การเป็นพ่อแม่อาจเป็นเรื่องท้าทาย แต่สำหรับบางคน มันอาจจะยากกว่านี้หน่อย พบกับคุณแม่ที่ต้องเผชิญกับความท้าทายที่ไม่เหมือนใครของเธอก่อนใคร
Sarah Kovac ซึ่งอาศัยอยู่ที่ St. Joseph รัฐ Missouri กับสามีและลูกชายวัย 3 ขวบของเธอ เกิดมาพร้อมกับอาการที่เรียกว่า Arthrogryposis Multiplex Congenita คุณแม่ที่ยอดเยี่ยมคนนี้ทำมากกว่าที่คุณจะจินตนาการได้ด้วยเท้า และด้วยหนังสือของเธอที่เผยแพร่ในเดือนกันยายน 2013 เราจะสามารถอ่านเรื่องราวที่สร้างแรงบันดาลใจของเธอได้ จนกระทั่งถึงตอนนั้น เราก็ได้เจอคุณแม่สุดสวยคนนี้ เธอเล่าว่าโตมา แต่งงานกัน เป็นยังไง ตั้งครรภ์และมีลูก - ทั้งหมดนี้โดยไม่ต้องใช้มือและแขนของเธอที่พวกเราที่เหลือใช้ ได้รับ.
การวินิจฉัยและการเติบโต
SheKnows: บอกฉันหน่อยเกี่ยวกับตัวคุณ คุณเกิดเมื่อไหร่? คุณโตที่ไหน?
ซาร่าห์: ฉันเกิดที่เซนต์โจเซฟ มิสซูรี และนอกเหนือจากช่วงวัยทารกของฉันที่อยู่ในแคนซัสซิตี้แล้ว ฉันใช้ชีวิตมาทั้งชีวิตที่นี่
SheKnows: คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Arthrogryposis Multiplex Congenita เมื่อใด
ซาร่าห์: แพทย์ตรวจไม่พบความพิการของฉันด้วยอัลตราซาวนด์ ดังนั้นทุกคนจึงตกใจเมื่อฉันเกิดมาพร้อมกับสิ่งผิดปกติอย่างเห็นได้ชัด ตอนแรกพวกเขาเตรียมพ่อแม่ของฉันให้พร้อมสำหรับเรื่องที่เลวร้ายที่สุด โดยบอกว่าฉันมีแนวโน้มว่าฉันจะปัญญาอ่อน ตาบอด และฉันไม่มีความหวังที่จะมีชีวิตอิสระ วันรุ่งขึ้น เราถูกส่งไปยัง NICU ของโรงพยาบาลขนาดใหญ่ (Children’s Mercy of Kansas City) ซึ่งพวกเขาสามารถวินิจฉัยฉันด้วย Arthrogryposis Multiplex Congenita หรือ AMC ได้อย่างแม่นยำ
SheKnows: คุณช่วยอธิบาย AMC กับคนที่ไม่คุ้นเคยได้ไหม
ซาร่าห์: AMC หมายถึง "ข้อต่อโค้งหรือเกี่ยว" เป็นการวินิจฉัยในร่มและหมายความว่าผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น AMC มีข้อต่อหลายข้อที่ถูกล็อกไว้ตั้งแต่แรกเกิด มือมักจะโค้งอยู่ใต้และบุคคลนั้นอาจมีตีนตะขาบ มีประมาณ 400 รูปแบบและเป็นไปได้ที่ส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกายจะได้รับผลกระทบ ในกรณีของฉัน กระดูกและกล้ามเนื้อตั้งแต่โคนคอถึงนิ้วของฉันยังด้อยพัฒนาและมีขนาดเล็ก ฉันไม่ได้เคลื่อนไหวและออกกำลังกายในครรภ์ด้วยเหตุผลบางอย่าง ดังนั้นสิ่งต่าง ๆ จึงไม่ได้พัฒนาอย่างถูกต้อง แต่สำหรับบางคน AMC อาจเกิดจากพันธุกรรม
SheKnows: AMC แพร่หลายแค่ไหน?
ซาร่าห์: ปรากฏใน 1 ในทุก ๆ 4000 เกิดมีชีพ หลายคนที่มี AMC เติบโตเป็นผู้ใหญ่ไม่เคยพบใครเหมือนพวกเขา
SheKnows: คุณจำการเรียนรู้การใช้เท้าของคุณได้ไหม หรือมันเป็นเรื่องปกติสำหรับคุณหรือเปล่า?
ซาร่าห์: ฉันเริ่มหยิบเครื่องใช้และดินสอสีด้วยเท้าตอนอายุ 2 ขวบ ฉันเลยจำไม่ได้จริงๆ นักบำบัดสนับสนุนให้ฉันใช้มือทำสิ่งต่างๆ แต่ฉันเป็นเด็กที่ดื้อรั้นและชอบที่จะหาวิธีของตัวเองอยู่เสมอ เหตุใดจึงต้องใช้แขนขาพิการสองขาในเมื่อฉันมีอีกสองคนที่ทำงานได้ดี
SheKnows: ประสบการณ์ของคุณในโรงเรียนเป็นอย่างไร
ซาร่าห์: ในโรงเรียนประถม ฉันต้องขอความช่วยเหลือจากเพื่อนร่วมชั้นหลายๆ อย่าง มากเท่าที่ฉันไม่ชอบ ฉันยังไม่ได้เรียนรู้ที่จะหาวิธีของตัวเอง ดังนั้นเมื่อต้องเขียนบนกระดานเปิดนมของฉัน ใส่กระเป๋าสะพาย ผูกรองเท้า ติดกระดุมกางเกงในห้องน้ำ ฉันต้องขอ ช่วย. นอกเหนือจากการถูกกีดกันในบางครั้ง และความคิดเห็นที่ถากถางเป็นครั้งคราว เด็กคนอื่นๆ ก็ดีกับฉัน และครูก็ใจดีเสมอและพยายามให้พื้นที่ฉันในการปรับตัวตามที่ฉันต้องการ
มัธยมปลายค่อนข้างหยาบคาย พูดจาทางสังคม และฉันก็ต่อสู้กับความคิดฆ่าตัวตาย ฉันรู้สึกว่าไม่มีที่สำหรับฉันและฉันจะรู้สึกเหมือนเป็นคนนอกเสมอ
วิทยาลัยเป็นประสบการณ์ที่แตกต่างอย่างมาก… ถ้าฉันเป็นคนนอก มีอีกหลายคนที่รู้สึกแบบเดียวกัน ฉันได้เรียนรู้ว่าไม่ต้องอยู่คนเดียว และการแตกต่างก็ไม่ได้แย่เสมอไป ฉันเรียนรู้ที่จะมองตัวเองว่าไม่เหมือนใคร ทั้งในด้านร่างกายและด้านอื่นๆ แทนที่จะแตกต่างออกไป
