Περιεχόμενο που δημιουργήθηκε από συντάκτες της SheKnows και μεταφέρθηκε σε εσάς από τους συνεργάτες μας.
Ζώντας με χρόνια ημικρανίες δεν είναι μικρό κατόρθωμα. Η ασθένεια έχει σωματικό, ψυχικό και συναισθηματικό αντίκτυπο και δυστυχώς μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις μας. Υπάρχουν πολλά επιζήμια μύθοι και παρανοήσεις σχετικά με τις ημικρανίες - και ένα από τα πιο συνηθισμένα είναι ότι η ημικρανία είναι απλώς ένας κακός πονοκέφαλος και υπερβάλλουμε όταν εξηγούμε ότι μια κρίση ημικρανίας είναι βασανιστική και εξουθενωτική. Κάθε χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι απομονωμένη και μοναχική, και γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό οι πάσχοντες από ημικρανία έχουν ισχυρό σύστημα υποστήριξης.
«Έχοντας άτομα στα οποία μπορείτε να βασιστείτε για να σας υποστηρίξουν κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης (για να παραλάβετε φάρμακα από το φαρμακείο, ακυρώστε γεγονότα, ή να σας μεταφέρουν στο ιατρείο ή στο ER) μπορεί να είναι χρήσιμο για τη διαχείριση της επίθεσής σας », δήλωσε ο Δρ Gretchen Tietjen, διευθυντής του Το Κέντρο Νευρολογικών Διαταραχών - Θεραπεία & Έρευνα Πονοκεφάλου στο Πανεπιστήμιο του Τολέδο, λέει Ξέρει. "Αλλά Το σύστημα υποστήριξής σας μπορεί επίσης να σας δώσει ηρεμία ότι τα παιδιά και τα κατοικίδια ζώα σας θα φροντίζονται μέχρι να αναρρώσετε. Η υποστήριξη και η ενσυναίσθηση από αγαπημένα πρόσωπα μπορούν να αποτρέψουν το άγχος και την κατάθλιψη, τα οποία με τη σειρά τους ενισχύουν τον πόνο ».
Φτιάξτε ένα σχέδιο επικοινωνίας με αγαπημένους
Αυτό σίγουρα συνέβη για την Kaitlyn W., 32 ετών. Για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της, η Kaitlyn λέει ότι κρατούσε τις κρίσεις ημικρανίας για τον εαυτό της επειδή ήταν «αδύνατο» να περιγράψει το επίπεδο του πόνου που ένιωθε. Όταν προσπάθησε για πρώτη φορά, η Kaitlyn θυμάται ότι ένας πάρα πολύς φίλος και φίλος ήταν απογοητευτικός για τη σοβαρότητα της ασθένειάς της. “Αλλά το να μην έχω την υποστήριξη από ανθρώπους στη ζωή μου με έκανε να νιώθω πολύ μόνη όταν ξεκίνησε ένα επεισόδιο », λέει η Kaitlyn Ξέρει. "ΜΙτο να αφιερώσω χρόνο για να εξηγήσω στους γύρω μου τι περνάω όταν έχω ημικρανία ήταν μια ανεκτίμητη προσπάθεια που θα ήθελα να έκανα νωρίτερα ».
Όταν έχει ημικρανία, η Kaitlyn στέλνει ένα μήνυμα "Ημέρα ημικρανίας" στους φίλους της, ώστε να ξέρουν να μην της τηλεφωνούν ή να της στέλνουν μηνύματα για λίγο, επειδή ο χρόνος οθόνης επιδεινώνει τα συμπτώματα ημικρανίας. Αντ 'αυτού, στέλνουν ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή αφήνουν μια φωνητική σημείωση για να κάνουν check -in και ο φίλος της αρπάζει ένα πακέτο πάγου από το ψυγείο και χαμηλώνει τη μουσική. "Αυτά τα μικρές χειρονομίες με βοηθούν να αισθάνομαι ότι υποστηρίζομαι και επικυρώνομαι όταν υποφέρω, κάτι που ειλικρινά διευκολύνει τον αγώνα », λέει η Kaitlyn. «Το μόνο πράγμα που κάνει την ημικρανία χειρότερη είναι όταν οι άνθρωποι γύρω σου πιστεύουν ότι είναι απλώς πονοκέφαλος και είσαι δραματικός».
Εάν δεν είστε σίγουροι για το πώς να προχωρήσετε στη δημιουργία ενός συστήματος υποστήριξης, Δρ Komal Naik, DO, νευρολόγος με Summit Medical Group Neurosciences, συνιστά να μιλήσετε με το γιατρό σας για τον καλύτερο τρόπο προσέγγισης των συνομιλιών με τα κοντινά σας άτομα. “Ανοίγω. Μιλήστε με τα αγαπημένα σας πρόσωπα και εκπαιδεύστε τα σχετικά με τις ημικρανίες και το επίπεδο αναπηρίας που μπορεί να προκαλέσει », συμβουλεύει ο Naik. Ο Tietjen τονίζει ότι είναι σημαντικό να είστε ειλικρινείς με την οικογένεια και τους φίλους σας σχετικά με τις ανάγκες σας και να προσφέρετε συγκεκριμένες προτάσεις για το πώς μπορούν να σας υποστηρίξουν. “Φέρτε τα μαζί σας σε επίσκεψη γιατρού ή σε διάλεξη, ώστε να καταλάβουν καλύτερα ότι πρόκειται για πραγματική ιατρική κατάσταση και ότι υπάρχουν πολλές διαφορετικές θεραπευτικές επιλογές », προτείνει.
