التعب ، والألم ، وتغيرات الحالة المزاجية ، وصعوبة التركيز ، هي في أغلب الأحيان أعراض لحياة مزدحمة ومحمومة. ومع ذلك ، عندما يبدأ فقدان القدرة على التحمل والإرهاق في السيطرة على حياتك ، مما يجعل المهام البسيطة مثل جعل العشاء مؤلمًا مثل تشغيل الماراثون ، فقد يكون هناك المزيد مما تراه العين. إذا كان هذا يبدو مثلك ، فقد تكون مصابًا بمتلازمة ضعف المناعة والتعب المزمن (CFIDS).
CFIDS ، المعروف أيضًا باسم التهاب الدماغ والنخاع العضلي ، هو مرض مدمر يهدد الحياة ويصيب أكثر من مليون مريض في الولايات المتحدة وحدها. مع بعض الدراسات التي تشير إلى أن النساء أكثر عرضة للإصابة بالمرض بأربعة أضعاف من الرجال ، فإن CFIDS هو أحد أكبر التهديدات الصحية للمرأة في البلاد. و في حين يظهر CFIDS بشكل شائع عند النساء بين سن 25 و 50 عامًا ، يكون الأطفال والرجال أيضًا عرضة للمرض - مما يعني أن إخواننا وأزواجنا وأبنائنا وبناتنا يمكن أن يتأثروا أيضًا.
يتصف بالتعب المنهك ، والأوجاع والآلام الشبيهة بالإنفلونزا ، واضطرابات النوم ، والإرهاق بعد الجهد ، والخلل الإدراكي الذي تستمر لمدة ستة أشهر أو أكثر دون أن تتحسن ، CFIDS هو مرض مزمن لا يتم تشخيصه (أو يتم تشخيصه بشكل خاطئ) لسنوات. يمكن أن تشمل الأعراض الإضافية تشوهات القلب والدوخة والطفح الجلدي والصداع بالإضافة إلى العدوى الفيروسية أو البكتيرية الثانوية التي تنجم عن ضعف الجهاز المناعي.
يمكن أن يتسبب CFIDS غير المُدار في إحداث فوضى في الحياة الطبيعية ، مما يجعل المهام اليومية شبه مستحيلة. والأسوأ من ذلك ، أن CFIDS لا تزال حالة يساء فهمها إلى حد كبير في نظر الجمهور والمجتمعات الطبية ، مما يجعل الحصول على تشخيص (ثم التعايش مع واحد) أكثر صعوبة. فيما يلي بعض الخطوات التي يمكن للمرضى المحتملين ، أو المرضى الذين تم تشخيصهم مؤخرًا أو أصدقاء وعائلة شخص مصاب بـ CFIDS ، أن يتخذوها للمساعدة في التعايش مع هذا المرض المنهك.
ماذا علي أن أفعل إذا اعتقدت أن لدي CFIDS؟
1. احصل على التشخيص المناسب
التشخيص هو المفتاح عندما يتعلق الأمر بـ CFIDS. يمكن أن تتنكر CFIDS في شكل العديد من الأمراض الأخرى التي تهدد الحياة (والعكس صحيح) بما في ذلك مرض لايمز والغدة الدرقية وحتى بعض أنواع السرطان ، لذا فإن البحث عن التشخيص من خلال أخصائي طبي أو أخصائي أمراض مرخص هو أساس. توفر جمعية CFIDS الأمريكية أ اختبار ذاتي كمقدمة للتشخيص الرسمي بمساعدة الطبيب على موقع الويب الخاص بهم.
ملحوظة: هذا لا يهدف إلى تشخيص CFIDS رسميًا أو أي مرض آخر.
2. ابحث عن الطبيب المناسب
كما هو الحال مع أي مرض منهك ، لا يمكن إلا لأخصائي طبي مرخص مساعدتك في علاج أعراضك والتعامل معها. ومع ذلك ، قد يكون من الصعب العثور على طبيب متخصص في رعاية وعلاج CFIDS ، وقد يكون التعامل مع الأطباء المتشككين أو غير المعتادين على المرض خطيرًا على المرضى. ProHealth، وهو موقع مخصص لمجتمعات CFIDS وجهاز المناعة الصحي ، يقدم ملف نظرة محايدة على مختلف بروتوكولات العلاج والمتخصصين. يمكن للمرضى أيضًا الاتصال بـ The جمعية CFIDS الأمريكية للمساعدة أو المراجع.
ملحوظة: إذا لم يكن هناك متخصصون في منطقتك ، فإن العديد من أطباء الأسرة منفتحون للعمل جنبًا إلى جنب مع غيرهم من المهنيين المطلعين لتقديم الرعاية المناسبة لمرضاهم. تحدث إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بك حول الطرق التي يمكنك من خلالها تنسيق الرعاية لعلاج مرضك.
