Avuç içlerimde ve ayak tabanlarımda ter bezleri olmadan doğduğumun ne zaman söylendiğini hatırlamıyorum; Belki 5 yaşındaydım ve bir dermatolog, çocuk doktoru babama kuru cildim hakkında böyle söylemişti. Karar "hiçbir şey yapılamaz" oldu.
T
t Annem cildimi yumuşatmak için 1950'lerin kuru cilt ilacı olan lanolin'i geceleri ellerime ve ayaklarıma sürer ve gece boyunca pamuklu eldiven ve çorap çekmemi sağlardı.
t Ben kızken bu iyiydi, ama gençken başka bir dermatolog görmek istedim, ve sedef hastalığı teşhisi farklıydı. Reklamlar o zamanlar "Sedef Hastalığının Kalp Kırıklığı" olarak adlandırıyordu.
TVay, Düşündüm. Gerçek bir hastalığım var.
t Dürüst olmak gerekirse, buna gerçekten inanmadım. Sınırlı durumum tam olarak bir kalp kırıklığı değildi ve reklamlara eşlik eden çirkin fotoğraflara hiç benzemiyordu ve kaşındırıcı değildi. Sadece kuruydu. Doktor bize birkaç kez kullandığım iğrenç kokulu merhem ve kremlerden tüpler verdi, sonra çöpe attı.
Sürekli yeniden uygulama anlamına gelse de, sadece palyatif yumuşatıcı, reçetesiz satılan kremleri uygulamak daha kolaydı.
T
Resim: Comstock/Getty Images
T
T
ergenlik kaygısı
Bir gencin en kötü yanı, 1960'larda diğer kızların giydiği güzel sandaletleri ve ayaklarımın altlarına dikkat çektiği için giydiği sevimli arkası açık topukluları giyememekti. Naylon kuru cildime takıldığı için külotlu çorap bana sadece bir kez giydi.
Güneş ışığının yardımcı olduğu söylendi, bu yüzden 21 yaşımda Florida'ya taşındığımda iyileşme bekliyordum. Hiçbirini görmediğimde, teşhisin yanlış olduğundan emindim.
Parmak arası terlik giydiğimde bakışları ayaklarımda oyalanan insanların sayısını görmezden gelmeye çalıştım; düşündüğünden daha fazlası vardı. Bu tür insanları görmezden gelmek zordu çünkü çoğu bana durumu sordu. Bu endişe vericiydi; Bu kadar kişisel bir şeyden asla bahsetmezdim. Bana “farklı görünen” insanlar için nasıl bir şey olduğu hakkında küçük bir fikir verdi ve ben bundan hoşlanmadım.
Bir aile bağlantısı
t Yıllar geçtikçe, bunu pek düşünmedim. Sonra annem hastalığın farklı bir formunu geliştirdi ve vücudunun birçok yerinde acı verici ve çirkin bir şekilde ortaya çıktı. O zamana kadar San Francisco Körfezi bölgesine taşınmıştım ve Stanford'da tedavi için her gittiğinde beni ziyaret ederdi. Aynı zamanda, bir kuzen, vücudunun her yerinde daha da ciddi bir vaka geliştirdi. Anlaşılan, otoimmün durumun kalıtsal bir bağlantısı var. Versiyonumun çok sınırlı olduğu ve hiçbir zaman önemli ölçüde kötüleşmediği için kutsamalarımı saydım.
Yine de aileminkinden çok farklıydı ve onunla daha önce hiç tanışmamıştım, bu yüzden hala teşhisten şüpheliydim. 40'lı yaşlarımda bir başka üst düzey dermatoloğa danıştım ve o (sürprizime göre) tanıyı doğruladı. UVB ışığı ile haftada birkaç kez ofisinde zaman alıcı UVB ışık tedavisi önerdi. Bu seanslar işten izin almayı gerektiriyordu ve hiçbir gelişme görmedim. Sonunda, sadece vazgeçtim.
t Zaman değişti ve başka bir derm gördüm (aynı teşhis) ama tıp hala aynı tedavileri sunuyor: ışık tedavisi, merhemler ve kremler. Orada bulundum, yaptım.
t Ancak günümüzde bazı yeni tedaviler ve ağızdan alınan ilaçlar da mevcuttur. Şimdi 60'larımdayım ve durumum hafif. Ancak aile üyelerimin yaşadığı daha ciddi vakalar bu yeni tedavilerden fayda görmüş olabilir.
• Teşhis edilmemiş bir cilt probleminiz varsa, iyi bir dermatoloğa görünün. (Ve benden farklı olarak, tanıya ilk seferde inanabilirsiniz!)
TAçıklama: Bu gönderi, sponsorlu bir reklam işbirliğinin parçasıdır.
TResim: Creatas Resimleri/Getty Images