Βρείτε μια κοινότητα πάσχοντων από ημικρανία
Ο Naik συνιστά επίσης τη σύνδεση με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν ημικρανίες. «Υπάρχουν πολλές ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο αυτήν την ημέρα των κοινωνικών μέσων», λέει. «Αυτές οι ομάδες κατανοούν πώς οι χρόνιες ημικρανίες επηρεάζουν τη ζωή κάποιου και μπορούν να αποτελέσουν έναν μεγάλο πόρο και πηγή υποστήριξης».
Η Andrea L., 28 ετών, λέει ότι οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης την βοήθησαν να νιώθει λιγότερο μόνη. «Η οικογένεια και οι φίλοι μου είναι πραγματικά εξυπηρετικοί και δεν θα μπορούσα να τους ευχαριστήσω περισσότερο. Αλλά μερικές φορές χρειάζεται πραγματικά να μιλήσω με κάποιον που ξέρει ακριβώς τι περνάω ». Η Αντρέα δεν έχει φίλους ή μέλη της οικογένειας στην "πραγματική ζωή" που βιώνουν ημικρανίες, αλλά οι ιδιωτικές ομάδες Facebook για τους πάσχοντες από ημικρανία είναι γεμάτες από ανθρώπους που δίνουν τις ίδιες σωματικές και συναισθηματικές μάχες με Αντρέα. «Είναι απλώς μια ασφαλής ζώνη χωρίς κρίση για να εκφράσουμε πόσο δύσκολη μπορεί να είναι η ζωή με ημικρανίες», εξηγεί. «Και δεν αισθάνομαι σαν βάρος ή εντελώς μειωτικό γιατί μιλάω με ανθρώπους που είναι στη θέση μου και αντιμετωπίζουν πολλά ίδια συναισθήματα».
Οι ομάδες υποστήριξης είναι κάτι περισσότερο από ένα μέρος για να εξαερωθείτε - είναι επίσης ένας χώρος όπου οι συνάδελφοι με ημικρανία μπορούν να μοιραστούν συμβουλές και συμβουλές για τον τρόπο αντιμετώπισης της ασθένειας. Όταν οι άνθρωποι ανακαλύπτουν ένα προϊόν που βοηθά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων μιας κρίσης ημικρανίας, η Andrea λέει ότι είναι πρόθυμοι να το μοιραστούν με την ομάδα επειδή ελπίζουμε ότι θα βοηθήσει κάποιον άλλο. Και αν δυσκολεύεστε να βρείτε τον κατάλληλο γιατρό ή στρατηγική θεραπείας, είναι ένα καλό μέρος για να ζητήσετε προτάσεις.
Εάν δεν είστε μεγάλοι στα κοινωνικά μέσα, υπάρχουν άλλοι τρόποι για να βρείτε ομάδες υποστήριξης. Δρ Charles Gellido, πιστοποιημένος νευρολόγος στο IGEA Brain, Spine & Orthopedics, προτείνει την επίσκεψη στις ιστοσελίδες οργανισμών όπως Το Αμερικανικό Foundationδρυμα Ημικρανίας και Ο Σύλλογος Διαταραχών Ημικρανίας. "Η συμβουλή μου είναι να μπείτε στο διαδίκτυο και να ανακαλύψετε τεράστιες πληροφορίες σχετικά με την ημικρανία και τους ανθρώπους που πάσχουν από αυτήν", λέει ο Gellido Ξέρει. «Θα εκπλαγείτε από τον αριθμό των ομάδων που μπορούν να προσφέρουν βοήθεια.»
Προσπαθήστε να μην αποθαρρύνεστε
Ο σχηματισμός ενός συστήματος υποστήριξης είναι μια διαδικασία που μπορεί να μην συμβεί εν μία νυκτί-αλλά, όπως σημείωσε η Κάιτλιν, αξίζει τον κόπο και δεν πρέπει να τα παρατήσεις αν ένας φίλος σου έχει μια λιγότερο από ενσυναισθητική αντίδραση. Οι γιατροί που θεραπεύουν ασθενείς με χρόνια ημικρανία λένε ότι παρατηρούν μια σημαντική διαφορά μεταξύ των ανθρώπων που έχουν ισχυρά συστήματα υποστήριξης σε σύγκριση με εκείνους που δεν έχουν. “Η συναισθηματική υποστήριξη από μόνη της είναι ανεκτίμητη, και φυσικά αν υπάρχει βοήθεια με το χειρισμό των γευμάτων ή με η φροντίδα των παιδιών, για παράδειγμα, παρέχει σημαντική ανακούφιση σε κάποιον με χρόνιες ημικρανίες », Naik λέει Ξέρει.
Εκτός από την ανεκτίμητη συναισθηματική υποστήριξη, οι φίλοι και τα μέλη της οικογένειας μπορούν να κάνουν τη σημαντική διαφορά βοηθώντας απλά το αγαπημένο τους πρόσωπο να κλείσει ραντεβού και να συνεχίσει το θεραπευτικό σχήμα. Ο Δρ Stephen Silberstein, MD και Καθηγητής Διευθυντής του Κέντρου Πονοκεφάλων, Sidney Kimmel Medical College στο Πανεπιστήμιο Thomas Jefferson, λέει Ξέρει ότι έχει ασθενείς με ημικρανία που είναι πολύ άρρωστοι για να μπουν στο γραφείο και δεν μπορούν να φτάσουν στα μέσα μαζικής μεταφοράς. “Ορισμένοι έχουν φίλους ή οικογένεια που μπορούν να τους οδηγήσουν ή να τους φροντίσουν », λέει ο Silberstein. «Κι αν κάνετε εμετό; Ποιος θα βεβαιωθεί ότι είστε καλά; Πρέπει πραγματικά να έχεις κάποιον να σε ελέγξει. Το να γνωρίζουμε ότι είναι εκεί και νοιάζονται κάνει τη διαφορά ».
