สิ่งที่ต้องรู้เกี่ยวกับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง: 'ไม่ใช่โทษประหารชีวิต' - SheKnows

instagram viewer

Jamie-Lynn Sigler มีหลายสิ่งหลายอย่าง: นักแสดงทั้งจอเล็กและจอใหญ่ (เธอโด่งดังที่สุดในบทบาทของเธอใน นักร้องเสียงโซปราโน), คู่บ่าวสาวและนักกิจกรรมการกินผิดปกติ และตอนนี้ ด้วยการประกาศอย่างกล้าหาญของเธอในวันนี้ เธอสามารถเพิ่มแบบอย่างให้กับรายการได้

นิวยอร์ก นิวยอร์ก - 8 มกราคม,
เรื่องที่เกี่ยวข้อง. Jamie Lee Curtis เปิดเผยความขัดแย้งที่น่าเศร้าที่สุดเกี่ยวกับชื่อเสียงที่เธอเรียนรู้จากพ่อแม่ที่มีชื่อเสียงของเธอ

วัย 37 ปี เปิดเผยว่า ประชากร นิตยสารที่ เธออาศัยอยู่มานานกว่าทศวรรษด้วยโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น (MS) โรคภูมิต้านตนเองที่ทำให้ร่างกายโจมตีปลอกไมอีลินที่ด้านนอกของเส้นประสาททำให้เกิดปัญหาร้ายแรงเกี่ยวกับกล้ามเนื้อและกล้ามเนื้อ เธอยอมรับว่าเธอยังคงดิ้นรนที่จะยอมรับการวินิจฉัยของเธอ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังจากทำงานอย่างหนักเพื่อซ่อนอาการของเธอระหว่างการทำงานทีวีของเธอ แต่ตอนนี้เธอพร้อมที่จะพูดคุยเกี่ยวกับการต่อสู้ของเธอแล้ว

“ฉันไม่สามารถเดินได้เป็นเวลานานโดยไม่พักผ่อน ฉันวิ่งไม่ได้ ไม่มีบทบาทซูเปอร์ฮีโร่สำหรับฉัน” ซิกเลอร์กล่าว "บันได? ฉันทำได้ แต่นั่นไม่ใช่วิธีที่ง่ายที่สุด เมื่อฉันเดิน ฉันต้องคิดถึงทุกย่างก้าว ซึ่งมันน่ารำคาญและน่าหงุดหงิด”

click fraud protection

มากกว่า: เรื่องน่ารู้เกี่ยวกับความเจ็บป่วยที่ทำให้ชีวิตของเกล็นน์ เฟรย์จบลง

วาเนสซ่า ริชาร์ด คุณแม่วัย 33 ปีที่มีลูกสามคนจากวอชิงตัน บอกว่า วาเนสซ่า ริชาร์ด คุณแม่วัย 33 ปีซึ่งมีลูกสามคนจากวอชิงตัน มีเรื่องน่ารำคาญและน่าหงุดหงิดใส่อย่างอ่อนโยน ซึ่งเป็นโรค MS ด้วย

“มันยากเพราะว่าฉันยังเด็กและเป็นโรคนี้ที่จะทำให้ฉันพิการ และไม่มีใครทำอะไรกับมันได้” เธอกล่าว “ส่วนที่แย่ที่สุดคือคุณไม่ได้ดูป่วย แต่คุณป่วยแน่นอน ฉันรู้สึกว่าฉันต้องพิสูจน์และอธิบายตัวเองให้คนอื่นฟังอยู่เสมอ”

Richard บอกว่าเธอเห็นใจ Sigler และเธอก็สูญเสีย การเจ็บป่วย. อดีตช่างตกแต่งเค้ก เธอต้องลาออกเมื่อเธอหมดแรงในมือ “แต่จริงๆ แล้วฉันไม่สามารถเล่นกับลูกๆ ของฉันได้เหมือนที่ฉันเคยทำ” เธอกล่าว น้ำตาคลอเมื่อนึกถึงเด็กอายุ 9, 6 และ 3 ขวบของเธอ “มันเจ็บ… มันเจ็บจริงๆ”

Sigler ยังเป็นแม่ของ Beau วัย 6 ขวบอีกด้วย

แต่ความเจ็บป่วยสามารถทำอะไรตลก ๆ และเมื่อพูดถึงเด็ก ๆ ริชาร์ดบอกว่าตอนนี้เธอตั้งท้องลูกคนที่สี่ของเธอด้วยยา MS ของเธอที่ยกเลิกการคุมกำเนิดของเธอ แม้ว่าเธอจะกล่าวว่าเป็นพรในขณะที่การตั้งครรภ์ทำให้ MS ของเธอสงบลง และนี่คือชีวิตนี้—ลูกๆ ของเธอและสามีผู้อุทิศตน—ที่คอยให้ริชาร์ดต่อสู้ต่อไปแม้จะเหน็ดเหนื่อยเมื่อยล้าและเจ็บปวดเรื้อรัง

“มีความอัปยศอย่างแน่นอนว่า 'โอ้คุณมีโรคภัย เราต้องขอโทษคุณ' แต่ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะไม่เป็นภาระกับใครโดยเฉพาะครอบครัวของฉัน” เธอกล่าว

