Lisa Viele วัย 39 ปี จาก Myrtle Beach รัฐเซาท์แคโรไลนา พูดถึงการเล่นปาหี่กับเด็กสามคน คนหนึ่งเป็นอัมพาตสมอง และทำให้แน่ใจว่าเด็กแต่ละคนรู้สึกพิเศษ
โดย Lisa Viele
ตามที่บอกกับ Julie Weingarden Dubin
สิบสามปีที่แล้ว หลังจากตั้งครรภ์ได้มาก ฉันก็กลายเป็นแม่โดยผ่าคลอดฉุกเฉิน ฉันไม่รู้เรื่องนี้ในขณะนั้น แต่อัตราการเต้นของหัวใจของลูกสาวของฉันไม่ผันผวนระหว่างการหดตัว หลังจากใช้เวลาอยู่ใน NICU ที่โรงพยาบาลเด็กในท้องถิ่น ไปพบแพทย์หลายรายและทำวิจัย พบว่าลิซซี่ ลูกสาวคนสวยของฉันจะล่าช้า Lizzy พิการทางจิตอย่างสุดซึ้ง (PMD)
ยอมรับความจริง
Lizzy มีภาวะสมองพิการ (CP) ซึ่งเป็นภาวะที่รักษาไม่หายและถาวรซึ่งส่งผลต่อสมอง ลิซซี่มีอาการชักและเธอน้ำลายไหลเพราะสมองของเธอไม่ได้บอกให้เธอกลืน เป็นเวลาหลายเดือนที่ฉันพรากจากทุกคน ฉันโมโหมากและในที่สุดความโกรธก็กลายเป็นความโศกเศร้าที่น่าสยดสยอง ฉันรู้สึกเหมือนลูกสาวที่ฉันฝันถึงและหวังว่าจะตาย ฉันรู้สึกหดหู่ใจมาก การแต่งงานของฉันกับสามีของฉันคือ Damon ครูโรงเรียนมัธยมและโค้ชทีมฟุตบอลได้รับความเดือดร้อน ฉันรู้สึกเหมือนฉันได้ทำสิ่งนี้อย่างใด
แต่เมื่อลิซซี่เริ่มยิ้มเมื่ออายุได้ 12 เดือน ฉันก็รู้สึกไม่เหมือนเดิม เธอเลิกใช้ยาชักชนิดแรงและเริ่มทำตัวเหมือนเด็กทารก ในที่สุดฉันก็เริ่มบอกตัวเองว่าลิซซี่สมบูรณ์แบบและฉันจะไม่ต้องการให้เธอเป็นอย่างอื่น
ในปี 2545 ฉันมีลูกสาวอีกคนหนึ่งชื่อเอมิลี่ ลิซซี่อายุเกือบ 3 ขวบและเป็นลูกที่มี "ความต้องการพิเศษ" ของเรา ฉันพบว่าเป็นเรื่องยากที่จะยอมรับว่าเอมิลี่กำลังบรรลุเป้าหมายทั้งหมดที่ลิซซี่ทำไม่ได้ ทุกครั้งที่เอมิลี่ไปถึงขั้นที่ลิซซี่ทำไม่ได้ มันรู้สึกเหมือนถูกชกเข้าที่ไส้ แต่ชีวิตต้องดำเนินต่อไป ฉันเรียนรู้ที่จะเสียใจกับเหตุการณ์สำคัญเหล่านั้นและก้าวต่อไป
เมื่อแจ็คลูกชายของฉันเกิดในปี 2550 ลิซซี่อายุ 8 ขวบและเพิ่งหัดเดิน ฉันรู้สึกเหมือนฉันมีลูกสองคน ทั้งในผ้าอ้อม ช้อนป้อน และทั้งในรถเข็นเด็ก เราไม่ค่อยได้ออกไปไหน ฉันไม่รู้ว่าพลังงานของเรามาจากไหน
รักลิซซี่
ฉันเป็นแม่ที่อยู่บ้านและเป็นที่ปรึกษาผู้ปกครองให้กับ เครือข่ายครอบครัวซีพีซึ่งเป็นเว็บไซต์ที่ช่วยเสริมพลังให้ครอบครัวซีพี Damon เป็นพ่อที่ลงมือปฏิบัติจริง - เขาต้องทำเพื่อให้ครอบครัวนี้ทำงานได้ น้องสองคนของเราชอบเล่นกีฬา และ Lizzy มากับเราเพื่อฝึกซ้อมและเล่นเกม
