2013 kışının dondurucu bir gününde, aylar sonra üçüncü kez doktorumun ofisinden gözyaşları içinde ayrıldım. Geçen haftalarda ve aylarda çok tanıdık hale gelen bir sis içinde, Yukarı Doğu Yakası'nda gülünç derecede pahalı bir dördüncü kat yürüyüşü olan daireme geri dönerken annemi aradım. İlk çalışta aldı.
"Doktor ne söyledi?"
"Hiçbir şey değil! Saçmalık! Her zamanki gibi aynı şey!” Sel kapakları açılırken telefonuma çığlık attım ve çirkin bir şekilde ağlamaya başladım. (New York hakkında en çok özlediğim bir şey varsa, o da halk arasında bir çöküş olduğunda kimsenin sana ikinci kez bakmamasıdır.)
Şu anda bildiğimiz şeyin belirtilerini göstermeye başladığımdan beri lupus, birinci basamak doktorum ve ben bir kalıba düştük. Bir randevu alır ya da randevu alırdım ve belirtilerimi uzun uzun anlatırdım. İki lupus vakası aynı değildir, ancak en belirgin semptomlarım aşırı yorgunluk, yüksek ateş, eklem ağrısı ve ışığa duyarlılıktı. Saat gibi, doktorum mümkün olan en basit kan tahlilini isteyecek ve birkaç gün sonra beni arayıp her şeyin yolunda olduğunu ve semptomlarımın büyük olasılıkla kaygı ve stres.
Daha: Lupus'un En Zor Parçası Ne Olduğunu Bilmemekti
Ben bir tıp uzmanı değilim - bu rolü aptalca doktorumun ellerine bıraktım. Lupus'u duymuştum ama hakkında hiçbir şey bilmiyordum. hastalık. Temel kan çalışmam normale dönerse haklı olduğunu varsaydım. Sonuçta, normalden daha fazla stresliydim ve TSSB ve anksiyete bozukluğu ile mücadelem konusunda her zaman şeffaf oldum. Anksiyetenin ateşlerimin sık sık 104 dereceye çıkmasına nasıl neden olabileceğinden tam olarak emin değildim ama bir kez daha doktorumun en iyisini bildiğine güvendim.
Kış bahara döndü ve semptomlarım sadece yoğunlaştı. Hafta sonları, bir seferde 16 saate kadar uyudum ve tazelenmemiş ve bitkin hissederek uyandım. Arkadaşlarım güneşin doğuşunu görünce anlaşılır bir şekilde heyecanlandılar ve sürüler halinde Central Park'a yöneldiler. Güneş cildimde kızarıklıkları tetiklediği için içeride kaldım. Fiziksel olarak hasta olmanın yanı sıra, hastalık nedeniyle kendimi izole ve yalnız hissettim. Belirtilerimi daha ciddiye alacağını umarak yeni bir doktorla randevu ayarladım.
Spoiler uyarısı: Yeni doktorumun yanıtı, eski doktorumun yanıtıyla neredeyse aynıydı. Görünen o ki, hastalık tamamen kafamdaydı - ateşler, kızarıklıklar ve hepsi. Başka nereye döneceğimi bilmiyordum, bu yüzden bu seviyedeki yorgunluk ve fiziksel acının benim yeni normalim olacağını kabul etmeye çalıştım.
Daha:Neden Olimpiyat Altın Madalya Sahibi Lupus ile Yaşamak Hakkında Açılıyor?
2015'in başlarında New York'taki kurumsal işimden ayrıldım ve tam zamanlı bir yazarlık kariyerine odaklanmak için Seattle'a taşındım. Yeni bir birinci basamak doktoru buldum ve ilk randevumuz sırasında ona semptomlarımı anlattım. Beni ciddiye alacağı konusunda ihtiyatlı bir şekilde iyimserdim. Standart kan çalışmasını işaretleyin. Hiçbir şeyin yanlış olmadığına dair muzaffer beyanlara ve akıl sağlığı sorunlarım olduğunu hatırlatanlara işaret edin.
Kendimi mağlup ve aşağılanmış hissettim. Her zaman doktorların benim tarafımda olması gerektiğini, semptomlarımın temeline inmeye ve gerektiğinde fiziksel sağlığımı iyileştirmek için bir tedavi planı oluşturmaya yardım etmesi gerektiğini düşünmüştüm.
Geriye dönüp baktığımda beni en çok kızdıran şeylerden biri doktorlarımın TSSB ve anksiyete bozukluğumu bana karşı kullanmaları. Onlara göre, ek bir iş yapmaktansa beni yoluma göndermek belki de uygun bir bahaneydi. Bana göre, gaz aydınlatması anlamına geliyordu. Gerçekten hasta olup olmadığımı veya bana söylendiği gibi sadece kafamda olup olmadığını sorgulamaya başladım.
