Κάθε φορά που πήγαινα στο ιατρείο και συμπλήρωνα μια φόρμα ασθενούς, πάντα σχεδίαζα σκοτεινά Χ πάνω από το τμήμα οικογενειακού ιατρικού ιστορικού - όλα αναρωτιέμαι πώς θα ήταν να γνωρίζω αν κινδυνεύω από ορισμένες ασθένειες ή αν μπορεί να έχει εντοπιστεί κάποια από τις τρέχουσες καταστάσεις μου νωρίτερα. Αλλά ως υιοθετημένος που γεννήθηκε στην πολιτεία της Νέας Υόρκης, τα αρχεία γέννησής μου σφραγίστηκαν [σημείωση συντάκτη: τον Νοέμβριο του 2019, πολιτεία της Νέας Υόρκης υπέγραψε νομοσχέδιο νόμου που θα επιτρέπει στους υιοθετημένους να λαμβάνουν το πιστοποιητικό γέννησής τους]. Έτσι, σε κάθε ραντεβού, αυτά τα κενά μου θύμιζαν πάντα τη μητέρα που έψαχνα για περισσότερα από 20 χρόνια για να βρω.
Ως παιδί, ονειρευόμουν να μάθω αν είχε τα γκρίζα μάτια μου ή ήταν καλλιτεχνική όπως εγώ, αλλά καθώς μεγάλωνα, Η εύρεση των φυσικών μου γονέων δεν αφορούσε μόνο τη σύνδεση με την ταυτότητά μου, αλλά το DNA και την ιατρική μου ιστορία. Μου φάνηκε ακατανόητο ότι δεν ήταν δυνατό για μένα να λάβω βασικές αλλά κρίσιμες πληροφορίες για το σώμα μου.
Από τότε που ήμουν στο λύκειο, Έχω υποφέρει από εξουθενωτικές κράμπες, έντονη αιμορραγία κατά τη διάρκεια της εμμηνόρροιας που διαρκεί αρκετές ημέρες, έντονος πόνος στην πλάτη και στα πόδια, οδυνηρό φούσκωμα, πυρετό και χρόνια κόπωση. Στα μέσα της δεκαετίας μου είκοσι, επισκέφτηκα τη μία Park Avenue OB-GYN μετά την άλλη που απέρριψε τα συμπτώματά μου απλά ως δυσάρεστες περιόδους. Προτάθηκε σε πολλές περιπτώσεις ότι είχα ένα χαμηλό όριο για τον πόνο και μου έδωσαν τις πόρτες τους με συνταγές για εξαιρετικά εθιστικά παυσίπονα και χωρίς επακόλουθα ραντεβού.
Καθώς η κατάστασή μου χειροτέρευε, η ανάγκη να αποκτήσω το οικογενειακό μου ιατρικό ιστορικό έγινε ακόμη πιο τραγική. Ένα πρωί, ξύπνησα στο διαμέρισμά μου στο Μανχάταν ανίκανη να μετακινηθώ και το 2002, ο θετός μου ο πατέρας μου αγόρασε ένα αεροπορικό εισιτήριο για τη Γεωργία. Εκεί, οι γιατροί μου είπαν ότι πιθανότατα το είχα ενδομητρίωση - «η ασθένεια των εργαζόμενων γυναικών», όπως την αποκαλούσαν - και ρωτήθηκε ποια ήταν τα σχέδιά μου για την εγκυμοσύνη, τα οποία πιστεύουν ότι είναι θεραπεία (Το Foundationδρυμα Ενδομητρίωσης της Αμερικής έκρυψε έκτοτε αυτόν τον μύθο). Λίγους μήνες αργότερα, λιποθύμησα στο πάτωμα του διαμερίσματός μου από τον πυελικό πόνο και μεταφέρθηκα εσπευσμένα στο ΕΡ όπου έκανα εγχείρηση και διαγνώστηκε με ενδομητρίωση σταδίου 4.
