Audrey Nethery เหมือนเด็ก 6 ขวบหลายคนที่ชอบ เต้นรำ. อย่างไรก็ตาม ความสามารถในการเต้นของสาวน้อยผมบลอนด์ผู้น่ารักนั้นไม่ได้มอบให้เสมอไป
ออเดรย์ทนทุกข์ทรมานจากโรคโลหิตจาง Diamond Blackfan (DBA) ซึ่งเป็นภาวะที่หายากและเป็นอันตรายถึงชีวิต ซึ่งไขกระดูกของเธอสร้างเซลล์เม็ดเลือดแดงไม่เพียงพอ เซลล์เหล่านี้มีหน้าที่นำออกซิเจนผ่านเลือดของเธอ หากนั่นยังไม่พอ เธอก็เกิดมาพร้อมกับรูในหัวใจ พร้อมกับเพดานปากแหว่งและการเติบโตแบบแคระแกร็น
“ห้าสิบเปอร์เซ็นต์ของบุคคลที่มี DBA ต้องได้รับการถ่ายเลือดทุก ๆ สามถึงห้าสัปดาห์ ที่จะมีชีวิตอยู่” พ่อของเธอ Scott Nethery กล่าวตาม มิเรอร์รายวัน.
ไม่ใช่ว่าคุณจะรู้ว่าเธอกำลังต่อสู้กับอาการป่วยที่ร้ายแรง: สิ่งที่ออเดรย์ชอบทำคือการเต้นรำ และพ่อแม่ของเธอได้อัปโหลดวิดีโอเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวที่ติดเชื้อของเธอให้ทุกคน ผ่านเพจเฟสบุ๊ค. เพลงโปรดของเธอที่จะเต้นไป? Bruno Mars, Taylor Swift และ Katy Perry แน่นอน!
มากกว่า:โพสต์ Facebook ของแม่พิสูจน์ให้เห็นถึงความพิการไม่ได้ทั้งหมด
“เมื่อผู้คนรู้ว่าเธอมีอาการป่วยที่คุกคามชีวิต มันกระทบหัวใจพวกเขาจริงๆ” สก็อตต์กล่าวถึงวิดีโอการเต้นแบบไวรัลของออเดรย์ พวกเขายังคงอัปโหลดคลิปต่อไปโดยหวังว่าจะสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ DBA และเงินสำหรับการวิจัย และหวังว่าสักวันหนึ่งจะรักษาได้ การรักษาในปัจจุบันของเธอเกี่ยวข้องกับคอร์ติโคสเตียรอยด์และการถ่ายเลือด แต่นั่นยังไม่เพียงพอ
“เป้าหมายคือสักวันหนึ่งจะพบวิธีรักษาที่ปลอดภัยและเชื่อถือได้” ครอบครัวเขียนบนหน้า Facebook และเสริมว่าการรักษาที่แท้จริงนั้นอยู่ห่างออกไปหลายปี “สำหรับของหายาก โรค เช่นเดียวกับ DBA โดยทั่วไปมีนักวิจัยน้อยเกินไปที่จะผลักดันการวิจัยไปข้างหน้าอย่างแท้จริง”
มากกว่า:วัยรุ่นที่มีร่างกาย 100 ปีเสียชีวิตเมื่ออายุ 17 ปี แต่เป็นแรงบันดาลใจให้พวกเราทุกคน
นั่นไม่ได้หยุดครอบครัวจากการพยายาม – และจนกว่าจะถึงตอนนั้น เธอจะเต้นต่อไป
“พวกเขาให้ความเห็นเกี่ยวกับชีวิตที่เต็มเปี่ยมของเธอ” สก็อตต์กล่าวเสริมว่าลูกสาวตัวน้อยของเขาเผชิญกับความเจ็บป่วยที่ไม่ค่อยมีใครรู้จักแต่อันตรายอย่างยิ่ง “ฉันรู้ว่าออเดรย์ประสบความสำเร็จในการเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับ DBA ด้วยความคิดเห็นทั้งหมดที่เราได้รับ มีขึ้น ๆ ลง ๆ เนื่องจาก DBA เป็นโรคที่คุกคามชีวิตซึ่งมีหลายประเด็น สิ่งที่สำคัญที่สุดคือมันไม่ง่าย แต่ออเดรย์ก็คุ้มค่ามาก!”