มากกว่า: พบผู้ติดเชื้อซิการายแรกในสหรัฐอเมริกา

Sigler และ Richard เป็นเพียงสองในเกือบครึ่งล้านคนอเมริกันและ 2.3 ล้านคนทั่วโลกที่มี MS ตาม ชาติ หลายเส้นโลหิตตีบ สังคม. แม้ว่าแพทย์เชื่อว่าจำนวนดังกล่าวอาจสูงขึ้นได้เนื่องจากผู้ป่วยที่ไม่รุนแรงจำนวนมากไม่ได้รับการวินิจฉัยเป็นเวลาหลายปี นี่เป็นกรณีของ Richard ที่เริ่มแสดงอาการเมื่ออายุ 16 ปี แต่ไม่ได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องของ MS จนกระทั่งเธออายุ 30 ปี และปรากฏตัวขึ้นในห้องฉุกเฉินด้วยอาการปวดหัวที่กะโหลกแตก ในที่สุด แพทย์ก็สั่งให้ทำ MRI และตรวจพบรอยโรคที่ออกฤทธิ์ได้กว่า 60 รายการ

เรื่องราวของริชาร์ดนั้นไม่เหมือนใคร MS อาจเป็นเรื่องยากที่จะวินิจฉัยเนื่องจากอาการ - การมองเห็นเปลี่ยนแปลง, กล้ามเนื้ออ่อนแรง, อ่อนเพลีย, เวียนศีรษะ, สูญเสีย การประสานงานและปัญหากับการควบคุมมอเตอร์ — ได้อย่างง่ายดายเขียนออกเป็นความเครียดหรือ misdiagnosed เป็นบางสิ่งบางอย่าง อื่น. แม้ว่าบางคนจะมีอาการรุนแรงมาก รวมถึงอัมพาตบางส่วน แต่ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะค่อนข้างไม่รุนแรง นอกจากนี้ อาการต่างๆ สามารถแว็กซ์และจางหายไปได้ โดยผู้ป่วยจะหายดีเป็นเวลาหลายเดือนหรือหลายปีระหว่างการโจมตี

ไม่ทราบแน่ชัดว่าอะไรเป็นสาเหตุของร่างกาย ระบบภูมิคุ้มกัน ที่จะเปิดตัวเองในลักษณะนี้ แต่สถาบันแห่งชาติของ สุขภาพพูดว่า ว่าสาเหตุอาจเป็นกรรมพันธุ์ สิ่งแวดล้อม หรือแม้แต่ไวรัส (หรือทั้งหมดที่กล่าวมา) น่าแปลก ปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมที่อาจสร้างความแตกต่างได้มากที่สุดคือระยะทางเหนือหรือใต้ที่คุณอาศัยอยู่ เนื่องจากจำนวนกรณี MS เพิ่มขึ้นยิ่งคุณได้รับจากเส้นศูนย์สูตรมากขึ้น (ริชาร์ดกล่าวว่าการเปลี่ยนแปลงของฤดูกาลเป็นตัวกระตุ้นที่ใหญ่ที่สุดของเธอสำหรับการโจมตี) อายุก็เป็นปัจจัยเช่นเดียวกับเพศ ผู้ป่วยส่วนใหญ่มักได้รับการวินิจฉัยว่ามีอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี โดยมีผู้ป่วยเพศหญิงมากกว่าผู้ชายถึงสองเท่า โรคเบาหวาน โรคไทรอยด์ และโรคลำไส้สามารถเพิ่มความเสี่ยงในการเป็น MS

แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาและโรคจะค่อยๆ แย่ลงเรื่อยๆ การพยากรณ์โรคโดยทั่วไปจะดี รายงาน NIH. การเจ็บป่วยอาจทำให้ร่างกายทรุดโทรม แต่ไม่ถือว่าเสียชีวิตและไม่ได้ทำให้อายุขัยสั้นลง

มากกว่า: อาการมะเร็งปอดที่คนไม่สูบบุหรี่ควรรู้

แต่มีการรักษาที่มีแนวโน้มดีบางอย่าง โดยวิธีทั่วไปคือ beta interferon และการรักษาอื่นๆ ที่ไปกดภูมิคุ้มกัน ป้องกันไม่ให้เส้นประสาทเกิดความเสียหายเพิ่มเติม สเตียรอยด์และยาอื่น ๆ เช่น Tecfidera Sigler กล่าวว่าช่วยให้เธอสามารถจัดการกับอาการและลดการโจมตีได้ นอกจากนี้ ส่งเสริมให้ผู้ป่วยปรับเปลี่ยนชีวิตโดยหลีกเลี่ยงความร้อนและกิจกรรมที่มากเกินไป ตาม NIH.

เป็นความหวังที่ Richard ยึดมั่นในการเผชิญกับความไม่แน่นอนทั้งหมดนี้ “เมื่อฉันได้ยินการวินิจฉัยครั้งแรก ฉันคิดว่ามันเป็นโทษประหารชีวิต” เธอกล่าว แต่ตอนนี้ เธอบอกว่าเธอต้องการเป็นผู้สนับสนุน ช่วยเหลือผู้อื่นที่เป็นโรคนี้ และสนับสนุนให้ผู้คนจำนวนมากขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่อาศัยอยู่ในภาคเหนืออันห่างไกล เพื่อเข้ารับการตรวจคัดกรอง “ยิ่งเรารู้มากขึ้น ยิ่งมีการค้นคว้ามากขึ้น โอกาสที่เราจะได้คำตอบที่เราทุกคนต้องการก็จะยิ่งมากขึ้นเท่านั้น”

คนดังที่มีสไลด์โชว์หลายเส้นโลหิตตีบ
ภาพ: WENN