Μια οικογενειακή επανένωση
Η αναζήτηση της μητέρας μου ήταν συχνά το ένα επώδυνο αδιέξοδο μετά το άλλο, αλλά η έλλειψη σύνδεσης με το πού προήλθα είναι αυτό που με ώθησε τελικά να συνεχίσω. Knewξερα ότι η πρόσβαση στην προσωπική μου ιστορία άξιζε κάθε αργά το βράδυ που περνούσα με τον φίλο μου και τον άγγελο αναζήτησης, Jodi, κτίριο πιθανά οικογενειακά δέντρα, στέλνοντας μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και καλώντας τρίτα και τέταρτα ξαδέλφια, και οι δύο απελπισμένοι να βρούμε μια γυναίκα που ίσως ονομάστηκε Μαίρη Μάγιο.
Για σχεδόν δύο δεκαετίες, η αναζήτησή μας δεν απέδωσε καμία Mary Mayos με την αόριστη περιγραφή που μου δόθηκε μέχρι τον Δεκέμβριο του 2018, όταν λάβαμε κάποια πρόσθετη υποστήριξη αναζήτησης. Προχωρήστε επτά μήνες σε μια φουσκωτή καλοκαιρινή μέρα στο Μπρούκλιν: Μου έδωσαν μια ασπρόμαυρη φωτογραφία μιας νεαρής γυναίκας με την ουράνια μύτη μου φορώντας ένα τσόκερ στολισμένο με ένα σύμπλεγμα αστέρων από στρας, το ίδιο είδος κολιέ που φορούσα στα είκοσι μου μέχρι τους αστραφτερούς αστερισμούς και τη γραβάτα με κορδέλες. Την επόμενη μέρα συνάντησα τη μητέρα μου, Mary Mayo, και για πρώτη φορά στη ζωή μου, είδα κομμάτια μου να αντικατοπτρίζονται στα μάτια κάποιου άλλου. Realταν πραγματική και ζωντανή και δική μου.
Η μητέρα μου και εγώ έχουμε το ίδιο χρώμα ματιών. Έχουμε ψάξει vintage καταστήματα για ευρήματα καταστημάτων και ράβουμε ρούχα χωρίς μοτίβο από τότε που ήμασταν αρκετά μεγάλοι για να βιδώσουμε μια βελόνα. Κι εμείς οι δύο άρχισε την έμμηνο ρύση σε νεαρή ηλικία (εγώ στα δέκα μου, εκείνη στα έντεκα) και έχω ενδομητρίωση. Σε ένα γράμμα που μου έγραψε μετά την επανένωσή μας, ανέφερε τα προβλήματα υγείας της. Η ενδομητρίωση ήταν ιατρική πάθηση νούμερο δύο. Από ό, τι θυμάται, ο πόνος άρχισε στα μέσα της δεκαετίας του '20 και συνεχίστηκε για αρκετά χρόνια. Είχε μεγάλη αιμορραγία με μεγάλους θρόμβους αίματος. Ένας γυναικολόγος τη διέγνωσε με ενδομητρίωση χωρίς χειρουργείο ή σχέδιο φροντίδας. “Δεν μου έδωσε ούτε φάρμακα,” μου έγραψε. Έχοντας ερευνήσει την ασθένεια για πολλά χρόνια, υποψιάζομαι ότι η μητέρα μου είχε πολλά άλλα συμπτώματα που ποτέ δεν είχε αποδώσει στη νόσο.
Το νέο μου ιατρικό ιστορικό
Δεδομένου ότι δεν είχα συναντήσει ποτέ τη μητέρα μου μέχρι εκείνη την ημέρα, φαινόταν πολύ πιθανό ότι η ενδομητρίωση θα μπορούσε να μεταδοθεί, οπότε μίλησα με αρκετούς γιατρούς για τη συσχέτιση μεταξύ της νόσου και γενεσιολογία. Ενώ όλοι συμφώνησαν ότι υπάρχει μεγαλύτερος παράγοντας κινδύνου για εκείνους που έχουν θηλυκό μέλος της οικογένειας που πάσχει από αυτό, είχαν διαφορετικές ιδιαιτερότητες σχετικά με το ποια είναι η γενετική σύνδεση.
«Η έρευνα έχει δείξει ότι η ενδομητρίωση έχει ένα πολυπαραγοντικό μοτίβο κληρονομικότητας. Με άλλα λόγια, ενώ υπάρχει σαφώς ένας γενετικός σύνδεσμος, είναι λίγο πιο περίπλοκος από πολλά άλλα γενετικά χαρακτηριστικά. Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι μια γυναίκα που έχει γυναίκες συγγενείς με ενδομητρίωση έχει σημαντικά αυξημένο κίνδυνο να προσβληθεί από την ίδια τη νόσο ». Dr. Kaylen Silverberg, αναπαραγωγικός ενδοκρινολόγος στο Κέντρο Γονιμότητας του Τέξας, λέει στη SheKnows.
