a un paciente, como ensayos clínicos, estimulador del nervio vago o cirugía. El punto principal es
apuntar a la libertad de convulsiones con efectos secundarios mínimos ".
Dígale a los demás qué esperar de las convulsiones.
Crowe recomienda hablar sobre sus convulsiones con sus seres queridos y otras personas con las que pasa tiempo. La mayoría de las personas que viven con epilepsia tienden a advertir a las personas que las rodean sobre qué hacer si
tiene una convulsión, pero la mayoría no puede explicar exactamente lo que sucede, dice.
"Desafortunadamente, cuando alguien ve que tienes una convulsión por primera vez, se asustará y se negará a creer que has 'vuelto a la normalidad' durante mucho tiempo", explica.
"Es importante que la gente lo sepa".
Abogar por su propia atención médica
Crowe recomienda los siguientes consejos para ayudar a otras personas con epilepsia a defender su salud:
- Visita EpilepsyAdvocate.com como punto de partida para comenzar a investigar y encontrar un grupo de apoyo.
- Hacer preguntas. No tenga miedo de que su pregunta sea tonta o fuera de base. Solo pregunta.
- No tenga miedo de buscar un nuevo médico si no está satisfecho con las respuestas o la atención que está recibiendo.
- Haga que su familia y amigos confíen en usted. No solo pueden ayudarlo a controlar su enfermedad, en algunos casos, sino que pueden ser excelentes cajas de resonancia a medida que revisa todo lo que hay.
saber. - Haga su propia investigación.
- No rendirse nunca.
La epilepsia es una enfermedad abrumadora, pero pueden ser manejado y tu pueden viva una vida plena y feliz si se hace cargo de su salud.
Más sobre la epilepsia
- Tratamiento innovador para niños con epilepsia
- Los medicamentos para la epilepsia pueden causar trastornos sexuales
- El hijo de Beckham tiene epilepsia
