Da Veronica Crowe var en ung pige, følte hun sig ofte "spacere" i cirka 30 sekunder, når hun stirrede på fjernsynet. Hun kunne ikke se skærmen tydeligt eller høre lyde omkring sig. Læger indså ikke, at de stirrende staver faktisk var anfald, før Veronica var 13 år gammel da hun fik et mere alvorligt anfald, så en neurolog og efter måneders test endelig blev diagnosticeret med epilepsi. Nu som 29 -årig rækker hun ud for at hjælpe andre med at overvinde forhindringerne ved at leve med epilepsi.
At have epilepsi betyder ikke at begrænse dit liv
Veronica Crowe arbejder som bibliotekar på et advokatfirma i Dallas. Hun planlægger for første gang at rejse selvstændigt til udlandet. Hun tager til Italien til hendes 30 års fødselsdag. Det er ganske en
spring for en kvinde, der flyttede hjem med sin mor efter college, bange for at et anfald ville lande hende på hospitalet.
Crowe er en af tre millioner amerikanere, der lever med epilepsi, en kronisk neurologisk lidelse præget af tilbagevendende uprovokerede anfald. Hun krediterer sin nuværende uafhængighed og lykke til
hendes støttende familie og beslutsomhed for at finde den rigtige læge. Hun vil inspirere andre til at tage kontrol over deres egne situationer og blive fortaler for deres eget helbred med det medicinske
fællesskab.
”At finde den rigtige medicin fjernede noget af angsten og gav mig styrke til at tro, at jeg ikke behøvede at have nogen til at passe på mig konstant, så jeg endelig kunne leve et
uafhængig voksen, ”siger hun. ”Nu er jeg klar til at rejse, selv om det er nødvendigt alene. Så længe jeg tager de nødvendige forholdsregler, føler jeg mig meget sikker alene. ”
Byg et supportnetværk for information og mod
Crowe starter sin egen støttegruppe og overvejer en kandidatgrad for at blive rådgiver.
"At starte en støttegruppe er vigtigt for mig, fordi jeg ikke havde mødt en anden person med epilepsi før seks år efter, at jeg blev diagnosticeret," siger Crowe. ”Havde jeg kendt en anden
i min samme situation i de første år, ville jeg ikke have følt mig så unormal og forvirret. Denne følelse forsvinder aldrig helt, fordi så mange mennesker ikke forstår anfald, så det er
nyttigt at have andre omkring, der forstår præcis, hvad du går igennem. ”
Få øje på tegnene: Børn, der “pladser ud”, kan have brug for hjælp
Crowe ville "rumme", mens hun så fjernsyn, ude af stand til at høre eller tale. Nogle gange ringede hendes mor til hende og blev vred, når Crowe ikke reagerede. Hun tænkte Crowe
ignorerede hende. Disse stirrende staver viste sig at være anfald, men forblev udiagnosticeret, indtil hun havde et større anfald i en alder af 13 og gennemgik måneders test.
"Jeg vidste, at dette ikke var normalt og ikke skulle ske," siger hun om episoderne. ”Jeg var ked af, at min mor ikke forstod, hvad der skete med mig, men jeg kunne ikke forklare
noget jeg heller ikke forstod. ”
I første omgang blev Crowe behandlet af en neurolog, der ofte skiftede medicin, men Crowe følte aldrig, at han havde en reel interesse i at hjælpe hende med at opnå "beslaglæggelseskontrol."
Som 18 -årig tog hun ansvaret. Hun fandt en epilepsispecialist, der har behandlet hende i mere end 10 år. Vendepunktet kom, da specialisten foreslog Crowe at tilmelde sig et klinisk forsøg på et nyt
medicin. Succes fulgte; Crowe havde endelig beslaglæggelseskontrol og den uafhængighed, hun søgte.
Det er vigtigt at finde en kompetent, forstående læge
Crowe er fast besluttet på at inspirere andre til at tage lignende kontrol over deres sundhedspleje og finde de rigtige løsninger.
”Epilepsi er en forvirrende og frustrerende lidelse, og jeg tror, at patienter har brug for specialister, der vil lytte og have deres bedste for øje i stedet for at skifte til og fra forskellige
medicin hver gang, man ikke virker, ”siger hun. ”Specialister har flere muligheder for at tilbyde en patient, såsom kliniske forsøg, vagal nervestimulator eller kirurgi. Hovedpunktet er at
sigte mod beslaglæggelsesfrihed med minimale bivirkninger. ”
Fortæl andre, hvad de kan forvente af anfald
Crowe anbefaler at tale om dine anfald med dine kære og andre, som du bruger tid sammen med. De fleste mennesker, der lever med epilepsi, har en tendens til at advare folk omkring dem om, hvad de skal gøre, hvis de
har et anfald, men de fleste kan ikke forklare præcis, hvad der sker, siger hun.
"Desværre når nogen ser, at du får et anfald for første gang, vil de være bange og nægte at tro, at du er 'normal igen' i lang tid," forklarer hun.
"Det er vigtigt for folk at vide."
Taler for din egen sundhedspleje
Crowe anbefaler følgende tips til at hjælpe andre med epilepsi, der går ind for deres helbred:
- Besøg EpilepsiAdvocate.com som udgangspunkt for at påbegynde forskning og finde en støttegruppe.
- Stil spørgsmål. Vær ikke bange for, at dit spørgsmål er fjollet eller off-base. Bare spørg.
- Vær ikke bange for at søge en ny læge, hvis du ikke er tilfreds med de svar eller omsorg, du modtager.
- Giv din familie og venner tillid. De kan ikke kun hjælpe dig med at håndtere din sygdom i nogle tilfælde, men kan være fremragende lydbrætter, når du sorterer igennem alt, hvad der er
at vide. - Gør din egen research.
- Giv aldrig op.
Epilepsi er en skræmmende sygdom, men det kan blive administreret og dig kan leve et fuldt og lykkeligt liv, hvis du tager ansvar for dit helbred.
Mere om epilepsi
- Banebrydende behandling for børn med epilepsi
- Epilepsimedicin kan forårsage seksuelle lidelser
- Beckhams søn har epilepsi
