Σε μια παγωμένη μέρα το χειμώνα του 2013, έφυγα από το ιατρείο μου με δάκρυα για τρίτη φορά μέσα σε τόσους μήνες. Σε μια ομίχλη που είχε γίνει πολύ οικεία τις τελευταίες εβδομάδες και μήνες, τηλεφώνησα στη μητέρα μου καθώς επέστρεψα στο διαμέρισμά μου-μια γελοία υπερτιμημένη περίοδος τέταρτου ορόφου στο Upper East Side. Πήρε το πρώτο δαχτυλίδι.
"Τι είπε ο γιατρός?"
"Τίποτα! Βλακείες! Το ίδιο με το συνηθισμένο! » Ούρλιαξα στο τηλέφωνό μου καθώς άνοιξαν οι πόρτες και άρχισα να ασχημώ το κλάμα. (Αν κάτι μου λείπει περισσότερο στη Νέα Υόρκη, είναι ότι κανείς δεν σας δίνει μια δεύτερη ματιά όταν έχετε δημόσια κατάρρευση.)
Από τότε που άρχισα να παρουσιάζω συμπτώματα αυτού που γνωρίζουμε τώρα λύκος, ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου και εγώ είχαμε πέσει σε ένα μοτίβο. Θα τηλεφωνούσα ή θα έκλεινα ένα ραντεβού και θα περιέγραφα εκτενώς τα συμπτώματά μου. Δύο περιπτώσεις λύκου δεν είναι ίδιες, αλλά τα πιο έντονα συμπτώματά μου ήταν η υπερβολική κόπωση, ο υψηλός πυρετός, ο πόνος στις αρθρώσεις και η φωτοευαισθησία. Όπως και το ρολόι, ο γιατρός μου θα παρήγγειλε την πιο βασική δυνατή αιματική εργασία και λίγες μέρες αργότερα, το έκανε τηλεφωνήστε για να μου πείτε ότι όλα φαίνονταν καλά και τα συμπτώματά μου πιθανότατα συνδέονταν με το άγχος και στρες.
Περισσότερο: Το πιο δύσκολο μέρος του Λύκου δεν ήξερε τι ήταν
Δεν είμαι ιατρός - άφησα ανόητα αυτόν τον ρόλο στα χέρια του γιατρού μου. Είχα ακούσει για λύκο, αλλά δεν ήξερα τίποτα για αυτόν ασθένεια. Υπέθεσα ότι αν η βασική μου εργασία στο αίμα επανερχόταν κανονικά, πρέπει να έχει δίκιο. Μετά από όλα, ήμουν πιο αγχωμένος από το συνηθισμένο και ήμουν πάντα διαφανής για τους αγώνες μου με PTSD και μια αγχώδη διαταραχή. Δεν ήμουν σίγουρος για το πώς το άγχος θα μπορούσε να προκαλέσει τον πυρετό μου να αυξάνεται συχνά στους 104 βαθμούς, αλλά για άλλη μια φορά, εμπιστεύτηκα ότι ο γιατρός μου ήξερε καλύτερα.
Ο χειμώνας έγινε άνοιξη και τα συμπτώματά μου εντάθηκαν. Τα Σαββατοκύριακα, κοιμόμουν έως και 16 ώρες τη φορά και ξυπνούσα με ανανέωση και εξάντληση. Οι φίλοι μου ενθουσιάστηκαν όταν είδαν τον ήλιο να βγαίνει και κατευθύνθηκαν κατά συρροή στο Central Park. Έμεινα στο σπίτι γιατί ο ήλιος προκάλεσε εξανθήματα στο δέρμα μου. Εκτός από τη σωματική ασθένεια, ένιωσα απομονωμένος και μόνος ως αποτέλεσμα της ασθένειας. Έκλεισα ραντεβού με νέο γιατρό, ελπίζοντας ότι θα έπαιρνε τα συμπτώματά μου πιο σοβαρά.
Spoiler alert: Η απάντηση του νέου γιατρού μου ήταν σχεδόν πανομοιότυπη με εκείνη του πρώην γιατρού μου. Φάνηκε ότι η συναίνεση ήταν ότι η ασθένεια ήταν όλη στο κεφάλι μου - πυρετός, εξανθήματα και όλα. Δεν ήξερα πού αλλού να στραφώ, οπότε προσπάθησα να αποδεχτώ ότι αυτό το επίπεδο κόπωσης και σωματικού πόνου θα ήταν το νέο μου φυσιολογικό.
