คุณสามารถมีอาการอ่อนเพลียเรื้อรังได้หรือไม่? - เธอรู้ว่า

อาการเหนื่อยล้า ปวดเมื่อย อารมณ์แปรปรวน และมีปัญหาในการจดจ่อเป็นอาการของชีวิตที่วุ่นวายและวุ่นวาย อย่างไรก็ตาม เมื่อการสูญเสียความแข็งแกร่งและความเหนื่อยล้าเริ่มครอบงำชีวิตของคุณ การทำงานง่ายๆ เช่น การทำอาหารเย็นให้เจ็บปวดเหมือนกับการวิ่งมาราธอน อาจมีอะไรเกิดขึ้นมากกว่าที่ตาเห็น หากฟังดูเหมือนคุณ คุณอาจกำลังทุกข์ทรมานจากภาวะภูมิคุ้มกันบกพร่องแบบเรื้อรัง (CFIDS)

CFIDS หรือที่เรียกว่า myalgic encephalomyelitis เป็นโรคร้ายแรงและคุกคามถึงชีวิต ซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยมากกว่าหนึ่งล้านคนในสหรัฐอเมริกาเพียงประเทศเดียว จากผลการศึกษาบางชิ้นที่ระบุว่าผู้หญิงมีโอกาสติดโรคมากกว่าผู้ชายถึงสี่เท่า CFIDS เป็นหนึ่งในภัยคุกคามต่อสุขภาพของผู้หญิงที่ใหญ่ที่สุดในประเทศ และในขณะที่ CFIDS มักปรากฏในผู้หญิง เด็กและผู้ชายที่มีอายุระหว่าง 25 ถึง 50 ปีมีความเสี่ยงต่อความเจ็บป่วยเช่นกัน ซึ่งหมายความว่าพี่น้อง สามี ลูกชายและลูกสาวของเราจะได้รับผลกระทบเช่นกัน

มีอาการอ่อนเพลีย ปวดเมื่อยคล้ายไข้หวัดใหญ่ นอนไม่หลับ อ่อนเพลียหลังออกแรง และทำงานผิดปกติทางสติปัญญา ยังคงอยู่เป็นเวลาหกเดือนหรือมากกว่าโดยไม่ดีขึ้น CFIDS เป็นโรคเรื้อรังที่มักไม่ได้รับการวินิจฉัย (หรือวินิจฉัยผิดพลาด) เป็นเวลาหลายปี อาการเพิ่มเติมอาจรวมถึงความผิดปกติของหัวใจ เวียนศีรษะ ผื่น และปวดศีรษะ ตลอดจนการติดเชื้อไวรัสหรือแบคทีเรียทุติยภูมิที่หดตัวเนื่องจากระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอ

CFIDS ที่ไม่มีการจัดการสามารถสร้างความหายนะให้กับชีวิตปกติ ทำให้งานประจำวันแทบเป็นไปไม่ได้ ที่แย่ไปกว่านั้น CFIDS ยังคงเป็นภาวะที่คนส่วนใหญ่เข้าใจผิดในสายตาของสาธารณชนและชุมชนทางการแพทย์ ทำให้การวินิจฉัยโรค (และใช้ชีวิตร่วมกับโรคนี้) ได้ยากขึ้น ด้านล่างนี้คือขั้นตอนบางส่วนที่ผู้ป่วยในอนาคต ผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย หรือเพื่อน และครอบครัวของผู้ที่มี CFIDS สามารถช่วยดำเนินชีวิตด้วยโรคที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอได้

ฉันควรทำอย่างไรหากคิดว่าฉันมี CFIDS

1. รับการวินิจฉัยที่เหมาะสม

การวินิจฉัยเป็นสิ่งสำคัญเมื่อพูดถึง CFIDS CFIDS สามารถปลอมแปลงเป็นโรคที่คุกคามชีวิตได้ (และในทางกลับกัน) รวมทั้งโรค Lyme's, โรคไทรอยด์ และแม้แต่มะเร็งบางชนิด ดังนั้น การตรวจวินิจฉัยโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหรือผู้เชี่ยวชาญด้านโรคที่มีใบอนุญาตจึงจะ จำเป็น. สมาคม CFIDS แห่งอเมริกาจัดให้มี แบบทดสอบตัวเอง เป็นสารตั้งต้นของการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการและได้รับความช่วยเหลือจากแพทย์บนเว็บไซต์ของพวกเขา
บันทึก: สิ่งนี้ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อวินิจฉัย CFIDS หรือโรคอื่น ๆ อย่างเป็นทางการ

