У холодний день взимку 2013 року я втретє за стільки місяців покинув кабінет свого лікаря в сльозах. У серпанку, який став надто знайомим за останні тижні та місяці, я подзвонив мамі, коли йшов до своєї квартири-смішно завищена прогулянка на четвертому поверсі на Верхньому Іст-Сайді. Вона підхопила перше дзвінок.
- Що сказав лікар?
«Нічого! Фігня! Те саме, що зазвичай! » Я закричав у свій телефон, коли двері відкрилися, і я почав потворно плакати. (Якщо в Нью -Йорку мені найбільше не вистачає однієї речі, то це те, що ніхто не кидає на вас жодного погляду, коли у вас суспільна криза.)
З тих пір, як я почав проявляти симптоми того, що ми зараз знаємо вовчак, я та мій лікар первинної медичної допомоги потрапили у певну модель. Я зателефонував або призначив зустріч і довго описував свої симптоми. Немає двох однакових випадків вовчака, але моїми найбільш вираженими симптомами були сильна втома, висока температура, біль у суглобах та світлочутливість. Як і за годинниковим механізмом, мій лікар призначив би найпростіші аналізи крові, і через кілька днів вона це зробила зателефонуйте, щоб сказати мені, що все виглядає нормально, і мої симптоми, швидше за все, пов’язані з тривогою та стрес.
Детальніше: Найскладніша частина вовчака - не знати, що це таке
Я не медичний експерт - я безглуздо залишив цю роль у руках свого лікаря. Я чув про вовчак, але нічого не знав про нього захворювання. Я припустив, що якщо мої основні аналізи крові нормалізувалися, вона має бути права. Зрештою, я був у більшому стресі, ніж зазвичай, і завжди був прозорим у своїй боротьбі з ПТСР та тривожним розладом. Я не був точно впевнений, як тривога може змусити мою лихоманку часто підніматися до 104 градусів, але я знову повірила, що мій лікар знає це найкраще.
Зима перейшла на весну, і мої симптоми тільки посилилися. У вихідні дні я спав до 16 годин за раз і прокидався, відчуваючи себе бадьорим і виснаженим. Мої друзі, зрозуміло, були в захваті, побачивши сонце, і вони масово вирушили до Центрального парку. Я залишився в приміщенні, тому що сонце викликало у мене шкірні висипання. Окрім того, що я фізично хворів, я відчув себе ізольованим і самотнім внаслідок хвороби. Я призначив зустріч з новим лікарем, сподіваючись, що вона сприйме мої симптоми серйозніше.
Спойлер: реакція мого нового лікаря була майже ідентичною відповіді мого колишнього лікаря. Виявилося, що консенсус у тому, що хвороба була в моїй голові - лихоманка, висип і все таке. Я не знав, куди ще звернутися, тому намагався прийняти, що цей рівень втоми та фізичного болю буде моєю новою нормою.
Детальніше:Чому олімпійський золотий медаліст відкривається про життя з вовчаком
На початку 2015 року я звільнився з корпоративної роботи в Нью-Йорку і переїхав до Сіетла, щоб зосередитися на письменницькій кар’єрі на повний робочий день. Я знайшов нового лікаря первинної медичної допомоги, і під час нашого першого призначення я розповів їй про свої симптоми. Я був обережно оптимістичний, що вона сприйме мене серйозно. Позначте стандартний аналіз крові. Підкресліть тріумфальні заяви, що нічого страшного, і нагадування про те, що у мене проблеми з психічним здоров'ям.
Я відчував себе переможеним і приниженим. Я завжди думав, що лікарі повинні бути на моїй стороні, допомагаючи розібратися в моїх симптомах і скласти план лікування для поліпшення мого фізичного здоров’я, коли це буде необхідно.
Озираючись назад, одна з речей, яка викликає у мене гнів, - це те, що мої лікарі застосували проти мене мій посттравматичний стресовий розлад та тривожний розлад. Для них це було, мабуть, зручним приводом відправити мене в дорогу, а не виконувати будь -яку додаткову роботу. Для мене це означало газове освітлення. Я почав запитувати, чи справді я хворий чи ні, чи все це просто в моїй голові, як мені сказали.