Lizzy เป็นผู้หญิงที่มีความสุข เธอชอบดนตรีและกอดรัด เธอพึ่งพาเรา 100 เปอร์เซ็นต์ตลอดเวลา เราได้รับรูปลักษณ์และคำถามมากมายเกี่ยวกับ Lizzy เธอมักจะดึงความสนใจด้วยการร้องเสียงดัง เธอมีอาการชักที่ไม่ได้รับการควบคุมอย่างสมบูรณ์ด้วยยา เธอไม่เคี้ยวอาหารทุกมื้อจึงต้องนุ่มและกลืนง่าย เธอเป็นคนตาบอดอย่างถูกกฎหมาย ดังนั้นเธอจึงต้องการความช่วยเหลือในการเดิน ส่วนใหญ่เธอไม่พูดจา — แม้ว่าเธอเพิ่งจะพูดว่า “มาม่า” — และเธอยังอยู่ในผ้าอ้อม
ลิซซี่ชอบและต้องมีกิจวัตร เธอเข้าเรียนชั้นมัธยมต้นด้วยชั่วโมงเรียนที่ปรับเปลี่ยนได้ เธอไปโรงเรียนเวลา 9.00 น. และฉันมารับเธอตอน 3 โมงเย็น เธองีบหลับ 2 ชั่วโมงเมื่อกลับจากโรงเรียนและกลับมานอนอีกครั้งภายในเวลา 20.00 น. ห้องของเธอเต็มไปด้วยของเล่นเด็กที่สั่นสะเทือน เปิดไฟ หรือเล่นเพลง
ลิซซี่อาจไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นรอบตัวเธอ แต่เธอมีหัวใจและต้องการความเคารพเช่นเดียวกับมนุษย์คนอื่นๆ ภาษารักของ Lizzy นั้นสัมผัสได้ กอดหรือปล้ำไม่สำคัญ เธอรักทั้งสองอย่าง
ได้เห็นความสุข
สิ่งหนึ่งที่ฉันพยายามทำกับลูกๆ อีกสองคนคือใช้เวลากับพวกเขาแต่ละคนตามลำพัง ความกลัวที่ใหญ่ที่สุดของฉันคือเอมิลี่หรือแจ็คที่เติบโตขึ้นมาและไม่พอใจที่ฉันให้ความสนใจกับลิซซี่ทั้งหมดและแทบจะไม่มีให้พวกเขาเลย เอมิลี่และแจ็คได้เรียนรู้มากมายเกี่ยวกับชีวิต "ความต้องการพิเศษ" พวกเขาตระหนักถึงเด็กคนอื่น ๆ ที่มีความต้องการมากขึ้น พวกเขาไม่กลัวพวกเขา
ที่ทำให้ใจฉันอบอุ่นยิ่งกว่าสิ่งใด ฉันรู้ว่าพวกเขาจะยืนหยัดเพื่อเด็กเหล่านี้ ลูกๆ ของฉันได้เรียนรู้ความอดทนและเป็นสิ่งที่ฉันเรียนรู้จริงๆ เมื่อมี Lizzy เท่านั้น เรารู้สึกมีความสุขที่มีลิซซี่ในครอบครัวของเรา ลิซซี่สัมผัสได้ถึงชีวิตในช่วงเวลาสั้น ๆ ของเธอ 13 ปี มากกว่าที่ฉันเคยมีในเกือบ 40 ปี! ลิซซี่สอนให้เรารู้จักเห็นอกเห็นใจ ความรักที่ไม่มีเงื่อนไข และความเข้าใจว่าสิ่งต่างๆ อาจเลวร้ายลงได้
ภูมิปัญญาแม่
ใช้ชีวิตชั่วขณะและนับพรของคุณ
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับเด็กและความต้องการพิเศษ
เรื่องราวของแม่: ลูกสาวของฉันมีอาการวิลเลียมส์ซินโดรม
การเลี้ยงดูบุตรที่มีความพิการ: การต้อนรับบุตรของท่านสู่ครอบครัว
การเลี้ยงลูกและออทิสติก: เรื่องราวของเอมี่