2. ค้นหาแพทย์ที่ใช่

เช่นเดียวกับการเจ็บป่วยที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรม มีเพียงผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่มีใบอนุญาตเท่านั้นที่สามารถช่วยคุณรักษาและจัดการอาการของคุณได้ อย่างไรก็ตาม การหาแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการดูแลและรักษา CFIDS อาจเป็นเรื่องยาก และการรับมือกับแพทย์ที่สงสัยหรือไม่คุ้นเคยกับความเจ็บป่วยอาจเป็นอันตรายต่อผู้ป่วย โปรเฮลท์ไซต์ที่อุทิศให้กับ CFIDS และชุมชนระบบภูมิคุ้มกันที่แข็งแรง เสนอ an พิจารณาแนวทางการรักษาและผู้เชี่ยวชาญอย่างเป็นกลาง. ผู้ป่วยยังสามารถติดต่อ The CFIDS Association of America เพื่อขอความช่วยเหลือหรืออ้างอิง
บันทึก: หากไม่มีผู้เชี่ยวชาญในพื้นที่ของคุณ แพทย์ประจำครอบครัวจำนวนมากพร้อมที่จะทำงานควบคู่กับผู้เชี่ยวชาญที่มีความรู้อื่นๆ เพื่อให้การดูแลผู้ป่วยของตนอย่างเพียงพอ พูดคุยกับแพทย์ดูแลหลักของคุณเกี่ยวกับวิธีการที่คุณสามารถประสานงานการดูแลเพื่อรักษาโรคของคุณ

3. ไปที่ก้าวของคุณเอง

การออกแรงมากเกินไปทางร่างกายและทางอารมณ์อาจทำให้ CFIDS รุนแรงขึ้น ดังนั้นการปรับเปลี่ยนวิถีการดำเนินชีวิตจึงเป็นสิ่งจำเป็น สำหรับผู้หญิงที่เป็นโรค CFIDS อุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดในการใช้ชีวิตที่สมบูรณ์คือการปล่อยวางความคาดหวังของสังคมและแทนที่จะใช้ชีวิตในระดับที่มีสุขภาพดีโดยไม่คำนึงถึงแรงกดดันที่ต้องทำอย่างอื่น

“ผู้หญิงโดยเฉพาะในกลุ่มอายุที่เป็นโรคนี้บ่อยที่สุด (อายุ 25 ถึง 45 ปี) จะถูกตีบ่อยมาก ความคาดหวังว่าชีวิตของพวกเขา 'ควร' เป็นอย่างไร” ลินน์ อดีตอาจารย์วิทยาลัยและปริญญาเอกที่เลิกสอนเมื่อตอนที่เธอยังเป็นอยู่ด้วย กล่าว ป่วยไปทำงาน เธอเน้นว่าสำหรับเธอแล้ว การเรียนรู้ว่าอาชีพการงานและชีวิตครอบครัวของเธอเหมาะสมอย่างไรภายใต้ขอบเขตของ CFIDS เป็นสิ่งสำคัญ

ซึ่งอาจหมายถึงการประเมินภาพลักษณ์ใหม่ของร่างกาย การปรับเหตุการณ์สำคัญหรือเป้าหมายในอาชีพการงาน การกระจายความรับผิดชอบในครัวเรือน การพูดคุยกันในครอบครัวเกี่ยวกับตัวคุณ ข้อ จำกัด ทางกายภาพละทิ้งความต้องการที่จะติดตาม "แม่คนอื่น" และเรียนรู้ที่จะเพิกเฉยต่อความคิดเชิงลบจากเพื่อนหรือครอบครัวที่ไม่เข้าใจคุณ การเจ็บป่วย.

