Το ταξίδι μου ως γονέας ενός παιδιού με α αναπηρία ήταν μια σειρά από ευλογίες, λάθη και καλές προθέσεις. Το ίδιο θα έλεγα και για την εμπειρία μου ως συγγραφέα που επικεντρώθηκε στην ανατροφή ενός παιδιού με αναπηρία. Έχω μάθει πολλά σε αυτά τα σύντομα έξι χρόνια. πάνω απ 'όλα, έμαθα ότι υπάρχουν πολλά περισσότερα να μάθουν.
Έχω μάθει επίσης λίγο για τη χάρη και αφήνω στον εαυτό μου χρόνο να μάθει. Η ζωή δεν προσφέρει νυχτερινό μάθημα έξι εβδομάδων για άτομα με ειδικές ανάγκες 101. Μέχρι που είχα κάποιον στη ζωή μου με αναπηρία, μέχρι που η εμπειρία έγινε τόσο προσωπική όσο η μητρότητα μπορεί να είναι, μόλις ξεκίνησα τη ζωή ελπίζοντας να το κάνω σωστά, ελπίζοντας να μην προσβάλλω κανέναν γενικός.
Περισσότερο:Το ρέψιμο, η κατανάλωση καραμέλας και 8 άλλοι γελοίοι λόγοι που τα παιδιά αντιμετώπισαν προβλήματα στο σχολείο
Τότε είχα τον γιο μου τον Τσάρλι, ο οποίος έχει Σύνδρομο Down
. Τότε τα αυτιά μου κάηκαν όταν άκουσα κάποιον να πετάγεται έξω η λέξη R. Τότε τα πόδια μου κουνήθηκαν καθώς στεκόμουν, γνωρίζοντας ότι ήμουν έτοιμος να μιλήσω και να μην αφήσω τη στιγμή να περάσει.Αλλά το να κρατάω το μωρό μου στην αγκαλιά μου δεν με έκανε ειδικός στο σύνδρομο Down. Ο Τσάρλι είναι σχεδόν 6 ετών τώρα και μερικές φορές αυτό το ταξίδι - μαθαίνει πώς να υποστηρίζει τον γιο μου και όλα τα άτομα με ειδικές ανάγκες-αισθάνεται σαν ένα ατελείωτο μεταπτυχιακό πρόγραμμα με συνεχή ποπ κουίζ. Σίγουρα έχω ρίξει μερικά στην πορεία.
Πριν από τρία χρόνια, όταν ο Τσάρλι ήταν μόλις 3 ετών, έγραψα ένα άρθρο με τίτλο «The Dissection of Inspiration Porn.. " Το πορνό έμπνευσης περιγράφει όταν τα άτομα με ειδικές ανάγκες ονομάζονται εμπνευσμένα αποκλειστικά ή εν μέρει με βάση την αναπηρία τους. Εννοούσα καλά και δεν μπορώ να απορρίψω αυτό το δοκίμιο τώρα γιατί ξέρω πλήρως ότι εκείνη την εποχή, έτσι ένιωθα. Αλλά τα προσωπικά δοκίμια μοιάζουν με καταχωρήσεις ημερολογίου και ποιος δεν έχει τσακιστεί από τις κακογραφίες κάποιου κατά την εφηβεία;
Σε αυτή την περίπτωση, η πρόταση που τώρα με κάνει να τσακίζομαι γράφει: «Για τους αρνητές που σκωπτούν όταν μια ιστορία με καλή αίσθηση γίνεται viral, παρακαλώ κρατήστε την κυνισμός στον εαυτό σου ». Αυτό που έπρεπε να γράψω ήταν: «Παρακαλώ κρατήστε τον κυνισμό σας για τον εαυτό σας, γιατί δεν είμαι έτοιμος να το επεξεργαστώ που σημαίνει."
Η σκέψη μου εξελίχθηκε. Οι εμπειρίες μου διευρύνθηκαν. Τότε, έπρεπε να δω απόδειξη ότι ο γιος μου θα μπορούσε να συμπεριληφθεί. Τώρα, θέλω απόδειξη ότι συμπεριλαμβάνεται πλήρως για τους σωστούς λόγους: επειδή έχει αυτό το δικαίωμα.
