Разбрах, че имам Паркинсон болест когато бях на 36. Технически това се нарича млада болест на Паркинсон (YOPD), защото, добре, бях млад. Това е същият Паркинсон Майкъл Дж. Лисица е диагностициран на твърде млада възраст от 30 години.
На 36 години повечето жени са заети с кариера, деца и се опитват да станат допринасящи членове на обществото. Бях точно там с моите приятелки, докато не ме удариха в лицето с това, което щеше да стане моята нова реалност. Това беше преди девет години.
Да бъдеш диагностициран с дегенеративно нервно -мускулно заболяване не е проклятие или смъртна присъда. Все пак не за мен. Научи ме на търпение, смелост и да се наслаждавам на всеки миг от живота. Разбира се, това е неудобно, често досадно и може да бъде наистина разочароващо. Някои дни ми е трудно да стана от леглото или да се изправя от стол. Но справяйки се всеки ден с ръката, която ми беше раздадена, научих се да бъда търпелив със себе си и да поемам прости ежедневни задачи една по една.
Приятелите често питат: „Боли ли те? Какво е усещането? " Или - още по -смешно за мен - „можете ли да изпиете тази чаша вино с лекарствата?“ По дяволите, да, мога да изпия чаша вино.
В опит да демистифицирате болестта, образовайте моите приятели (и вашите) за това какво наистина има това заболяване като „млад“ човек означава и в чест на Месеца на осведоменост за Паркинсон, ето шест истини за това какво е наистина да живееш с болестта на Паркинсон болест:
1. Не е болезнено. Докато болестта на Паркинсон с младо начало ме прави скована, трепереща и неуравновесена на моменти, с изключение на случайни мускулни крампи, това не е нещо, което бих описала като болезнено. За да опиша най -добре как ми се отразява, правя сравнение с Tin Man от Магьосникът от Оз. С масло (моето лекарство) мога да се движа свободно. Но когато маслото е малко, замръзвам. Мозъкът ми казва „върви“, но тялото ми има собствен ум.
2. Лекарството за Паркинсон има видими странични ефекти. Приет в по -високи или по -чести дози, моето лекарство причинява дискинезия. Това са неволевите, неконтролируеми движения на тялото, които ще видите да правя от време на време. Винаги експериментирам с дози лекарства, опитвайки се да балансирам страничните ефекти с невъзможността да се движа.
3. Това заболяване е променливо и непредсказуемо. Може да ме видите понякога да изглеждам доста без симптоми. Но това може да се променя от момент на момент. Мога да седя и да обядвам, да изглеждам „нормално“, а след това да се движа, за да стана и да осъзная, че не мога. Можете да си представите колко разочароващо е това. Просто си представете ума си, казвайки „трябва да си вървя“, но тялото ви просто отказва да реагира.
4. Мога да тренирам. Трудно. Няма нужда да се притеснявате, че се натискам твърде силно - дори ако трябва да спра за почивка. Прекъсванията са важни за мен. Трябва да си поема дъх, за да избегна контракциите на гръдния мускул, защото те ме карат да се чувствам така, сякаш не мога да дишам. Но аз съм добре. Това не означава, че умирам. Това не означава, че съм прекалил с рутинните си упражнения. Това просто означава, че трябва да си почина за момент. Да, от време на време трябва да спирам и да седя, но не всеки ли прави това от време на време?
5. Да, Мога да изпия чаша вино или две. Никой лекар никога няма да се застъпи с пиенето заедно с приемането на лекарства, но като голям фен на виното се уверих, че с моя невролог всичко е наред. Има само толкова много жертви, които една млада майка може да направи! Така че, не, няма да бъда чукан на следващото парти, но със сигурност мога да се насладя (и да ценя) времето, в което се чувствам добре!
6. Общностната система е от решаващо значение. Наличието на система за подкрепа на други хора, които изпитват същите симптоми като мен, е огромна помощ. Всъщност понякога се чувства, че тази система за подкрепа всъщност е от съществено значение за управлението на болестта.
Броят на хората, диагностицирани с YOPD („младо начало“ означава, че симптомите започват преди около 40), се увеличава. От време на време получавам имейл или телефонно обаждане от някой, който ме моли да говоря или да изпратя имейл на приятел или роднина, който току -що е диагностициран с YOPD. Винаги съм щастлив да се свържа.
Но нека станем истински за половин секунда: Точно като всички останали, които страдат от хронично заболяване, тайно се надявам че един ден тази болест ще остане в миналото и че вече няма да се нуждая от „масло“, за да живея и да се движа свободно.
Бет Хохщайн е майка, танцьорка и набиране на средства. Тя току -що стартира DancePartyforParkinsons.org, организация с нестопанска цел, посветена на събирането на средства за изследване на YOPD.