4. ค้นหากลุ่มสนับสนุน

ผู้ป่วย CFIDS มักกล่าวถึงความโดดเดี่ยวและความเหงาว่าเป็นแหล่งสำคัญของภาวะซึมเศร้าหรือความวิตกกังวล แม้ว่าบางพื้นที่จะมีกลุ่มสนับสนุนที่เป็นทางการ แต่ผู้ป่วยจำนวนมากป่วยเกินกว่าจะเดินทางหรือไม่มีทรัพยากรที่จะทำได้

กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ให้การติดต่อ การสนับสนุน และการยอมรับที่จำเป็นจากกลุ่มผู้ป่วยที่สามารถเข้าใจและเกี่ยวข้องกับ CFIDS กลุ่มสนับสนุนยังสามารถเป็นสถานที่ที่ดีเยี่ยมในการหารือเกี่ยวกับแพทย์ ตัวเลือกการรักษา และคำแนะนำในการใช้ชีวิตร่วมกับความเจ็บป่วย ต่อไปนี้เป็นกลุ่มสนับสนุน CFIDS สามกลุ่มที่จะตรวจสอบ

กลุ่มสนับสนุนความเหนื่อยล้าเรื้อรังของ Daily Strength
กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ของ ProHealth

CFIDS Association of America

ผู้ป่วยสามารถใช้แหล่งข้อมูลเหล่านี้เป็นเครื่องมือในเชิงรุกเกี่ยวกับการเจ็บป่วยของพวกเขา เนื่องจากมีข้อมูลที่ไม่ถูกต้องเกี่ยวกับ CFIDS เป็นจำนวนมาก ความรู้จึงเป็นพลังในการรักษา การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิต และการรับมือกับการตีตราทางสังคม หากคุณมีอาการอ่อนเพลียเกินกว่าจะรวบรวมข้อมูลได้ด้วยตนเอง ให้หาสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิด เพื่อน หรือผู้สนับสนุนผู้ป่วยรายอื่นๆ เพื่อช่วยเหลือคุณ

5. ตรวจสอบตัวเลือกการรักษาทั้งหมด

แม้ว่า CFIDS จะไม่มีทางรักษาในตอนนี้ แต่ก็มีทางเลือกในการรักษาและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่สามารถบรรเทาอาการได้ อาหาร โภชนาการ ยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ การจำกัดการออกกำลังกายและการออกแรงกาย การจัดการความเจ็บปวด เทคนิคและการรักษาเสริมภูมิคุ้มกันล้วนมีประโยชน์ต่อผู้ป่วย แต่ไม่มีวิธีใดที่เหมาะกับทุกคน การรักษา. ผู้ป่วยและแพทย์ควรทำงานร่วมกันเป็นรายกรณีไป

ผู้ป่วย CFIDS ควรใช้มาตรการเพื่อให้ทันกับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการวิจัยใหม่ จนกระทั่งเมื่อเร็วๆ นี้ การออกกำลังกายถือเป็นวิธีที่มีประสิทธิภาพสำหรับผู้ป่วยในการต่อสู้กับความเหนื่อยล้า อย่างไรก็ตาม งานวิจัยใหม่ชี้ให้เห็นว่าการออกแรงเพิ่มเติมไม่เพียงแต่จะทำให้อาการแย่ลง แต่ยังเร่งการลุกลามของโรคอีกด้วย ในฐานะผู้ป่วย ความรู้เป็นเครื่องมือรักษาที่ดีที่สุดที่คุณสามารถควงได้

6. เข้าร่วมการสนับสนุนผู้ป่วย

CFIDS ยังคงต่อสู้กันทุกวันเพื่อการรับรู้ ความเข้าใจ และทรัพยากรต่างๆ เพื่อหาวิธีรักษา การรณรงค์เพื่อสร้างจิตสำนึกและทางเลือกในการรักษาที่ดีขึ้นเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับผู้ป่วย เพื่อนฝูง และครอบครัว สำหรับวิธีการมีส่วนร่วมในพื้นที่ของคุณ โปรดติดต่อ CFIDS Association of America

ผู้ป่วยและผู้สนับสนุนสามารถเข้าร่วมในวันรับรู้ CFIDS ในวันที่ 12 พฤษภาคม 2551 ซึ่งจะรวมถึง Virtual Lobby Day ประจำปีครั้งที่ 5 ซึ่ง อนุญาตให้ผู้ป่วยและผู้สนับสนุนติดต่อสภาคองเกรส กระทรวงสาธารณสุขของสหรัฐฯ และ CDC เพื่อล็อบบี้เพื่อความตระหนักและผู้ป่วยที่ดีขึ้น ดูแล. เยี่ยม CFIDS Alert Digest ที่จะเริ่มต้น.