Παραδείγματα έμπνευσης πορνό αφθονούν. Υπάρχει η τάξη του γυμνασίου που ονόμασε έναν νεαρό άνδρα με σύνδρομο Down ως βασιλιά της επιστροφής, συγκεντρώνοντας πρωτοσέλιδα για τη «συμπόνια» των μαθητών. Τι κι αν τους άρεσε πραγματικά ο τύπος; Στη συνέχεια, ήταν ο αήττητος παλαιστής που «άφησε» έναν άλλο παλαιστή με σύνδρομο Down να κερδίσει έναν αγώνα. Όταν αυτός ο νεαρός επαινείται ως ήρωας, το μήνυμα είναι ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down πρέπει να κάνει διάλειμμα για να χαρούμενος και ότι η νίκη είναι το παν - ή τουλάχιστον ένας τρόπος για να νιώσει αυτός ο νεαρός άνδρας με σύνδρομο Down ότι ανήκει.
Mightσως θυμάστε μια ιστορία από το Νάσβιλ νωρίτερα φέτος. Η τοπική θυγατρική του ABC ανέφερε: «Ο Ρόμπερτ, ο οποίος έχει Σύνδρομο Down, πρέπει να ταιριάξω και να παίξω με την ομάδα μπάσκετ της Franklin Road Academy… Με μόλις πέντε δευτερόλεπτα να απομένουν από το παιχνίδι, η σχολή του Ρόμπερτ προηγήθηκε, 61-47. Ένας συμπαίκτης του πέρασε την μπάλα στον Ρόμπερτ, ο οποίος περίμενε πέρα από τη γραμμή των 3 πόντων. Όταν ο Ρόμπερτ βύθισε τη βολή, οι επευφημίες γέμισαν το αμφιθέατρο. Καθώς τελείωνε το ρολόι, οι μαθητές έσπευσαν στο γήπεδο και σήκωσαν τον Ρόμπερτ στους ώμους τους ».
Περισσότερο:Κανείς δεν μου έδειξε πώς να γίνω μαμά, αλλά το έκανα έτσι κι αλλιώς
Wasταν μια στιγμή ζωής για τον Ρόμπερτ; Μπορεί. Μια παλαιότερη έκδοση της ιστορίας ανέφερε ότι το καλάθι του Ρόμπερτ κέρδισε το παιχνίδι. Perhapsσως ο δημοσιογράφος ή ο συντάκτης δεν μπορούσαν να πιστέψουν ότι ένα τέτοιο hullaballoo θα μπορούσε να συμβεί σε μια τέτοια λήψη δεν έκανε κερδίζω το παιχνίδι?
Ο προπονητής του Ρόμπερτ είπε σε ένα μέσο: «Αν είμαστε μπροστά άνετα ή πίσω και κάπως εκτός παιχνιδιού, θα βάλουμε αυτά τα παιδιά στο τέλος του παιχνιδιού ». Με τους «αυτούς τους τύπους», αναφερόταν στον Λιούις και τον άλλο προπονητή της ομάδας, ο οποίος έχει επίσης σύνδρομο Ντάουν.
Τι θα γινόταν αν ο Ρόμπερτ είχε «επιτραπεί» να παίξει όλη τη σεζόν; Τι κι αν είχε αγκαλιαστεί πλήρως από την ομάδα και είχε ενθαρρυνθεί να βελτιώσει τις ικανότητές του και να συνεισφέρει - κάθε εβδομάδα; Αντ 'αυτού, ορίστηκε "διευθυντής ομάδας", ένας ρόλος που παραμένει στην άκρη. Τελικά του δόθηκε η ευκαιρία να παίξει, κάρφωσε ένα τρίποντο και η αρένα τρελάθηκε.
Όταν τέτοια βίντεο γίνονται viral, ενισχύουν το μήνυμα ότι τα άτομα με αναπηρία χρειάζονται το έλεος και τη φιλανθρωπία των τυπικά ικανών ατόμων για να είναι ευτυχισμένα και να πετύχουν στη ζωή τους.
Ο Ρόμπερτ μπορεί να πέτυχε ένα τρίποντο σε κάθε παιχνίδι εκείνη τη σεζόν, αλλά δεν θα το μάθουμε ποτέ. Δεν του δόθηκε η ευκαιρία. Ο προπονητής του υπέθεσε ότι δεν θα το έκανε. Στη συνέχεια, όλοι χτύπησαν τον εαυτό τους στην πλάτη όταν το στιγμιαίο επίδομά τους-για να συμμετάσχει ο Ρόμπερτ ως πλήρες μέλος-αποδόθηκε με τη μορφή ενός επιτεύγματος.
