تتميز جيمي لين سيجلر بالعديد من الأشياء: فهي ممثلة على كل من الشاشات الصغيرة والكبيرة (تشتهر بدورها في السوبرانو), متزوج حديثًا وناشط في اضطرابات الأكل. والآن ، مع إعلانها الشجاع اليوم ، يمكنها إضافة نموذج يحتذى به إلى القائمة.
كشف الشاب البالغ من العمر 37 عامًا ل الناس مجلة ذلك كانت تعيش لأكثر من عقد من الزمان مع مرض التصلب المتعدد (مرض التصلب العصبي المتعدد) ، وهو اضطراب في المناعة الذاتية يتسبب في مهاجمة الجسم لأغشية الميالين على السطح الخارجي للأعصاب مما يسبب مشاكل عصبية وعضلية خطيرة. اعترفت بأنها لا تزال تكافح من أجل قبول تشخيصها ، خاصة بعد العمل بجد لإخفاء أعراضها خلال مسيرتها التلفزيونية ، لكنها الآن مستعدة للحديث عن معاناتها.
"لا أستطيع المشي لفترة طويلة دون راحة. لا استطيع الركض. قال سيجلر "لا أدوار خارقة بالنسبة لي". "سلالم؟ يمكنني القيام بها ، لكنها ليست الأسهل. عندما أمشي ، يجب أن أفكر في كل خطوة ، وهذا أمر مزعج ومحبط ".
أكثر: ماذا تعرف عن الأمراض التي أنهت حياة جلين فراي
تقول فانيسا ريتشارد ، وهي أم لثلاثة أطفال تبلغ من العمر 33 عامًا من واشنطن ، والتي تعاني أيضًا من مرض التصلب العصبي المتعدد ، إنها مزعجة ومحبطة.
تقول: "الأمر صعب لأنني صغيرة ولدي هذا المرض الذي سيشلني ولا يمكن لأي شخص فعله حيال ذلك". "أسوأ جزء هو أنك لا تبدو مريضًا ولكنك بالتأكيد كذلك. أشعر أنه يتعين علي دائمًا تبرير ذلك وشرح نفسي للناس ".
تقول ريتشارد إنها تتعاطف مع Sigler وأنها أيضًا فقدت الكثير لصالح مرض. كانت تعمل في تزيين الكعك سابقاً ، وقد اضطرت إلى الإقلاع عن التدخين عندما فقدت القوة في يديها. "لكنها في الحقيقة ليست قادرة على اللعب مع أطفالي مثلما اعتدت على ذلك ،" تقول وهي تمزق بمجرد التفكير في عمرها 9 و 6 و 3 سنوات. "إنه مؤلم... إنه بالفعل مؤلم."
Sigler هي أيضًا أم ، لـ Beau البالغ من العمر 6 سنوات.
لكن المرض يمكن أن يفعل أشياء مضحكة ، وبالحديث عن الأطفال ، تقول ريتشارد إنها حامل الآن بطفلها الرابع بفضل مدس MS الذي ألغى تحديد النسل. إنها نعمة ، كما تقول ، لأن الحمل يخفف مرض التصلب العصبي المتعدد. وهذه هي الحياة - أطفالها وزوجها المخلص - التي أبقت ريتشارد على القتال على الرغم من التعب المزمن والألم.
وتقول: "هناك بالتأكيد وصمة عار مفادها أن" أنت مصاب بمرض ، علينا أن نشعر بالأسف تجاهك "لكنني مصممة على ألا أكون عبئًا على أي شخص ، وخاصة عائلتي".
