ดร.ไบรอัน จี. Skotko มีคุณลักษณะทั้งหมดที่ฉันมองหาในผู้สนับสนุน ครอบครัวของเขาสนับสนุนให้ล้อเล่นเป็นกีฬา เขาได้รับปริญญาทางการแพทย์จากฮาร์วาร์ด เขามีสมาชิกในครอบครัวด้วย ดาวน์ซินโดรม (ด.ช.) และแม่ที่อาชีพครูสอนสิ่งที่สำคัญกว่าในชีวิตควรได้รับการเคลือบ
ในฐานะพ่อแม่ของเด็กที่มีอาการดาวน์ ฉันขอขอบคุณที่เขาคือ "หนึ่งในพวกเรา" หรืออย่างที่เขาว่า "ในคลับ"
ข้อมูลประจำตัวของ Dr. Skotko นั้นน่าประทับใจ แต่ท่าทางที่สง่าและอารมณ์ขันที่เฉียบแหลมของเขาทำให้เขาแตกต่างจากคนอื่นๆ ในวงการแพทย์
เขามีน้องสาวคนหนึ่งชื่อคริสตินซึ่งเป็นกลุ่มอาการดาวน์ ดังนั้นเขาจึงเดินไปเดินมา ตลอดช่วงชีวิตและอาชีพของเขา เขาได้สัมภาษณ์พี่น้องกว่า 3,000 คนของ Ds
เขาได้อุทิศชีวิตของเขาเพื่อเป็นสิ่งที่สามารถอธิบายได้ว่าเป็น The Sibling Whisperer เท่านั้น
นักพันธุศาสตร์การแพทย์ที่ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการและผู้อำนวยการโครงการดาวน์ซินโดรมที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์เจเนอรัล ในเมืองบอสตัน รัฐแมสซาชูเซตส์ ดร.สกอตโกยังไปเยี่ยมชุมชนต่างๆ ด้วยการสนับสนุนกลุ่มอาการดาวน์ที่กำลังเติบโตและกระตือรือร้น กลุ่ม เป้าหมายของเขาคือการแบ่งปันสิ่งที่ได้เรียนรู้หลังจากประสบชีวิตในฐานะพี่น้องของน้องสาวที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรม ในฐานะนักวิจัยและในฐานะสมาชิกของชุมชนทางการแพทย์
ขออนุญาติแชร์
- ในเดือนกรกฎาคม 2011 Dr. Skotko ได้ตีพิมพ์บทความเรื่อง เยาะเย้ยกางเกงของฉัน ไม่ใช่น้องสาวของฉัน เพื่อตอบสนองต่อการใช้ภาษาที่ไม่ละเอียดอ่อนของนิตยสาร GQ เรียงความดังกล่าวกลายเป็นกระแสไวรัล และวันนี้เขาให้คำมั่นที่จะสวมกางเกงสไตล์ Nantucket อันเป็นเอกลักษณ์ จนกว่า GQ จะออกมาขอโทษสำหรับภาษานั้น
- เขายังเป็นผู้เขียน คาดเข็มขัดนิรภัยของคุณ: หลักสูตรความผิดพลาดเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมสำหรับพี่น้อง.
การนำเสนอสองชั่วโมงของเขาต่อ สมาคมดาวน์ซินโดรมแห่งมหานครชาร์ลอตต์ (นอร์ทแคโรไลนา) รวม PowerPoint ที่อัดแน่นไปด้วยการวิจัย — แต่ยังขาดคุณสมบัติบุคลิกภาพที่น่าสนใจที่สุดของเขา: อารมณ์ขันและการเอาใจใส่
สำหรับข้อมูลชิ้นเล็กชิ้นน้อยที่เขาส่งมา สิ่งที่เขาเสนอทางอารมณ์อาจส่งผลกระทบมากกว่า ในห้องที่เต็มไปด้วยพ่อแม่ที่มีลูกที่มีกลุ่มอาการดาวน์นอกเหนือจากเด็กที่กำลังพัฒนาปกติอย่างน้อยหนึ่งคน เขาอนุญาตให้ถามคำถามที่ยากและรับทราบคำตอบที่ยาก
ข้อดี มุมมองที่แห้งแล้งและตรงไปตรงมาของเขาเพิ่มความมีชีวิตชีวาให้กับสิ่งที่มักจะเป็นการอภิปรายอย่างท่วมท้น
เขาเล่าถึงความบอบช้ำทางจิตใจของวัยรุ่นจากการไล่ตามพี่สาวข้ามเวทีของโรงละครใหญ่ในคลีฟแลนด์
เขาล้อเลียนความหลงใหลในจุดข้อมูล ซึ่งเขาเคยพิสูจน์ให้เห็นถึงการสอดแนมน้องสาวของเขา
ดีที่สุด? เขาให้ประเด็นพูดคุยแบบเป็นกันเองแก่เราในตอนที่ฉันเคยกลัว (โอเค ฉันอาจจะเหงื่อตกเมื่อนึกถึงเรื่องเหล่านี้) แต่ตอนนี้ยินดีต้อนรับด้วยความโล่งใจเพราะฉันรู้สึกพร้อม
