เราคงเคยได้ยินคำพูดที่ว่า “ชีวิตเปลี่ยนได้ในพริบตา” แต่สำหรับครอบครัวนี้ ชีวิตของพวกเขาเป็นอย่างนั้นจริงๆ
ลอเรไล เด็กหญิงธรรมดาอายุ 5 ขวบ ดูเหมือนจะเป็นไข้หวัด เมื่ออาการของเธอดีขึ้นและเธอหายดีพอที่จะกลับไปเรียนต่อ พ่อแม่ของเธอไม่ได้คิดอะไรกับมัน ไม่มีใครรู้ว่านี่ไม่ใช่แค่ความเจ็บป่วยตามฤดูกาลเท่านั้น
เมื่อลอเรไลกลับมาจากโรงเรียนในวันหนึ่ง เธอรู้ว่ามีบางอย่างไม่ถูกต้อง Bodo Hoenen พ่อของเธอจำได้ว่า “เธอเริ่มบ่นว่าแขนซ้ายของเธอชา และหลายชั่วโมงต่อมาเธอก็ลงเอยที่ ICU” ของเธอ อาการคืบหน้าเร็วมากตั้งแต่แขนเริ่มชา และเมื่อไปถึงโรงพยาบาล เธอต้องดิ้นรนเพื่อ หายใจ.
มากกว่า: การมีประจำเดือนของคุณเป็นอย่างไรในรถเข็นคนพิการ
หลังจากใช้เวลาหลายชั่วโมงในห้องไอซียู Lorelei ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากซึ่งส่งผลต่อประสาท ระบบ — โรคไขข้ออักเสบเฉียบพลัน — ซึ่งเป็นผลมาจากหลายสาเหตุ รวมทั้งไวรัส การติดเชื้อ
Bodo และ Heather Hoenen พ่อแม่ของ Lorelei ค้นหาอาการของเธอใน Google ทันทีที่ได้รับข่าว
“ฉันค้นคว้าเกี่ยวกับเรื่องนี้ และเด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้อยู่ในแคลิฟอร์เนีย ฉันเห็นว่าเด็กส่วนใหญ่ยังคงสวมเครื่องช่วยหายใจในอีกหนึ่งปีต่อมาและคิดว่าเป็นเช่นนี้” Bodo Hoenen กล่าว
เธอรู้ว่า. เมื่อเวลาผ่านไป การเคลื่อนไหวของ Lorelei ส่วนใหญ่เริ่มกลับมาเมื่อกระดูกสันหลังและสมองของเธอบวม แต่แขนซ้ายของเธอยังคงเป็นอัมพาตอย่างสมบูรณ์แม้ว่านี่จะเป็นข่าวร้าย แต่ Lorelei และพ่อของเธอยังไม่ยอมแพ้
Hoenen พบคนที่เป็นอัมพาตซึ่งหลังจากใช้โครงกระดูกภายนอกไม่กี่เดือนก็สามารถฟื้นการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อบางส่วนได้ จากนั้นเขาก็เริ่มค้นคว้าโครงกระดูกภายนอกด้วยความหวังว่าจะสามารถช่วย Lorelei ได้ แต่ส่วนใหญ่ที่เขาพบว่ามีราคาหลายพันดอลลาร์
Lorelei และ Hoenen ตัดสินใจสร้างโครงกระดูกภายนอกของตนเองด้วยความช่วยเหลือจากวิดีโอ YouTube บางรายการและบุคคลบางประเภท “ทุกอย่างเป็นสิ่งที่ท้าทาย เราไม่มีที่จะเริ่ม เราต้องการสร้างโครงกระดูกภายนอก แต่เราไม่รู้ว่าต้องทำอย่างไร” Hoenen กล่าว พวกเขาติดต่อผู้เชี่ยวชาญเพื่อช่วยในการทำแผนที่รูปภาพและพื้นที่อื่นๆ ของโครงการ