3. الذهاب في وتيرة الخاصة بك
يمكن أن يؤدي الإجهاد البدني والعاطفي إلى تفاقم CFIDS ، لذلك من الضروري إجراء تعديلات في نمط الحياة. بالنسبة للإناث المصابات بـ CFIDS ، يمكن أن تكون أكبر عقبة أمام عيش حياة كاملة هي التخلي عن التوقعات المجتمعية ، وبدلاً من ذلك ، العيش في مستوى صحي بغض النظر عن الضغط للقيام بخلاف ذلك.
"النساء ، لا سيما في الفئة العمرية اللائي يصبن بهذا المرض في أغلب الأحيان (من 25 إلى 45 عامًا) يصبن بالكثير من توقعات لما يجب أن تكون عليه حياتهم "، كما تقول لين ، الأستاذة الجامعية السابقة والدكتوراه التي تخلت عن التدريس عندما أصبحت هي أيضًا مريض للعمل. وشددت على أنه بالنسبة لها ، كان من الضروري معرفة كيف تتلاءم حياتها المهنية والأسرية مع حدود CFIDS.
قد يعني هذا إعادة تقييم صورة الجسد ، وإعادة تعديل المعالم أو الأهداف المهنية ، وإعادة توزيع المسؤوليات المنزلية ، وإجراء مناقشات عائلية حولك. القيود الجسدية ، والتخلي عن الحاجة إلى مواكبة "الأمهات الأخريات" وتعلم تجاهل السلبية من الأصدقاء أو العائلة الذين لا يفهمونك مرض.
4. ابحث عن مجموعة دعم
غالبًا ما يستشهد مرضى CFIDS بالعزلة والوحدة كمصادر رئيسية للاكتئاب أو القلق. في حين أن بعض المناطق تقدم مجموعات دعم رسمية ، فإن العديد من المرضى يعانون من المرض لدرجة تمنعهم من السفر أو ليس لديهم الموارد اللازمة للقيام بذلك.
توفر مجموعات الدعم عبر الإنترنت الاتصال الضروري والدعم والقبول من مجموعة من المرضى الذين يمكنهم فهم CFIDS والارتباط به. يمكن أن تكون مجموعات الدعم أيضًا مكانًا ممتازًا لمناقشة الأطباء وخيارات العلاج ونصائح التعايش مع المرض. فيما يلي ثلاث مجموعات دعم CFIDS للتحقق منها.
مجموعة دعم التعب المزمن للقوة اليومية
مجموعة الدعم عبر الإنترنت من ProHealth
جمعية CFIDS الأمريكية
يمكن للمرضى استخدام هذه الموارد كأدوات ليكونوا استباقيين بشأن مرضهم. نظرًا للكم الهائل من المعلومات الخاطئة بشأن CFIDS ، فإن المعرفة هي القوة عندما يتعلق الأمر بالعلاج وتغيير نمط الحياة والتعامل مع الوصمات الاجتماعية. إذا كنت منهكًا للغاية بسبب الأعراض التي تعاني منها بحيث يتعذر عليك جمع المعلومات بنفسك ، فابحث عن أحد أفراد الأسرة المقربين أو الأصدقاء أو المدافعين الآخرين عن المرضى لمساعدتك.
5. تحقق من جميع خيارات العلاج
على الرغم من عدم وجود علاج لـ CFIDS في هذه المرحلة ، إلا أن هناك خيارات علاجية وتغييرات في نمط الحياة يمكن أن تخفف الأعراض. النظام الغذائي والتغذية والأدوية الموصوفة والحد من التمارين والجهد البدني وإدارة الألم يمكن أن تكون جميع التقنيات وعلاجات الدعم المناعي مفيدة للمرضى ، ولكن لا يوجد مقاس واحد يناسب الجميع علاج او معاملة. يجب أن يعمل المرضى والأطباء معًا على أساس كل حالة على حدة.
يجب على مرضى CFIDS أيضًا اتخاذ تدابير للبقاء على اطلاع دائم بأبحاث جديدة - حتى وقت قريب جدًا ، كان يُعتقد أن التمرين هو وسيلة فعالة للمرضى لمكافحة التعب. ومع ذلك ، تشير الأبحاث الجديدة إلى أن المجهود البدني الإضافي لا يمكن أن يؤدي فقط إلى تفاقم الأعراض ، بل يؤدي أيضًا إلى تسريع تطور المرض. كمريض ، المعرفة هي أعظم أداة علاج يمكنك استخدامها.
6. انضم إلى مناصرة المرضى
لا يزال CFIDS يكافح يوميًا من أجل التعرف والفهم والموارد لإيجاد علاج. الحملات من أجل توعية أفضل وخيارات العلاج أمر لا بد منه للمرضى والأصدقاء والعائلة. للحصول على طرق للمشاركة في منطقتك ، اتصل بجمعية CFIDS الأمريكية.
يمكن للمرضى والمدافعين أيضًا المشاركة في يوم التوعية CFIDS في 12 مايو 2008 ، والذي سيشمل يوم اللوبي الافتراضي السنوي الخامس ، والذي يسمح للمرضى ومؤيديهم بالاتصال بالكونجرس ووزير الصحة الأمريكي ومركز السيطرة على الأمراض للضغط من أجل تحسين الوعي والمريض رعاية. يزور ملخص تنبيه CFIDS للبدء.
