على مدى سنوات ، اكتسب واين براون الكثير من الوزن ، وتطور لديه نقص في العضلة وأصبح متعبًا لدرجة أنه لم يتمكن من العمل سوى بضعة أيام في الأسبوع. تمت إحالته إلى المتخصصين ، فقط ليتم إخباره بأنه يعاني من مراقي. ثم تم العثور على ورم في الغدة النخامية - كان يعاني من مرض نادر يسمى ضخامة النهايات. لقد كتب الآن كتابًا وأنشأ مجموعة دعم عبر الإنترنت. ها هي أسئلة وأجوبة مع براون ، مؤلف وحيد في عالمي: النضال مع مرض اليتيم في عالم غير متعاطف.
يؤذي تضخم الأطراف جسديًا وعاطفيًا
هي تعلم: بعد أن اختبرت ضخامة الأطراف بشكل مباشر ، هل يمكن أن تشرح ما هو المرض؟
واين براون: الجواب الطبي هو أن ضخامة الأطراف هو إفراط في إنتاج هرمون النمو ، والذي ، إذا ترك دون رادع ، يمكن أن يسبب مشاكل طبية خطيرة بما في ذلك تقصير العمر بشكل كبير. حقيقة المريض؟ ضخامة النهايات مرض يصيب الشخص بأكمله. بالتأكيد ، هناك مشاكل جسدية مثل آلام المفاصل الشديدة ومشاكل الوزن والتعرق والأورام الحميدة ، على سبيل المثال لا الحصر. يؤدي ضخامة النهايات أيضًا إلى قدر كبير من الصحة النفسية للمريض. يتعامل العديد من المرضى مع المشاعر الشديدة عندما لا يتم السيطرة على المرض.
أعراض ضخامة الأطراف
SK: هل يمكنك وصف الأعراض وكم من الوقت عانيت منها؟
WB: بينما لم يتم تشخيصي حتى عام 2004 ، كانت الأعراض الأولى التي أتذكرها في عام 1994 عندما بدأت ألاحظ ألم النقص الحاد في العضة. في بعض الصباح ، كنت أستيقظ وأنا أشعر وكأنني ذهبت ثلاث جولات في الحلبة مع مايك تايسون. لقد اكتسبت أيضًا وزناً كبيراً ، لكن عادات الأكل رفضت ذلك. كان والدي يموت من سرطان الدماغ ، لذلك بينما كنت أعتني بوالدي ، كنت أتناول الكثير من الوجبات السريعة والكثير من الأطعمة المصنعة من الكافيتريات ونوافذ السيارات. عانيت من أعراض أخرى ، دون أن أعلم أن ورمي ينمو ، بما في ذلك التعرق المفرط ، بدا أن يدي وقدمي تنموان ، النفق الرسغي ، الشعور الغامر بالمزمن إنهاك. ومع ذلك ، كان أسوأ ما بالنسبة لي هو المشكلات العاطفية. شعرت وكأنني لا أملك السيطرة على أعصابي وما قد يزعجني.
إدارة ضخامة الأطراف
SK: أين أنت الآن من حيث صحتك؟
WB: أجريت عملية جراحية في مايو 2005 ، وذهب الورم تمامًا لمدة تسعة أشهر. أنا حاليًا أتلقى العلاج الدوائي ، حيث أتلقى حقنة مرة كل 28 يومًا. أعتقد الآن أنني أفضل صحة منذ أن بدأت الأعراض في الظهور ، لكن أعتقد أن هذا يرجع جزئيًا إلى الدواء ، والجزء الأكبر منه هو الوعي بالصحة الجيدة ، والاختيارات الجيدة والعاطفة لمساعدة الآخرين على طول طريق التشخيص والعلاج.
مجموعة دعم للأشخاص الذين يعانون من ضخامة الأطراف
SK: لماذا بدأت مجموعة الدعم ، Acromegaly Community Inc.?
WB: كنت أبحث ببساطة عن شخص آخر لأتحدث معه يمكن أن يتعامل مع آلامي وآلامي - احتفل حقًا بانتصاراتي الطبية وأتعاطف مع هزائمي. لم أكن أتوقع بأي حال من الأحوال بناء منظمة خيرية منها ، لكنني فخور للغاية بإمكانية ذلك. نحن نساعد الناس في جهد عالمي للتأكد من عدم تعرض أي شخص تم تشخيصه اليوم إلى الشعور بالوحدة والعزلة التي تأتي بشكل طبيعي من التعامل مع ويلات مرض نادر. كل ما نقوم به هو محاولة تقليص الدائرة - تقريب المرضى من أحبائهم ، والمزيد من التواصل المفتوح مع المتخصصين الطبيين ، والدعم من المجتمع الصيدلاني.
لا تعاني وحدك
SK: ماذا تريد أن يأخذ الناس من كتابك؟
WB: أعتقد أن هذا الكتاب مخصص لأي شخص ولكل شخص. لقد تحدثت مع أشخاص من خلفيات مختلفة خرجوا أقوى من قراءة الكتاب. ليس فقط مرضى أكرو وأحبائهم ، ولكن أيضًا [الأشخاص المصابون] بأمراض نادرة أخرى ، والعديد من "الحالات السائدة" وحتى الأشخاص الذين يكافحون الشعور بالوحدة من الإدمان. الرسالة بسيطة: إذا كنت مريضًا تتعامل مع مشكلة طبية ، بغض النظر عن مدى شعورك بالوحدة ، فهناك شخص ما يتعاطف مع كفاحك. في كثير من الأحيان ، نحن كمرضى نشعر بالجنون لأن لا أحد يفهم ما نتعامل معه. انت لست مجنون استمر في البحث وستجد شخصًا يعرف الأميال التي قطعتها.
المزيد عن ضخامة الأطراف
يشرح الدكتور ويليام لودلام من المركز الطبي السويدي الأعراض وخيارات العلاج لتضخم الأطراف.
المزيد عن الأمراض النادرة
رنح فريدريك: قصة أبريانا
سرطان الثدي عند الرجال
كولين فاريل عن التشخيص النادر لابنه
