Συνεργασία γονέων
Η σχέση και ο τρόπος ανατροφής του Jess και του Luau είναι τόσο σύγχρονοι όσο και παραδοσιακοί. Ο Λουάου ήταν πρόεδρος του PTO στα σχολεία των θυγατέρων του τρία τελευταία τέσσερα χρόνια. Η Jess εργάζεται με πλήρη απασχόληση και έχει αναπτύξει στενές σχέσεις με τους δασκάλους και τους θεραπευτές του Brooke μέσω του φόρουμ που λειτουργεί καλύτερα για αυτήν - ηλεκτρονικά.
"Έχω μερικές πολύ στενές σχέσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου με σχεδόν όλους στον κόσμο του Μπρουκ", λέει ο Wilson. "Νομίζω ότι γενικά είναι δίκαιο να πω ότι συντονίζω περισσότερα από τα συνολικά, μακροπρόθεσμα θέματα κατεύθυνσης και [ο Λουάου] χειρίζεται πολύ περισσότερο από την καθημερινή."
Είναι ευγνώμων για τη συνεργασία και καταλαβαίνει τον ρόλο που μερικές φορές αναλαμβάνει για τους γονείς που το κάνουν μόνοι. «Στον κόσμο μας, δεν είναι πάντα τόσο εύκολο όσο το να απευθυνθείτε στην οικογένεια ή τους φίλους σας όταν χρειάζεστε βοήθεια. Μερικές φορές χρειάζεται απλά να μιλήσεις με κάποιον που περπατά σε παρόμοιο μονοπάτι και το παίρνει ».
Η συμβουλή της για τους γονείς που μπορεί να μην είναι τόσο αρραβωνιασμένοι όσο θα μπορούσαν να είναι; "Είναι ώρα. Ξέρω ότι είναι τρομακτικό. Ξέρω ότι είναι δύσκολο όταν η ζωή δεν ανταποκρίνεται στις προσδοκίες. Το παιδί σας όμως σας χρειάζεται. Κάτσε μαζί του. Προσέξτε τι βλέπει. Με την ησυχία σου. Θα βρεις τρόπο να εισέλθεις ».
Συμβουλές για να μιλήσετε στην οικογένεια για το παιδί σας αυτισμός διάγνωση >>
Κάλεσμα για συνεργασία
Η Wilson περιγράφει τον πρώιμο ακτιβισμό της ως «με μια ομάδα μακριά από την οποία η ιδεολογία μου έχει δραματικά έκτοτε διαφοροποιήθηκαν, αλλά αυτές οι πρώτες σχέσεις μαζί τους μου άνοιξαν τα μάτια όχι μόνο στο πόσο πρέπει να γίνει, αλλά και πόσο θα μπορούσε να γίνει, σε τόσα πολλά διαφορετικά επίπεδα ».
Σήμερα, μετά από χρόνια εμπειρίας στις καλές και προκλητικές πτυχές του να είσαι μέλος της κοινότητας του αυτισμού, η Wilson έχει ένα σαφέστερο εύρος για το τι θα ήθελε να αλλάξει.
«Ο διχασμός», λέει. «Εύχομαι απεγνωσμένα να μπορούσαμε να συνεργαστούμε πολύ περισσότερο από ό, τι κάνουμε. Τόσοι πολλοί είναι τόσο βαθιά, ιδεολογικά παγιωμένοι που απλά σταματούν να ακούνε ο ένας τον άλλον. Αυτό που με κάνει περισσότερο είναι όταν γονείς και άλλοι δήθεν ειδικοί αποκλείουν τους αυτιστικούς από τη συζήτηση απλώς και μόνο επειδή οι αφηγήσεις τους δεν συγκινούνται με τις δικές τους.
«Ενώ κανείς δεν μπορεί να εκπροσωπήσει ολόκληρη την κοινότητα, ακόμη και κάποιον από το φάσμα του αυτισμού, μπορώ μην σκεφτείτε τίποτα πιο εξωφρενικό από το να σιωπήσετε κάποιον για τον οποίο διεκδικείτε ταυτόχρονα μιλώ."
Γενναιοδωρία εμπειρίας
Πέρα από τις προκλήσεις, «Η αυτιστική κοινότητα ιδίως [η κοινότητα του αυτισμού περιλαμβάνει γονείς και άλλους ενδιαφερόμενους ενώ η αυτιστική κοινότητα αποτελείται αποκλειστικά από αυτιστικούς] είναι τόσο απίστευτα ζεστή και φιλόξενη », δήλωσε ο Wilson λέει. «Είμαι συνεχώς έκπληκτος από το άνοιγμα και τη γενναιοδωρία των αυτιστικών ενηλίκων που προσπαθούν να μας εκπαιδεύσουν στο όνομα ενός καλύτερου κόσμου για τους νεότερους αδελφούς τους. Η προθυμία τους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, ακόμη και μερικές από τις πιο επώδυνες από αυτές, ήταν ανεκτίμητη για μένα ως γονέας και είμαι απίστευτα ευγνώμων ».
Υπερβατικές διαγνώσεις
Πιστεύετε ότι θα είχατε πρόβλημα με τον κόσμο του Wilson; Το έκανα και εγώ στην αρχή. Άλλωστε, το παιδί μου έχει σύνδρομο Down, όχι αυτισμό. Αλλά έκανα λάθος.
«Νομίζω ότι τα θέματα που αντιμετωπίζουμε είναι, στον πυρήνα τους, καθολικά», λέει η Wilson, εξηγώντας γιατί πιστεύει ότι η γραφή της απευθύνεται σε άτομα που δεν έχουν απαραίτητα αυτισμό στη ζωή τους. «Μαθαίνοντας τις γλώσσες των παιδιών μας, εμπλέκοντας τα ενδιαφέροντά τους, συναντώντας τα εκεί που βρίσκονται, πιστεύοντας στις απεριόριστες δυνατότητές τους, γιορτάζουν την ατομικότητά τους, σέβονται το δικαίωμά τους για αυτοδιάθεση, αποφεύγοντας τη συμμόρφωση για τον πολύ καλύτερο στόχο αυτοπραγμάτωση », όλοι οι τρόποι με τους οποίους το μονοπάτι του Wilson αντικατοπτρίζει την πορεία τόσων άλλων γονέων που εργάζονται για να δώσουν στο παιδί τους διαφορετικές ικανότητες κάθε ευκαιρία στη ζωή.
"Αυτή η στιγμή, αυτή που βρισκόμαστε τώρα, έχει σημασία", λέει ο Wilson. «Και… υπάρχει ομορφιά σε αυτό. Ανεξάρτητα από το πόσο δύσκολο είναι να ψάξουμε για να το βρούμε ».
Περισσότερα για τον αυτισμό
Η αλήθεια για την αγάπη... και τον αυτισμό
Η Ντάριλ Χάνα ζει με αυτισμό στο Χόλιγουντ
Πέρα από την επίγνωση του αυτισμού: Εξηγήστε τον αυτισμό στο παιδί σας