มากกว่า: ทำไมความทุพพลภาพของฉันจึงทำให้ความสัมพันธ์ของฉันกับแม่แน่นแฟ้นขึ้น
“ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดคือการพยายามรับสัญญาณของกล้ามเนื้อ แขนของลอเรไลได้รับความเสียหาย 98 เปอร์เซ็นต์ และสัญญาณนั้นก็จับจังหวะการเต้นของหัวใจของเธอเท่านั้น เมื่อเธออยู่ในสระ เราจะเห็นว่าเธอขยับแขนได้ประมาณ 2 ถึง 3 องศา เราจึงรู้ว่ายังมีการเคลื่อนไหวเหลืออยู่บ้าง” Hoenen กล่าว
หลังจากเรียนรู้มากมายเกี่ยวกับเครื่องจักรและการจดจำรูปแบบ พวกเขาสามารถสร้างแขนหุ่นยนต์ที่จะรับสัญญาณได้เพียงเล็กน้อย “เหตุผลที่เราทำสิ่งนี้ก็เพราะเรามักจะคิดว่าปัญหาเป็นโอกาสในการแก้ไข เราไม่ได้คาดหวังว่ามันจะได้ผล แต่เราอยากทำบางอย่างเกี่ยวกับแขนของเธอ” Hoenen อธิบาย
เมื่อแขนหุ่นยนต์เสร็จสิ้น Lorelei ใช้เวลาประมาณสามเดือนจึงจะสามารถใช้แขนซ้ายของเธอได้อีกครั้ง เธอตื่นเต้นมากเมื่อพบว่าเธอขยับได้อีกครั้ง เธอกำลังอวดกล้ามเนื้อใหม่ให้พ่อแม่เห็นทันทีที่เห็นว่าขยับได้
“เรามีความคาดหวังที่จะล้มเหลว แต่เราก็มีความหวัง” Hoenen กล่าว
ตลอดทั้งโครงการ Lorelei กำลังคิดอย่างแข็งขันเกี่ยวกับวิธีแก้ปัญหา และพ่อของเธอบอกว่านั่นเป็นส่วนที่ดีที่สุดในการสร้างแขน
Hoenen และ Lorelei ได้ช่วยเหลือพ่อแม่จำนวนมากที่มีลูกอยู่ในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน ผู้ปกครองหลายคนได้ขอความช่วยเหลือจากพวกเขา และพวกเขาตัดสินใจที่จะแบ่งปันโครงการของพวกเขากับคนทั้งโลก พวกเขาได้ช่วยเหลือผู้คนมากมายที่อาศัยอยู่กับ ความพิการ และเป็นอัมพาต และได้สอนเราว่าจะเกิดอะไรขึ้นเมื่อคุณไม่ยอมแพ้
ส่วนหนึ่งของความพยายามนั้น Hoenen และ Lorelai จะเป็นวิทยากรบรรยายเรื่องราวของพวกเขาในปีที่สอง การแก้ไขคืออะไร? การประชุม (#WTFix) ในเดือนพฤษภาคม WTFix เป็นการเคลื่อนไหวและเหตุการณ์ที่เริ่มต้นในปี 2560 เพื่อช่วยให้อุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพเรียนรู้จากผู้ป่วยจริง ในขณะที่การประชุมด้านการดูแลสุขภาพส่วนใหญ่มุ่งเน้นไปที่คนในวงการพูดคุยกัน การแก้ไขคืออะไร เน้นย้ำถึงคนจริงๆ เช่น Hoenen และ Lorelai พร้อมเรื่องราวจริงเกี่ยวกับการเอาชนะความท้าทายด้านการดูแลสุขภาพและขับเคลื่อนการเปลี่ยนแปลงระบบ คุณสามารถรับฟังสุนทรพจน์ของ Hoenen และ Lorelai ได้ฟรีในวันที่ 17 พฤษภาคม 2018
