Cada vez que una empresa o persona presenta un nuevo autismo estudio, una nueva "terapia" del autismo o nuevos usos de medicamentos no aprobados, los padres de necesidades especiales los niños sienten la misma sensación de ansiedad y emoción que sentirían si pudieran tener el boleto ganador de Powerball.
El billete de lotería ganador
Cada vez que piensa en comprar un boleto de lotería, puede ver el gran pago en su futuro. Investiga qué números han "alcanzado" estadísticamente más y los juega. Sueñas con lo diferente que sería tu vida si el dinero ya no fuera un problema. Lo tienes todo resuelto. La lotería de esta semana será diferente, dices. Esta vez, ganarás; lo sientes en tus huesos.
Desafortunadamente, no existe una solución rápida
Llega el día del sorteo de lotería, y usted espera ansiosamente que los números ganadores sean llamados por una rubia demasiado alegre y demasiado blanqueada en un vestido-demasiado-pequeño-mal ajustado (que me describe un poco, ahora que lo pienso), y compare su boleto con los números en las pelotas de ping pong que se deslizan por el proverbial rodaje. Entonces golpea la realidad. No solo no ganó la lotería de esta semana, no tiene un solo número coincidente; ni uno.
Tus hombros se encorvan un poco por la pérdida de dinero fácil y una solución financiera a largo plazo, pero estás acostumbrado porque has hecho este baile cientos de veces de muchas formas diferentes. El dinero fácil es difícil; no hay una solución rápida, ya sea con la lotería o con el autismo.
Esperando una cura
Cuando mi hijo Ethan tenía 5 años, local Noticias de Connecticut12 vino a nuestra casa para mostrar la destreza del piano de Ethan, educar al público sobre el autismo y detallar los esfuerzos de recaudación de fondos de mi familia en nombre de El autismo habla. (El segmento titulado "Imagine" ganó un premio Emmy de Nueva York a los mejores asuntos públicos / actuales / comunitarios: historia única / serie).
En el momento de la entrevista (2011), mi mentalidad era una mezcla de emociones: enojado, triste, feliz, infeliz, agradecido, ansioso, autocompasión. En un momento de la entrevista, le planteé mi propia pregunta hipotética a la presentadora / reportera / entrevistadora Kristi Olds, "... lo escucho tocar esta magnífica música y me pregunto:" ¿Tiene que tener autismo para tener este ¿regalo?'"
El video se publicó en el sitio de Facebook de Autism Speaks y recibió muchas respuestas, muchas de las cuales me vilipendiaron por querer encontrar una cura. "El autismo no es una enfermedad que se cura", escribió una persona. Otro escribió: "Me entristece que ella no esté dispuesta a aceptar a su hijo tal como es". Y luego estaba esto: “No deberían intentar curarlo, deberían intentar ayudarlo a tener éxito. Es un pequeño especial y único y no necesita ser curado ". Y esas fueron algunas de las cartas desagradables "más agradables".
Al leer cada comentario, respeté y traté de comprender los puntos de vista de los disidentes. Es cierto que el autismo es un trastorno neurológico, no una enfermedad; Nunca he dicho lo contrario. Pero si tuvieras un hijo con diabetes juvenil, parálisis cerebral, cáncer pediátrico, distrofia muscular, etc., ¿no querrías ayudar a encontrar un tratamiento y una cura viables para facilitarle la vida a tu hijo? ¿Por qué tratar de ayudar a encontrar una cura para el autismo es tan diferente de encontrar una cura para cualquier otro trastorno? Mi hijo es especial y único, y lo acepto incondicionalmente. Pero amarlo tal como es no significa que dejaré y desistiré de su gran cantidad de terapias para ayudarlo a integrarse mejor en la sociedad.
WWKSD?
Avance rápido hasta enero de 2013, cuando me vino a la mente otra pregunta hipotética. "¿Qué haría yo si un médico llamara y me dijera que puede realizar una operación sin riesgo en el cerebro de Ethan que lo haría completamente típico?"
Sin dudarlo, mi respuesta hipotética sería: "Estaremos allí en cinco minutos". Y luego la advertencia de seguimiento: ¿Qué pasaría si la operación hiciera que Ethan fuera completamente típico, pero le quitara por completo su amor por la música y su musicalidad? ¿capacidad? Esa pregunta me detuvo en seco. WWKSD? (¿Qué haría el rey Salomón?)
La semana pasada, un nuevo estudio publicado por el La revista de psicología y psiquiatría infantil afirma que los niños pueden "superar el autismo" o "recuperarse por completo". El mismo baile, la misma lotería, un día diferente. ¿Puede Ethan, o cualquier niño en el espectro, realmente superar el autismo? Como le dirá cualquiera que haya comprado un billete de lotería, "la Casa siempre gana". En mi casa, ciertamente eso espero.
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