Περισσότερο:Γιατί ένας χρυσός Ολυμπιονίκης ανοίγει για τη ζωή με τον Λύκο
Στις αρχές του 2015 εγκατέλειψα την εταιρική μου δουλειά στη Νέα Υόρκη και μετακόμισα στο Σιάτλ για να επικεντρωθώ σε μια καριέρα συγγραφής πλήρους απασχόλησης. Βρήκα έναν νέο γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης και κατά τη διάρκεια του αρχικού μας ραντεβού, της είπα για τα συμπτώματά μου. Wasμουν επιφυλακτικά αισιόδοξος ότι θα με έπαιρνε στα σοβαρά. Δείξτε την τυπική εργασία αίματος. Δείξτε τις θριαμβευτικές δηλώσεις ότι τίποτα δεν ήταν λάθος και τις υπενθυμίσεις ότι είχα προβλήματα ψυχικής υγείας.
Ένιωσα ηττημένος και ταπεινωμένος. Πάντα πίστευα ότι οι γιατροί υποτίθεται ότι ήταν στο πλευρό μου, βοηθώντας να κατανοήσω τα συμπτώματά μου και να σχηματίσω ένα σχέδιο θεραπείας για τη βελτίωση της σωματικής μου υγείας όταν είναι απαραίτητο.
Κοιτάζοντας πίσω, ένα από τα πράγματα που με θυμώνει είναι ότι οι γιατροί μου χρησιμοποίησαν το PTSD και την αγχώδη διαταραχή εναντίον μου. Για αυτούς, ήταν ίσως μια βολική δικαιολογία για να με στείλουν στο δρόμο μου παρά να κάνω οποιαδήποτε πρόσθετη δουλειά. Για μένα, ισοδυναμούσε με φωτισμό αερίου. Άρχισα να αναρωτιέμαι αν ήμουν πραγματικά άρρωστος ή όχι ή αν όλα ήταν απλά στο μυαλό μου όπως μου είπαν.
Περισσότερο:Τι πρέπει να γνωρίζουν οι γυναίκες για τον Λύκο
Έμαθα να ζω με λύκο χωρίς θεραπεία, αν και ομολογουμένως δεν ήμουν ιδιαίτερα ευχάριστο άτομο να είμαι εκεί. Είχα περάσει 15 χρόνια από τη ζωή μου εκπαιδεύοντας για να είμαι επαγγελματίας χορευτής μπαλέτου, οπότε έμαθα μερικά πράγματα σχετικά με την εργασία μέσα από βασανιστικούς σωματικούς πόνους. Αλλά όταν τα συμπτώματά μου επιδεινώθηκαν για άλλη μια φορά το καλοκαίρι του 2017, έκανα την κόλαση να λάβω μια διάγνωση.
Η μαμά μου και εγώ περάσαμε ώρες ερευνώντας τα συμπτώματά μου, έτσι ώστε στο επόμενο ραντεβού μου, να μπορούσα να έρθω προετοιμασμένος με μια λίστα ασθενειών για τις οποίες έπρεπε να εξεταστώ. Τα αυτοάνοσα νοσήματα εμφανίζονται στην οικογένειά μου και όταν άρχισα να διαβάζω για τον λύκο, ένιωσα ότι κάποιος είχε γράψει τακτικά μια λίστα με τα συμπτώματά μου.
Είχα επίσης μάθει ότι ο λύκος και άλλες αυτοάνοσες ασθένειες δεν εμφανίζονται στη βασική εργασία αίματος, οπότε είπα στο γιατρό μου ότι χρειάζομαι αντιπυρηνικά αντισώματα τεστ για να διαπιστωθεί εάν ο λύκος ήταν ο πιθανός ένοχος για τα συμπτώματά μου.
«Πραγματικά δεν νομίζω ότι είναι καλή ιδέα», μου είπε με μια εκνευριστικά ήρεμη φωνή. «Εάν το τεστ επιστρέψει αρνητικό, δεν θα μπορείτε να αποδεχτείτε ότι τίποτα δεν είναι σωματικά λάθος. Θα κάνει μόνο το άγχος σας χειρότερο. Θα μισούσα να συμβεί αυτό ».
Αυτό δεν πήγε καλά.