Όλο το σενάριο μυρίζει ικανότητα - ένας όρος που δεν γνώριζα μέχρι πριν από λίγα χρόνια. Η ικανότητα είναι η διάκριση υπέρ των ανέργων. Ο Ableism λέει ότι κάποιος χωρίς αναπηρία είναι ο κανόνας ή το πρότυπο, και αντιλαμβάνεται οποιονδήποτε διαφορετικό ως μικρότερο από. «Μια αβανιστική οπτική υποστηρίζει ότι είναι προτιμότερο για ένα παιδί να διαβάζει έντυπα αντί για Μπράιγ, να περπατά αντί να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο, να γράφει ανεξάρτητα αντί να χρησιμοποιεί ορθογραφικός έλεγχος, διαβάστε γραπτό κείμενο αντί να ακούσετε ένα βιβλίο σε κασέτα και κάντε παρέα με παιδιά με αναπηρία παρά με άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες », γράφει ο Thomas Hehir σε ένα δοκίμιο με τίτλο «Αντιμετωπίζοντας τον Αμπελισμό.”
Τώρα ξέρω καλύτερα. Ακριβώς όπως μίλησα όταν άκουσα κάποιον να λέει κάτι ενοχλητικό και ανίδεο, θα μιλήσω όταν οι άνθρωποι κάνουν κάτι που έχει σκοπό να κάνει τους νιώθετε καλά - και αυτό δεν είναι η ουσία της έμπνευσης του πορνό;
Περισσότερο: Σε ποιον αρέσουν τα κοντά σορτς; Αυτά είναι για όλες τις μαμάδες μικρών κοριτσιών που δεν το κάνουν
Την περασμένη εβδομάδα, έκλαψα από χαρά βλέποντας την πρώτη μουσική παραγωγή του Τσάρλι ως νηπιαγωγός. Heταν περιτριγυρισμένος από τους συνομηλίκους του και όσο περήφανος μπορούσε. Αγωνιστήκαμε πολύ για να παρακολουθήσει το σχολείο μας και να μάθει μαζί με τους συνομηλίκους του στην τάξη γενικής εκπαίδευσης. Με νίκησε η ευτυχία να συνειδητοποιήσω ότι αυτή ήταν η επιτυχία που προσπαθήσαμε να επιτύχουμε.
Γονείς που μόλις ήξερα μου έστειλαν φωτογραφίες του Τσάρλι να χορεύει, να χειροκροτά και να τραγουδάει. Κανείς δεν είπε: «Είναι τόσο έμπνευση!» Μάλλον, "διασκέδασε τόσο πολύ!" Η χαρά στο πρόσωπό του ήταν ολοσχερώς και διαδόθηκε στο αμφιθέατρο. Του άξιζε αυτή η διασκέδαση. Του άξιζε να συμμετάσχει. Του άξιζε να είναι μέρος της ομάδας.
Του αξίζει επίσης να του επιτραπεί να πετύχει και να αποτύχει. Ο συνεργάτης του επί σκηνής ήταν ο δάσκαλος μουσικής και τον καθοδήγησε επιδέξια στη δίλεπτη παράσταση. Είναι η ίδια δασκάλα που τον έχει απομακρύνει ειδικώς από το αυτοκίνητο κατά την αποβίβαση το πρωί, βάζοντάς τον στη δουλειά φέρνοντας την πινακίδα στάσης. Το παίρνει. Θέλει να ανήκει. Θέλει να συνεισφέρει. Και ας το παραδεχτούμε, θέλει επίσης να αθληθεί με το λαμπερό, έντονο-κόκκινο σημάδι που κάνει όλους να παγώσουν στη θέση τους.
Την επόμενη φορά, ελπίζω ότι μπορεί να συμμετάσχει με έναν συμμαθητή του ως χορευτικό του. Θα πάει ομαλά; Μάλλον όχι. Αλλά δεν θα μάθουμε ποτέ αν δεν του δίνεται η ευκαιρία να δοκιμάσει. Η προσπάθεια θα είναι η επιτυχία και θα την γιορτάσω.
Ο Τσάρλι δεν με εμπνέει γιατί έχει σύνδρομο Down. Ο Τσάρλι με εμπνέει γιατί θα πιάσει σταθερά κάθε ευκαιρία για τραγούδι, χορό και ακτίνα. Με εμπνέει γιατί όταν ξετυλίγει τις προσδοκίες των ανθρώπων, αλλάζει τον κόσμο. Μερικές φορές, το βλέπω να μεταμορφώνεται μπροστά στα μάτια μου.
Ένας αγαπητός φίλος και συνάδελφος γονιός ενός παιδιού με σύνδρομο Down κάποτε έφτιαξε μπλουζάκια με την οδηγία «Υποθέστε ικανότητα».
Αμήν.