أكثر: اكتشاف أول حالة إصابة بفيروس زيكا في الولايات المتحدة
سيجلر وريتشارد هما فقط اثنان من نصف مليون أمريكي تقريبًا و 2.3 مليون شخص مصاب بالتصلب المتعدد في جميع أنحاء العالم ، بالنسبة الى الوطني تصلب متعدد مجتمع. على الرغم من أن الأطباء يعتقدون أن العدد قد يكون أعلى لأن العديد من الحالات الخفيفة لا يتم تشخيصها لسنوات. كان هذا هو الحال بالنسبة لريتشارد ، التي بدأت تظهر عليها الأعراض في سن 16 لكنها لم تحصل على تشخيص دقيق لمرض التصلب العصبي المتعدد حتى بلغت 30 عامًا وظهرت في غرفة الطوارئ مصابة بصداع ساحق في الجمجمة. طلب الأطباء أخيرًا إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي وتمكنوا من اكتشاف أكثر من 60 آفة نشطة.
قصة ريتشارد ليست فريدة من نوعها. يمكن أن يكون تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد خادعًا لأن الأعراض - تغيرات في الرؤية وضعف العضلات والتعب والدوخة وفقدان التنسيق ومشاكل التحكم في المحرك - يتم شطبها بسهولة على أنها إجهاد أو يتم تشخيصها بشكل خاطئ على أنها شيء آخر. بينما يعاني بعض الأشخاص من حالات شديدة الخطورة ، بما في ذلك الشلل الجزئي ، فإن معظم الحالات تكون خفيفة نسبيًا. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن أن تتلاشى الأعراض وتتلاشى مع بقاء المرضى على ما يرام لأشهر أو حتى سنوات بين النوبات.
من غير المعروف بالضبط ما الذي يسبب الجسد الجهاز المناعي لتشغيل نفسها بهذه الطريقة ، ولكن المعاهد الوطنية الصحةيقول أن السبب قد يكون وراثيًا أو بيئيًا أو حتى فيروسيًا (أو كل ما سبق). من الغريب أن العامل البيئي الذي قد يُحدث فرقًا هو مدى بُعد الشمال أو الجنوب الذي تعيش فيه ، حيث يزداد عدد حالات التصلب المتعدد كلما ابتعدت عن خط الاستواء. (تقول ريتشارد إن تغيير الفصول هو أكبر محفز لها للهجوم). والعمر عامل أيضًا ، مثله مثل الجنس. يتم تشخيص معظم الحالات لأول مرة بين 20 و 40 عامًا مع ضعف عدد المرضى الإناث مقارنة بالذكور. يمكن أن يزيد مرض السكري وأمراض الغدة الدرقية وأمراض الأمعاء من خطر الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد.
على الرغم من عدم وجود علاج والمرض يزداد سوءًا بمرور الوقت ، إلا أن التشخيص جيد بشكل عام ، تقارير المعاهد الوطنية للصحة. يمكن أن يكون المرض موهنًا ولكنه لا يعتبر قاتلًا ولا يبدو أنه يقصر من العمر.
أكثر: يجب أن يعرف غير المدخنين أعراض سرطان الرئة
ولكن هناك بعض العلاجات الواعدة ، وأكثرها شيوعًا هو مضاد للفيروسات بيتا وأنواع أخرى من العلاجات التي تثبط جهاز المناعة ، وتمنعه من إحداث المزيد من الضرر في الأعصاب. المنشطات والأدوية الأخرى ، مثل Tecfidera Sigler التي تساعدها ، يمكنها إدارة الأعراض وتقصير النوبات. بالإضافة إلى ذلك ، يتم تشجيع المرضى على تعديل حياتهم من خلال تجنب الحرارة والنشاط المفرط ، بالنسبة الى المعاهد الوطنية للصحة.
إنه هذا الأمل الذي يتمسك به ريتشارد في مواجهة كل حالة عدم اليقين هذه. تقول: "عندما سمعت التشخيص لأول مرة ، اعتقدت أنه حكم بالإعدام". لكنها الآن تقول إنها تريد أن تكون مناصرة ، وتساعد الآخرين المصابين بالمرض وتشجع المزيد من الناس - خاصة أولئك الذين يعيشون في أقصى الشمال - على الخضوع للفحص. "كلما عرفنا أكثر ، كلما زاد البحث ، كانت لدينا فرصة أفضل للحصول على الإجابات التي نحتاجها جميعًا."