Ωστόσο, δεν υπάρχει τρόπος να γνωρίζετε εάν κινδυνεύετε. «Προς το παρόν, δεν έχει εντοπιστεί συγκεκριμένος γενετικός δείκτης για την ενδομητρίωση», λέει. «Επομένως, όπως δεν υπάρχει εξέταση αίματος για να διαπιστωθεί εάν μια γυναίκα έχει ενδομητρίωση, δεν υπάρχει γενετική εξέταση που μπορεί να πραγματοποιηθεί, είτε στα αναπτυσσόμενα έμβρυά της, για τη διάγνωση της ασθένεια."
Η αδυναμία δοκιμής γυναικών για ενδομητρίωση υπογραμμίζει πόσο δύσκολο είναι για εμάς να διαχειριστούμε την υγεία μας και να ελαχιστοποιήσουμε τις πιθανότητές μας να μην διαγνωστούμε για χρόνια πριν λάβουμε θεραπεία. Όπως γνωρίζουμε τώρα, η ενδομητρίωση είναι μια προοδευτική ασθένεια και η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να μειώσει σημαντικά την ανάπτυξή της και δίνει στις γυναίκες την ευκαιρία να φροντίσουν τη νόσο προτού θέσει σε κίνδυνο τη γονιμότητά τους.
"Γνωρίζουμε ότι η ενδομητρίωση μπορεί να συσσωρευτεί σε οικογένειες", δήλωσε ο Δρ Jennifer Hirshfeld-Cytron, αναπαραγωγικός ενδοκρινολόγος μεΚέντρα γονιμότητας του Ιλινόις λέει ο SheKnows. «Οι επιστήμονες μελετούν διαφορετικές οδούς γονιδίων που μπορεί να στραβώσουν οδηγώντας σε ενδομητρίωση. Είναι πιθανώς ένας συνδυασμός των γονιδίων μας και του περιβάλλοντός μας ».
Μια σύνθετη, έμφυλη κατάσταση
Δεδομένου του γεγονότος ότι δαπανώνται λιγότερα χρήματα σχετικά με την ιατρική έρευνα για τις ασθένειες των γυναικών και οι γυναίκες συχνά δεν χρησιμοποιούνται σε ιατρικές μελέτες, απογοητεύτηκα αλλά δεν με εξέπληξε η έλλειψη συγκεκριμένων απαντήσεων που σχετίζονται με τη γενετική και την ενδομητρίωση.
«Η ενδομητρίωση είναι μια πολύπλοκη ασθένεια, που εξαρτάται από έναν αριθμό παραγόντων, με την ακριβή αιτία [ή αιτίες] άγνωστη. Ωστόσο, η γενετική και η κληρονομικότητα παίζουν σημαντικό ρόλο. Υπάρχει έξι φορές αύξηση του κινδύνου ενδομητρίωσης μεταξύ συγγενών πρώτου βαθμού-για παράδειγμα η μητέρα, η αδελφή, η κόρη κάποιου προσβεβλημένου ατόμου. Μέχρι σήμερα, υπάρχουν 14 γενετικές περιοχές ερευνητικού ενδιαφέροντος - αλλά η καθεμία συνεισφέρει μόνο σε πολύ μικρή ποσότητα », εξηγείChristine Metz, Ph. D., καθηγητής στα Ινστιτούτα Feinstein for Medical Research at Northwell Health.
Οι γυναίκες που υποστηρίζουν την υγεία τους ήταν το επίκεντρο πολλών εκστρατειών ενδομητρίωσης. Αλλά χωρίς ευρεία πληροφόρηση για τη νόσο πάνω από γενιές παραπληροφόρησης και ντροπής γύρω από τις περιόδους, δεν είναι περίεργο που οι γυναίκες δεν γνωρίζουν τι είναι σχετικό να μοιραστούν με τους γιατροί.