«Γιατί γίνατε γιατρός αν δεν θέλετε να κάνετε τη δουλειά;» Ρώτησα. Δεν περίμενα απάντηση και αντίθετα πήγα στη ρεσεψιόν, όπου ζήτησα ραντεβού με τον ιατρικό διευθυντή του γραφείου. Από θαύμα, μπόρεσα να πάρω μια θέση μέσα στον επόμενο μήνα. Και επιτέλους, βρήκα έναν γιατρό που άκουγε. Όταν το τεστ ANA μου βγήκε θετικό, προχωρήσαμε με τα εργαστήρια και τις εξετάσεις απεικόνισης για να επιβεβαιώσουμε ότι όντως είχα λύκο.
Τι είναι ο λύκος;
«Ο λύκος είναι μια αυτοάνοση κατάσταση που επηρεάζει τις αρθρώσεις, το δέρμα, τα νεφρά, την καρδιά, τους πνεύμονες, τα αιμοφόρα αγγεία και τον εγκέφαλο. Οι συχνές αρχικές και χρόνιες καταγγελίες περιλαμβάνουν πυρετό, αδιαθεσία, πόνους στις αρθρώσεις, μυϊκούς πόνους και κόπωση », δήλωσε ο Δρ Alexander Shikhman, ρευματολόγος και ιδρυτής του Ινστιτούτο Εξειδικευμένης Ιατρικής, λέει Ξέρει.
Η αιτία του λύκου παραμένει ασαφής, αλλά πιστεύεται ότι περιλαμβάνει συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. "Οι γυναίκες σε αναπαραγωγική ηλικία προσβάλλονται περίπου εννέα φορές πιο συχνά από τους άνδρες", λέει ο Shikhman. «Ενώ συνήθως ξεκινά μεταξύ 15 και 45 ετών, μπορεί να επηρεαστεί ένα ευρύ φάσμα ηλικιών».
Ο Shikhman εξηγεί ότι αυτά είναι τα πιο κοινά συμπτώματα που πρέπει να προσέξετε:
- Το 70 % των ατόμων με λύκο έχουν κάποια δερματικά συμπτώματα. Ορισμένα εμφανίζουν παχιά, κόκκινα φολιδωτά μπαλώματα στο δέρμα ή το κλασικό εξάνθημα (ή εξάνθημα πεταλούδας)
- Φωτοευαισθησία (έκθεση σε υπεριώδες φως προκαλεί εξάνθημα)
- Ο πόνος στις αρθρώσεις στις μικρές αρθρώσεις του χεριού και του καρπού επηρεάζεται συνήθως, αν και όλες οι αρθρώσεις κινδυνεύουν
- Συχνοί πονοκέφαλοι
- Έλκη στο στόμα και τη μύτη
- Μυϊκοί πόνοι
- Κακή κυκλοφορία των δακτύλων των ποδιών και των χεριών
- Κούραση
- Απώλεια όρεξης
Αφού διαγνώστηκα, παραπέμφθηκα σε έναν αυτοάνοσο ειδικό και έναν ειδικό χρόνιου πόνου και είμαι επί του παρόντος σε συνταγογραφούμενα φάρμακα που διευκολύνουν σημαντικά τα συμπτώματά μου. εγώ επίσης λάβετε θεραπεία βελονισμού, ιατρικά μασάζ και έχω καθιερώσει ένα πρόγραμμα φυσικής κατάστασης με τους γιατρούς μου. Εξακολουθώ να αντιμετωπίζω εξάρσεις, αλλά η ποιότητα ζωής μου έχει βελτιωθεί πάρα πολύ τους μήνες από τότε που διαγνώστηκα.
Εάν νομίζετε ότι έχετε λύκο ή οποιαδήποτε άλλη χρόνια ασθένεια, βρείτε έναν γιατρό που θα σας πάρει στα σοβαρά και τα συμπτώματά σας - υπόσχομαι ότι είναι εκεί έξω. Παρόλο που δεν έπρεπε να πολεμήσω γιατρούς για χρόνια απλώς για να κάνω ένα τεστ ANA, η μεγαλύτερη λύπη μου είναι ότι δεν υποστήριξα διεκδικητικά τον εαυτό μου το 2013.
Γνωρίζουμε το σώμα μας καλύτερα από οποιονδήποτε άλλο, και όταν οι γιατροί μας στέλνουν στο δρόμο με τη δήλωση ότι είμαστε καλά, θυμηθείτε ότι δεν είναι αυτοί που πρέπει να ζήσουν με τον καθημερινό πόνο - εμείς είμαστε.
