Alysse Mengason fra Birmingham, Michigan, havde en grand mal anfald i søvnen og gik i koma. Da hun vågnede anede hun ikke, hvad der var sket, men hun kæmpede sig tilbage til et tilfredsstillende liv og blogger forsøgene med at leve med epilepsi på BrainThunders.com. Her er et spørgsmål og svar med Mengason om National Epilepsi Awareness Month i november.
SheKnows: Efter intens terapi genvandt du meget af din balance og kognitive funktion, men oplever stadig hele 15 anfald om ugen. Hvad sker der under et anfald?
Alysse Mengason: Jeg kan få den mindste lille episode, der varer i syv til 10 sekunder, hvor jeg bare bliver svimmel og mister min evne til at tale. Eller jeg kan få en episode, der varer cirka 30 sekunder; Jeg bliver meget tunghovedet, jeg kan ikke huske de enkleste ting som min mands navn eller min datters navn. Jeg mister bogstaveligt talt min evne til at tale. Mine grand mal -anfald forekommer ikke ofte, men jeg har det, der kaldes en "aura". Jeg har cirka en fem sekunders advarsel, hvor mit hoved begynder at snurre, jeg lugter af en metalduft, og jeg sortner fuldstændig.
SheKnows: Hvordan håndterer du anfald?
Alysse Mengason: Jeg har prøvet mindst et dusin lægemidler mod anfald-et stof ad gangen eller en kombination af medicin. Jeg har prøvet den ketogene diæt-en fedtfattig, kulhydratfattig kost, der har vist sig at reducere anfald. Jeg har også foretaget to forsøg på kirurgi på to forskellige hospitaler. Enkeltmedicinsk terapi var vejen frem, fordi jeg ville begrænse mine bivirkninger.
SheKnows: Hvordan har VNS-terapi, hvor en batteridrevet enhed implanteret i din krop sender signaler til din hjerne om at stoppe anfald, hjulpet dig med at leve et mere "normalt" liv?
Alysse Mengason: Fordi jeg har reduceret mængden af anfald, føler jeg mig bedre. VNS blev anbefalet til mig af mine læger, efter at mit andet forsøg på kirurgi mislykkedes.
SheKnows: Hvordan klarer du den daglige?
Alysse Mengason: Mit liv er utroligt planlagt og disciplineret. På grund af dette er min datter og min mand meget planlagt! Jeg kører ikke, så mine ærinder udføres på bestemte tidspunkter, hvor jeg har hjælp. Vores datter er involveret i forskellige aktiviteter, og jeg har en meget specifik plan for, hvordan vi kommer dertil, hvor vi skal nødt til at gå, uanset om det er med vores babysitter eller min mor - transport er noget, mange tager til givet. Jeg har arbejdet hårdt på at opbygge et lille team af familie og venner, der hjælper mig nu og da.
SheKnows: Kan du forbedre din hukommelsesfunktion?
Alysse Mengason: Jeg skriver meget ned. Jeg forsøger at holde mig meget organiseret og holde øje med aktuelle begivenheder. Nyheder vil vække min hukommelse. Jeg prøver også at passe godt på mig selv. Sociale medier hjælper også. Jeg kan få forbindelse til gamle venner på Facebook, og på få linjer kan de minde mig om ting, jeg ikke kan huske.
SheKnows: Hvad er dit centrale budskab til mennesker med epilepsi?
Alysse Mengason: Vær din egen advokat. Tag din ordinerede medicin, undgå anfaldsudløsere, sørg for at finde en læge, du er tilfreds med, og arbejd på at danne et godt forhold. Fortsæt med nyheder om epilepsi, og uanset om det er virtuelt eller personligt, skal du sørge for at have et supportsystem.
For mere information om epilepsi, besøg BrainThunders.com.
Hvad forårsager epilepsi?
60 millioner amerikanere vil udvikle epilepsi i løbet af deres levetid. Lad os se på hvorfor.
Mere om epilepsi
- Tips til håndtering af epilepsi
- Epilepsimedicin kan forårsage seksuelle lidelser
- Hvorfor har du brug for vitamin B6