Daha:Kadınların Lupus Hakkında Bilmeleri Gerekenler
Tedavi edilmemiş lupusla yaşamayı öğrendim, gerçi kuşkusuz etrafta olması pek hoş bir insan değildim. Hayatımın 15 yılını profesyonel bir balerin olmak için eğitim alarak geçirdim, bu yüzden dayanılmaz fiziksel acılarla çalışmak hakkında birkaç şey öğrendim. Ancak 2017 yazında semptomlarım bir kez daha kötüleştiğinde, teşhis koymaya karar verdim.
Annem ve ben semptomlarımı araştırmak için saatler harcadık, böylece bir sonraki randevumda test edilmem gereken hastalıkların bir listesiyle hazırlıklı gelebildim. Ailemde otoimmün hastalıklar var ve lupus hakkında okumaya başladığımda, sanki biri düzenli bir şekilde belirtilerimin bir listesini yazmış gibi hissettim.
Ayrıca lupus ve diğer otoimmün hastalıkların temel kan çalışmasında ortaya çıkmadığını da öğrenmiştim, bu yüzden doktoruma bir tedaviye ihtiyacım olduğunu söyledim. antinükleer antikorlar Semptomlarımın olası suçlusunun lupus olup olmadığını belirlemek için test yaptım.
Bunun gerçekten iyi bir fikir olduğunu düşünmüyorum, dedi bana çileden çıkaracak kadar sakin bir sesle. “Test negatif çıkarsa, fiziksel olarak hiçbir şeyin yanlış olmadığını kabul edemezsiniz. Bu sadece endişenizi daha da kötüleştirir. Bunun olmasından nefret ederim.”
Bu iyi geçmedi.
“İşi yapmak istemiyorsan neden doktor oldun?” Diye sordum. Bir cevap beklemedim ve bunun yerine ofisin tıbbi direktörü ile randevu almak istediğim ön büroya gittim. Mucizevi bir şekilde, önümüzdeki ay içinde bir yer bulabildim. Ve sonunda, beni dinleyen bir doktor buldum. ANA testim pozitif çıktığında, gerçekten lupus olduğumu doğrulamak için laboratuvarlar ve görüntüleme testleri ile ilerledik.
lupus nedir?
Lupus, eklemleri, cildi, böbrekleri, kalbi, akciğerleri, kan damarlarını ve beyni etkileyen otoimmün bir durumdur. Yaygın ilk ve kronik şikayetler arasında ateş, halsizlik, eklem ağrıları, kas ağrıları ve yorgunluk yer alır” diyor. Uzmanlaşmış Tıp Enstitüsü, anlatır O bilir.
Lupusun nedeni belirsizliğini koruyor, ancak genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonunu içerdiği düşünülüyor. Shikhman, “Çocuk doğurma çağındaki kadınlar erkeklerden yaklaşık dokuz kat daha sık etkilenir” diyor. "En sık 15-45 yaşları arasında başlasa da, geniş bir yaş aralığı etkilenebilir."
Shikhman, bunların dikkat edilmesi gereken en yaygın belirtiler olduğunu açıklıyor:
- Lupuslu kişilerin yüzde 70 kadarında bazı cilt semptomları vardır. Bazıları ciltte kalın, kırmızı pullu lekeler veya klasik malar döküntüsü (veya kelebek döküntüsü) sergiler.
- Işığa duyarlılık (ultraviyole ışığa maruz kalmak kızarıklığa neden olur)
- Tüm eklemler risk altında olmasına rağmen, el ve el bileğinin küçük eklemlerindeki eklem ağrısı genellikle etkilenir.
- Sık sık baş ağrısı
- Ağız ve burunda ülserler
- Kas ağrıları
- Ayak parmaklarının ve ellerin zayıf dolaşımı
- Tükenmişlik
- İştah kaybı
Teşhis konulduktan sonra bir otoimmün uzmanına ve bir kronik ağrı uzmanına yönlendirildim ve şu anda semptomlarımı önemli ölçüde hafifleten reçeteli ilaçlar kullanıyorum. ben de akupunktur tedavisi almak, medikal masajlar ve doktorlarımla birlikte bir fitness rejimi kurduk. Hala alevlenmeler yaşıyorum, ancak teşhis konduktan sonraki aylarda yaşam kalitem muazzam bir şekilde arttı.
Lupus veya başka bir kronik hastalığınız olduğunu düşünüyorsanız, sizi ve semptomlarınızı ciddiye alacak bir doktor bulun - söz veriyorum, oradalar. Sırf ANA testi yaptırmak için yıllarca doktorlarla savaşmamalıydım ama en büyük pişmanlığım 2013'te kendimi iddialı bir şekilde savunmamış olmamdı.
Bedenlerimizi herkesten daha iyi tanıyoruz ve doktorlar bizi iyi olduğumuzu bildirerek yolladıkları zaman, günlük acıyla yaşamak zorunda olanın onlar olmadığını unutmayın - öyleyiz.
