Jamie-Lynn Sigler er mange ting: en skuespillerinde på både små og store skærme (hun er mest berømt for sin rolle på Sopranerne), en nygift og en spiseforstyrrelsesaktivist. Og nu, med sin modige udmelding i dag, kan hun tilføje rollemodel til listen.
Det afslørede den 37-årige Mennesker magasin det hun har levet i over et årti med sclerose (MS), en autoimmun lidelse, der får kroppen til at angribe myelinskederne på ydersiden af nerverne, hvilket forårsager alvorlige neuromuskulære problemer. Hun indrømmede, at hun stadig kæmper for at acceptere sin diagnose, især efter at have arbejdet så hårdt for at skjule sine symptomer under sin tv-karriere, men nu er hun klar til at fortælle om sin kamp.
"Jeg kan ikke gå i lang tid uden at hvile. Jeg kan ikke løbe. Ingen superhelteroller for mig,” sagde Sigler. "Trappe? Jeg kan gøre dem, men de er ikke de nemmeste. Når jeg går, skal jeg tænke på hvert eneste skridt, hvilket er irriterende og frustrerende.”
Mere: Hvad man skal vide om de sygdomme, der endte Glenn Freys liv
Irriterende og frustrerende er mildt sagt, siger Vanessa Richard, en 33-årig mor til tre fra Washington, som også har MS.
"Det er svært, fordi jeg er ung, og jeg har denne sygdom, der vil lamme mig, og der er intet, nogen kan gøre ved det," siger hun. "Det værste er, at du ikke ser syg ud, men det er du bestemt. Jeg føler, at jeg altid er nødt til at retfærdiggøre det og forklare mig selv for folk."
Richard siger, at hun sympatiserer med Sigler, og at hun også har mistet meget til sygdom. Som tidligere kagedekoratør måtte hun holde op, da hun mistede kræfter i hænderne. "Men det er virkelig ikke at kunne lege med mine børn, som jeg plejede," siger hun og græder bare ved at tænke på sin 9-, 6- og 3-årige. "Det gør ondt... det gør det virkelig."
Sigler er også mor til 6-årige Beau.
Men sygdommen kan gøre sjove ting, og når vi taler om børn, siger Richard, at hun nu er gravid med sit fjerde barn, takket være hendes MS-medicin, der annullerer hendes prævention. Det er dog en velsignelse, siger hun, da graviditeten sætter hendes MS i remission. Og det er dette liv - hendes børn og hengivne mand - der får Richard til at kæmpe på trods af den kroniske træthed og smerte.
"Der er helt sikkert et stigma af 'Åh, du har en sygdom, vi må have ondt af dig', men jeg er fast besluttet på ikke at være en byrde for nogen, især min familie," siger hun.
Mere: Første tilfælde af Zika-virus fundet i USA
Sigler og Richard er blot to af de næsten en halv million amerikanere og 2,3 millioner mennesker verden over, der har MS, ifølge den nationale Multipel sclerose Samfund. Selvom læger mener, at tallet kan være højere, da mange milde tilfælde forbliver udiagnosticeret i årevis. Dette var tilfældet for Richard, der begyndte at vise symptomer i en alder af 16, men ikke fik en præcis diagnose af MS, før hun var 30 og dukkede op på skadestuen med en kranieknusende hovedpine. Lægerne bestilte endelig en MR-scanning og kunne se over 60 aktive læsioner.
Richards historie er ikke enestående. MS kan være vanskelig at diagnosticere, fordi symptomerne - synsforandringer, muskelsvaghed, træthed, svimmelhed, tab af koordination og problemer med motorisk kontrol — afskrives let som stress eller fejldiagnosticeres som noget andet. Mens nogle mennesker har meget alvorlige tilfælde, herunder delvis lammelse, er de fleste tilfælde relativt milde. Derudover kan symptomerne vokse og aftage med patienter, der har det fint i måneder eller endda år mellem anfaldene.
Det er uvist præcist, hvad der forårsager kroppens immunsystem at tænde på sig selv på denne måde, men National Institutes of Sundhedsiger at årsagen kan være genetisk, miljømæssig eller endda viral (eller alle ovenstående). Mærkeligt nok er den miljøfaktor, der kan gøre den største forskel, hvor langt nord eller syd du bor, da antallet af MS-tilfælde stiger, jo længere du kommer fra ækvator. (Richard siger, at årstidernes skiften er hendes største udløser for et angreb.) Alder er også en faktor, ligesom køn. De fleste tilfælde diagnosticeres først mellem 20 og 40 år med dobbelt så mange kvindelige patienter som mænd. Diabetes, skjoldbruskkirtelsygdomme og tarmsygdomme kan også øge din risiko for at få MS.
Selvom der ikke er nogen kur, og sygdommen bliver gradvist værre over tid, er prognosen generelt god, rapporterer NIH. Sygdommen kan være invaliderende, men betragtes ikke som dødelig og ser ikke ud til at forkorte levetiden.
Mere: Lungekræftsymptomer nogensinde bør ikke-rygere kende
Men der er nogle lovende behandlinger, hvor den mest almindelige er beta-interferon og andre terapier, der undertrykker immunsystemet og forhindrer det i at gøre yderligere nerveskader. Steroider og anden medicin, som Tecfidera Sigler siger, hjælper hende, kan håndtere symptomer og forkorte anfald. Derudover opfordres patienter til at ændre deres liv ved at undgå varme og overdreven aktivitet, ifølge NIH.
Det er dette håb, Richard klynger sig til i lyset af al denne usikkerhed. "Da jeg først hørte diagnosen, troede jeg, at det var en dødsdom," siger hun. Men nu siger hun, at hun vil være en fortaler, hjælpe andre med sygdommen og opmuntre flere mennesker - især dem, der bor i det fjerne nord - til at blive screenet. "Jo mere vi ved, jo mere forskning der er, jo større chance har vi for at få de svar, vi alle har brug for."