รับของขวัญ
ฉันกำลังพูดถึงช่วงเวลาที่เด็ก "คนอื่น" ของเรา - คนที่เรียนรู้ที่จะคลาน เดิน และวิ่งอย่างง่าย ๆ เหมือนกับที่พวกเขาเรียนรู้ที่จะหายใจ - รวบรวมความกล้าที่จะถามคำถามที่เราคาดไว้ คำถามที่เราเคยกลัว และคำถามที่ไม่มีใครคาดคิดในเวิร์กช็อปใดๆ ที่ไหนก็ได้
"เมื่อเด็ก [โดยทั่วไปกำลังพัฒนา] ถามคำถาม [เกี่ยวกับพี่น้องกับ Ds] พวกเขาได้คิดถึงคำถามนั้นล่วงหน้าหลายวันแล้ว" ดร. สกอตโกอธิบาย “ไม่ว่าคุณจะถามคำถามอะไร มันเป็นของขวัญจริงๆ”
ในขณะที่การยอมรับคำถามเป็นขั้นตอนแรก การหยุดเป็นขั้นตอนต่อไป เขาแนะนำ “ถามตัวเองว่า ฉันต้องการข้อมูลเพิ่มเติม [ก่อนที่ฉันจะพยายามตอบคำถามนี้] หรือไม่” ถ้าเด็กดูเหมือนถามสูง คำถามเชิงปรัชญา มีแนวโน้มว่าเขาจะมีคำถามเฉพาะเจาะจงมาก แต่อาจขาดคำศัพท์ที่เหมาะสมในการถ่ายทอดของเขา ความคิด
หนึ่งแม่ตอบสนอง
Vicki Vila มีลูกที่มีดาวน์ซินโดรมและเข้าร่วมเซสชั่น Charlotte ของ Dr. Skotko เธอเป็นนักเขียนที่คล่องแคล่วและมีส่วนร่วมซึ่ง บล็อก ส่วนหนึ่ง "เพื่อช่วยเหลือผู้อื่น" เธอเขียน ในการนำเสนอของ Dr. Sotko เธอขอความช่วยเหลือเกี่ยวกับคำพูดที่ถูกต้องในเวลาที่เหมาะสม และกิจกรรมทำลายน้ำแข็งของเขาก็พูดกับเธอ
“ฉันชอบตอนที่เขาให้ทุกคนร้องคำแรกที่เข้ามาในหัวเมื่อพวกเขานึกถึงพี่น้องของพวกเขา [โดยทั่วไปคือกำลังพัฒนา]” วิคกี้กล่าว “มีทั้งด้านบวกและด้านลบผสมกัน แต่สี่คนแรกเป็นแง่ลบ: ไอ้เด็กดื้อ เจ้ากี้เจ้ากี้ ความเจ็บปวด และน่ารำคาญ เขาบอกว่านั่นทำให้เราเป็นคู่หูกับส่วนที่เหลือของอเมริกา ที่กลุ่มส่วนใหญ่เมื่อถูกถาม ให้นึกถึงคำเชิงลบก่อน”
ช่วงเวลา 'aha' ของ Vicki คือตอนที่ Dr. Skotko พลิกสถานการณ์เพื่อแบ่งปันว่าเกิดอะไรขึ้นเมื่อเขาถามคำถามเดียวกันกับเด็กที่มีพี่น้องที่เป็นโรคดาวน์
ผู้ที่มีพี่น้องที่มี Ds ระบุคำในเชิงบวกก่อน Dr. Skotko แบ่งปัน
“สิ่งนี้ทำให้หัวใจฉันพองโต” วิลากล่าว “เรียบง่ายแต่ลึกซึ้ง”
ป้องกันความผิด
ความแตกต่างอีกประการหนึ่งเกิดขึ้นอย่างสม่ำเสมอด้วยกิจกรรม “คำแรกที่นึกถึง” ดร.สกอตโกเล่าว่า: ความรู้สึกผิด พี่น้องของผู้ที่มี Ds รายงานว่ารู้สึกอารมณ์เดียวกับพี่น้องของเด็กที่กำลังพัฒนาโดยทั่วไป แต่อารมณ์เชิงลบแต่ละอารมณ์ตามมาอย่างรวดเร็วด้วยความรู้สึกผิดที่จู้จี้
สำหรับพี่น้องที่มีพี่ชายหรือน้องสาวกับ Ds ความผิดมักจะตามมาด้วยความสำเร็จและเหตุการณ์สำคัญ เขากล่าวเสริม ดร. สกอตโกอธิบายว่านี่เป็นผลมาจากการรับรู้พัฒนาการตามลำดับเวลาโดยทั่วไป: พี่น้องที่โตกว่าเรียนรู้ที่จะอ่าน จากนั้นพี่น้องที่อายุน้อยกว่าก็เรียนรู้ที่จะอ่าน
แต่ถ้าพี่คนโตมีความบกพร่องทางสติปัญญาที่มักเกิดร่วมกับกลุ่มอาการดาวน์ พี่น้องที่อายุน้อยกว่าจะรู้สึก บังคับให้รอให้พี่โต “ทัน” หรือแสดงฝีมือก่อนน้องจะทำสำเร็จ ตัวเธอเอง
พวกเขาต้องการได้ยินว่า “ไม่เป็นไรที่จะแซงหน้าพี่น้องของคุณ” ดร. สกอตโกกล่าว