Ο Δρ Metz συμφωνεί επίσης ότι οι γυναίκες ασθενείς επίσης δεν ακούγονται. «Είναι λυπηρό που ο πόνος των ασθενών απορρίπτεται από τόσους πολλούς. Πώς το αλλάζουμε; Οι ασθενείς πρέπει να συνεχίσουν να επικοινωνούν τα συμπτώματά τους στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Υπάρχουν κάποια στοιχεία για την προκατάληψη του φύλου στον πόνο. Οι γυναίκες είναι πιο πιθανό να αποβάλλουν τα συμπτώματα του πόνου τους από τους άνδρες. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ασθενείς μπορεί να μην έχουν συγκεκριμένα συμπτώματα ενδομητρίωσης και σε άλλες περιπτώσεις, τα συμπτώματα μπορεί να είναι ασαφή. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η διάγνωση είναι κατανοητά δύσκολη. Σε γυναίκες χωρίς συγκεκριμένα συμπτώματα, συχνά δεν διαγιγνώσκονται μέχρι να αντιμετωπίσουν τη στειρότητα. Ωστόσο, σε περιπτώσεις όπου οι γυναίκες χάνουν το σχολείο, την εργασία και τις κοινωνικές εκδηλώσεις κάθε μήνα λόγω πόνου, η καθυστέρηση στη διάγνωση είναι πραγματικά απαράδεκτη ».
Μια πορεία προς τα εμπρός
Αν ήξερα ότι η μητέρα μου έπασχε από ενδομητρίωση και είχε κάποια από τα ίδια συμπτώματα που είχα πριν ήμουν διαγνώστηκε, θα ήταν πολύ πιο εύκολο για μένα να υποστηρίξω την υγεία μου και να καλέσω την ενδομητρίωση στους γιατρούς που απολύθηκαν ο πόνος μου. Καθώς η ευαισθητοποίηση για την ενδομητρίωση αυξάνεται, κανένα έφηβο κορίτσι δεν πρέπει να υποφέρει σιωπηλά. κάθε κορίτσι πρέπει να εκπαιδεύεται για το πώς φαίνεται και αισθάνεται μια κανονική περίοδος. Όλες οι μητέρες πρέπει να περιγράφουν τις περιόδους τους ως μέρος η συνομιλία τους με την κόρη τους για την έμμηνο ρύση. Αλλά όπως εγώ, μερικοί από εμάς μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν με τις μαμάδες τους ή να έχουν πρόσβαση στο ιατρικό ιστορικό της οικογένειάς τους.
Ο αποτιγματισμός των περιόδων και η εκπαίδευση των κοριτσιών για την έμμηνο ρύση και την ενδομητρίωση στα σχολεία θα οδηγήσουν σε λιγότερες γυναίκες να ζουν με ενδομητρίωση χωρίς να το γνωρίζουν. Και οι υιοθετημένοι, οι οποίοι είναι από τις μόνες ομάδες πολιτών των ΗΠΑ αρνήθηκαν το προσωπικό και ιατρικό ιστορικό τους (σύμφωνα με Ισότητα υιοθετημένου κράτους της Νέας Υόρκης, μια ομάδα ακτιβιστών για δικαιώματα υιοθετημένων), πρέπει να συνεχίσουν να αγωνίζονται για να έχουν πρόσβαση στα ιατρικά τους αρχεία.
Μόλις αρχίζω να μαθαίνω τα πολλά πράγματα που μοιραζόμαστε με τη μητέρα μου. Και οι δύο νιώθουμε σαν στο σπίτι μας δίπλα στον ωκεανό, πιστεύουμε στην αριθμολογία και την ολιστική φροντίδα. Λαχταρούμε πεταλούδες και γοργόνες και αγγέλους. Αλλά η ενδομητρίωση είναι ένα πράγμα που εύχομαι να μην είχαμε κοινό. Ενώ δεν θα κληρονομήσει κάθε γυναίκα την ασθένεια εάν την έχει η μητέρα της, είναι επιτακτική ανάγκη αυτές οι συνομιλίες μεταξύ μητέρων και οι κόρες και οι γιατροί και οι ασθενείς γίνονται ο κανόνας στην κατανόηση και την προστασία του σώματος των γυναικών από μια εξουθενωτική, δια βίου ζωή ασθένεια.
Αυτή είναι μια ανάρτηση με χορηγία.