Детальніше:Що потрібно знати жінкам про вовчак
Я навчився жити з нелікованим вовчаком, хоча, зізнаюся, не був особливо приємною людиною поруч. Я провів 15 років свого життя, щоб стати професійним артистом балету, тому я дізнався кілька речей про те, як подолати нестерпний фізичний біль. Але коли влітку 2017 року мої симптоми знову погіршилися, я став пекельно прагнути отримати діагноз.
Ми з мамою годинами досліджували мої симптоми, щоб на наступний прийом я могла прийти підготовлена зі списком хвороб, на які мені потрібно пройти обстеження. У моїй родині протікають аутоімунні захворювання, і коли я почав читати про вовчак, я відчув, ніби хтось охайно склав список моїх симптомів.
Я також дізнався, що вовчак та інші аутоімунні захворювання не виявляються в основній аналізі крові, тому я сказав своєму лікарю, що мені потрібно антиядерні антитіла тест, щоб визначити, чи вовчак був можливим винуватцем моїх симптомів.
"Я дійсно не думаю, що це гарна ідея", - сказала вона мені страшенно спокійним голосом. "Якщо тест виявиться негативним, ви не зможете погодитися з тим, що фізично нічого не так. Це тільки посилить вашу тривогу. Я б не хотів, щоб це сталося ».
Це не пройшло добре.
"Чому ти взагалі став лікарем, якщо не хочеш працювати?" Я запитав. Я не дочекався відповіді і натомість пробрався до стійки реєстрації, де попросив зустрічі з лікарем кабінету. Дивом я зміг отримати місце протягом наступного місяця. Нарешті я знайшов лікаря, який вислухав. Коли мій аналіз на АНА виявився позитивним, ми продовжили лабораторні та візуальні тести, щоб підтвердити, що у мене справді вовчак.
Що таке вовчак?
«Вовчак - це аутоімунне захворювання, яке вражає суглоби, шкіру, нирки, серце, легені, судини та мозок. Поширені початкові та хронічні скарги включають лихоманку, нездужання, болі в суглобах, м’язові болі та втому ”, - сказав д -р Олександр Шихман, ревматолог та засновник Інститут спеціалізованої медицини, розповідає Вона знає.
Причина вовчака залишається неясною, але вважається, що це поєднання генетики та факторів навколишнього середовища. "Жінки дітородного віку уражаються приблизно в дев'ять разів частіше, ніж чоловіки", - каже Шихман. "Хоча це найчастіше починається у віці від 15 до 45 років, це може вплинути на широкий діапазон віків".
Шихман пояснює, що це найпоширеніші симптоми, на які слід звернути увагу:
- Близько 70 відсотків людей з вовчаком мають деякі шкірні симптоми. Деякі мають товсті, червоні лускаті плями на шкірі або класичну висипку маляра (або висип метелика)
- Фоточутливість (вплив ультрафіолету викликає висип)
- Як правило, уражаються суглобові болі в дрібних суглобах кисті і зап’ястя, хоча під загрозою перебувають усі суглоби
- Часті головні болі
- Виразки в роті і носі
- М'язові болі
- Погана циркуляція пальців ніг і рук
- Втома
- Втрата апетиту
Після того, як мені поставили діагноз, мене направили до фахівця з аутоімунної хвороби та хронічного болю, і зараз я приймаю ліки за рецептом, які значно полегшують мої симптоми. я також пройти курс лікування голковколюванням, лікувальний масаж і встановив режим фітнесу зі своїми лікарями. Я все ще відчуваю загострення, але якість мого життя значно покращилася за місяці з мого діагнозу.
Якщо ви думаєте, що у вас вовчак або будь -яке інше хронічне захворювання, знайдіть лікаря, який серйозно поставиться до вас і ваших симптомів - я обіцяю, що вони там. Хоча мені не довелося роками битися з лікарями просто для того, щоб зробити аналіз на АНА, я найбільше шкодую про те, що я не наполегливо виступав за себе ще у 2013 році.
Ми знаємо своє тіло краще, ніж будь -хто інший, і коли лікарі відправляють нас у дорогу із заявою, що у нас все добре, пам’ятайте, що вони не ті, кому доводиться жити з щоденним болем - ми.
