في كل مرة تقوم شركة أو شخص بتقديم ملف الخوض دراسة ، "علاج" التوحد الجديد أو استخدامات جديدة للأدوية خارج التسمية ، والدي الاحتياجات الخاصة يشعر الأطفال بنفس الشعور بالقلق والإثارة الذي سيشعرون به حيال حمل بطاقة Powerball الفائزة.
تذكرة اليانصيب الفائزة
في كل مرة تفكر فيها في شراء تذكرة يانصيب ، يمكنك رؤية العائد الكبير في مستقبلك. تقوم بالبحث عن الأرقام التي "ضربت" أكثر من الناحية الإحصائية ، وقم بتشغيلها. تحلم بمدى اختلاف حياتك إذا لم يعد المال مشكلة. لقد فهمت كل شيء. سيكون يانصيب هذا الأسبوع مختلفًا كما تقول. هذه المرة ستفوز. تشعر به في عظامك.
للأسف ، لا يوجد حل سريع
يصل يوم سحب اليانصيب ، وأنت تنتظر بفارغ الصبر أن يتم استدعاء الأرقام الفائزة من قبل شقراء مرحة للغاية ومبيضة بشكل مفرط في فستان صغير جدًا غير ملائم (وهو ما يصفني نوعًا ما ، فكر في الأمر) ، وقارن تذكرتك بالأرقام الموجودة على كرات بينج بونج التي تنزلق أسفل تبادل لاطلاق النار يضرب به المثل. ثم يضرب الواقع. لم تربح يانصيب هذا الأسبوع فحسب ، بل لم يكن لديك رقم واحد مطابق ؛ ليس واحد.
يتأرجح كتفيك قليلاً لخسارة المال السهل والإصلاح المالي طويل الأجل ، لكنك معتاد على ذلك لأنك قمت بهذه الرقصة مئات المرات بعدة طرق مختلفة. المال السهل صعب لا يوجد حل سريع سواء كان في اليانصيب أو بالتوحد.
تأمل في العلاج
عندما كان ابني إيثان يبلغ من العمر 5 سنوات ، محلي كونيتيكت نيوز 12 جاء إلى منزلنا لعرض براعة إيثان في العزف على البيانو ، وتثقيف الجمهور حول مرض التوحد وتفاصيل جهود عائلتي لجمع التبرعات نيابة عن التوحد يتحدث. (ذهب الجزء الذي يحمل عنوان "تخيل" إلى الفوز بجائزة New York Emmy Award لأفضل الشؤون العامة / الحالية / المجتمعية: قصة فردية / سلسلة.)
في وقت المقابلة (2011) ، كانت عقلي عبارة عن كيس مختلط من المشاعر: غاضب ، حزين ، سعيد ، غير سعيد ، ممتن ، قلق ، شفقة على الذات. في مرحلة ما من المقابلة ، طرحت سؤالي الافتراضي على المذيع / المراسل / المحاور كريستي أولدز ، "... أسمعه يعزف هذه الموسيقى الرائعة وأتساءل فقط:" هل يجب أن يكون مصابًا بالتوحد ليحصل على هذا هدية مجانية؟'"
تم نشر الفيديو على موقع Autism Speaks على Facebook ، وتلقى العديد من الردود ، والتي شوهتني كثيرًا لرغبتي في العثور على علاج. كتب أحد الأشخاص: "التوحد ليس مرضًا يجب علاجه". وكتبت أخرى: "يحزنني أنها غير مستعدة لقبول طفلها كما هو". ثم كان هناك ما يلي: "لا ينبغي أن يحاولوا علاجه ، يجب أن يحاولوا مساعدته على النجاح. إنه شاب مميز وفريد من نوعه ولا يحتاج إلى علاج ". وكانت تلك بعض الرسائل البذيئة "الأجمل".
عندما قرأت كل تعليق ، احترمت وجهات نظر المعارضين وحاولت فهمها. صحيح أن التوحد هو اضطراب عصبي وليس مرضا. لم أقل غير ذلك من قبل. ولكن إذا كان لديك طفل مصاب بسكري الأحداث ، أو الشلل الدماغي ، أو سرطان الأطفال ، أو الحثل العضلي ، وما إلى ذلك ، ألا ترغب في المساعدة في العثور على علاج فعال وعلاج لجعل حياة طفلك أسهل؟ لماذا تختلف محاولة المساعدة في إيجاد علاج للتوحد عن إيجاد علاج من أي اضطراب آخر؟ طفلي مميز وفريد من نوعه ، وأنا أعتنق ذلك دون قيد أو شرط. لكن حبه كما هو لا يعني أنني سأتوقف وأتوقف عن عدد لا يحصى من العلاجات لمساعدته على الاندماج بشكل أفضل في المجتمع.
WWKSD؟
تقدم سريعًا إلى يناير 2013 ، عندما طرح سؤال افتراضي آخر على الذهن. "ماذا أفعل إذا اتصل الطبيب وقال (ق) إنه يمكنه إجراء عملية خالية من المخاطر على دماغ إيثان مما يجعله نموذجيًا تمامًا؟"
بدون تردد ، ستكون إجابتي الافتراضية ، "سنكون هناك في غضون خمس دقائق." ثم تحذير المتابعة: ماذا لو كانت العملية ستجعل إيثان نموذجيًا تمامًا ، ولكنها تزيل تمامًا حبه للموسيقى وموسيقاه الموسيقية قدرة؟ هذا السؤال أوقفني في مساراتي. WWKSD؟ (ماذا سيفعل الملك سليمان؟)
في الأسبوع الماضي ، نشرت دراسة جديدة بواسطة مجلة علم نفس الطفل والطب النفسي تنص على أن الأطفال يمكن أن "يتخلصوا من التوحد" أو "يتعافون تمامًا". نفس الرقص ، نفس اليانصيب ، يوم مختلف. هل يستطيع إيثان - أو أي طفل في الطيف - أن يتخلص حقًا من التوحد؟ كما سيخبرك أي شخص اشترى تذكرة يانصيب ، "البيت يفوز دائمًا". في منزلي ، آمل ذلك بالتأكيد.
المزيد عن التوحد
التوحد: الانفصال صعب
التوحد والتربية الخاصة
أي مخرج للتوحد؟
