ตอนที่บอกเพื่อนเมื่อต้นเดือนนี้ว่ามีแผนจะไปเที่ยวเยี่ยมเพื่อนที่ป่วย ก็เริ่มมองว่าเป็นช่องทางให้ความรู้เกี่ยวกับเขา โรค. คำตอบตามปกติสำหรับ "ฉันจะไปบ้านเพื่อนเก่าที่ป่วยหนัก" คือรูปแบบหนึ่งของความหวัง "ทำให้พวกเขาดีที่สุด" ฉันก้าวไปอีกขั้นแล้วพูดอย่างมีจุดมุ่งหมาย “ฉันทำไม่ได้จริงๆ ฉันจะไม่สามารถมองเห็นเขาได้”
พวกเขาตอบเสมอว่า “แต่ฉันคิดว่าคุณบอกว่าเขามีอาการเมื่อยล้าเรื้อรังเท่านั้น?”
ตั้งแต่พบเพื่อนของฉัน วิทนีย์ เดโฟ ป่วยหนักหลังจากที่ฉันเห็น ภาพถ่ายของเขา ถูกบรรทุกเข้าไปในรถพยาบาลบน Facebook ฉันไม่เคยคิดเหมือนกันเลย ฉันต้องเรียนรู้ใหม่ทุกอย่างที่ฉันคิดเกี่ยวกับโรคของเขา โรคไข้สมองอักเสบจากกล้ามเนื้อ ซึ่งรวมถึงสิ่งที่เรียกว่าโรคนี้ ในฐานะนักเขียน การวิจัยกลายเป็นความหลงใหลในการปลุกจิตสำนึกและซึมซับในชุมชนของประชากรที่ถูกลืม
มากกว่า: การวินิจฉัยผิดพลาดเกือบทำให้ชีวิตฉันเสียหาย
ฉันได้เรียนรู้ว่า ME เป็นโรคเรื้อรังและโรคทางระบบประสาทที่เสื่อม ซึ่งมีภูมิคุ้มกันและความผิดปกติของระบบหัวใจและหลอดเลือดอย่างร้ายแรง โรคนี้ดึงเอาชีวิตที่สำคัญออกจากผู้ป่วยในระดับของโรคเช่น MS, AIDS, โรคยลและมะเร็ง “ความเจ็บปวดที่ไม่หยุดหย่อน ความบกพร่องทางสติปัญญา และความอ่อนล้าของ ME มักจะพูดไม่ได้อย่างแท้จริง” ตามรายงานของ
การเดินทางของฉันในการเป็นทนายความเริ่มต้นด้วยการพูดคุยกับ Janet Dafoe แม่ของวิทนีย์ ฉันรู้จักวิทนีย์แค่ช่วงสั้นๆ เมื่อสิบกว่าปีที่แล้ว แต่สุดท้ายเราก็คุยกันเป็นชั่วโมง ตลอดสองเดือนข้างหน้า ฉันได้รู้จักฉันและแม้กระทั่งเพื่อนฝูงในชุมชนของผู้ป่วย ครอบครัว และนักวิทยาศาสตร์ที่ขยันหมั่นเพียรศึกษา ME เพื่อหาวิธีรักษา
“ฉันได้ยินคนไข้พูดว่าความเหนื่อยล้าไม่ได้จับความได้ว่ามันคืออะไร” ลอเรล ครอสบีกล่าว ซึ่งเคยร่วมงานกับรอน เดวิส พ่อของวิทนีย์ที่ศูนย์เทคโนโลยีจีโนมสแตนฟอร์ดตั้งแต่ปี 2550 “อันที่จริงไม่มีคำใดทำ หมดแรง หมดแรง หมด… งานนี้ไม่มีเพราะคนมีความเข้าใจโดยเนื้อแท้ว่า พักผ่อน จะกลับเงื่อนไข”
ผู้ป่วยจำนวนมากต้องการให้ชื่อ "กลุ่มอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง" หายไปโดยสิ้นเชิง โดยบอกว่ามันเหมือนกับการเรียกมะเร็งกระเพาะอาหารระยะสุดท้ายว่าปวดท้องเรื้อรัง โลก สุขภาพ องค์กรมักเรียกโรคนี้ว่า ME แต่ในปี 1988 ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคได้เปลี่ยนชื่อในสหรัฐอเมริกาเป็น CFS
ไม่มีการรักษาหรือการรักษาที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับ ME สิ่งที่หลายคนไม่รู้ก็คือบางครั้งอาจถึงตายได้ การศึกษาโดยลีโอนาร์ด เจสัน พบว่าอายุเฉลี่ยของการเสียชีวิตจากโรคมะเร็งในประชากรคือ 72 ปี แต่สำหรับกลุ่มตัวอย่างของผู้ป่วย ME คือ 48 ปี อายุเฉลี่ยที่เสียชีวิตจากภาวะหัวใจล้มเหลวคือ 83 เทียบกับ 59 ในผู้ป่วย ME ที่เสียชีวิตด้วยภาวะหัวใจล้มเหลว สุดท้าย สถิติที่บีบคั้นหัวใจที่สุดที่น้อยคนนักจะรู้จักหรือพูดถึง: อายุเฉลี่ยของการเสียชีวิตจากสาเหตุเองในผู้ป่วย ME คือ 39 ปี เทียบกับค่าเฉลี่ยของประเทศที่ 48 หลักฐานโดยเล็กชี้ให้เห็นอย่างชัดเจนว่าโดยทั่วไปแล้ว ผู้ป่วย ME เสียชีวิตน้อยกว่าประชากรทั่วไปมาก แต่เนื่องจาก ในพื้นที่ส่วนใหญ่ของการวิจัย ME มีการขาดการศึกษาเนื่องจากรัฐบาลเพิกเฉยต่อโรคนี้มานานหลายทศวรรษ
Justin Reilly ผู้ซึ่งมีทั้งโรค Lyme และ ME กล่าว “เขาบอกกับฉันว่า 'CDC ทำสิ่งเดียวกันกับผู้ป่วยโรคเอดส์เช่นเดียวกับที่พวกเขาทำกับคุณ: พวกเขาใส่คนที่เลวร้ายที่สุดของพวกเขาและเพิกเฉยให้นานที่สุด แต่แล้วผู้คนก็เริ่มตายอย่างน่าสยดสยองเป็นจำนวนมาก และมันก็เป็นไปไม่ได้ที่จะเพิกเฉยอีกต่อไป น่าเสียดายสำหรับคุณ ความตายของคุณจะไม่น่ากลัวหรือรวดเร็วขนาดนั้น’”
Reilly เป็นโปรดิวเซอร์อาวุโสของสารคดี ME โรคระบาดที่ถูกลืมซึ่ง Ryan Prior เขียน ร่วมกำกับและอำนวยการสร้าง ฉันถาม Prior ว่าอะไรทำให้เขาประหลาดใจมากที่สุดในการทำสารคดีเกี่ยวกับฉัน “สิ่งที่ทำให้ฉันประหลาดใจอยู่เรื่อยคือโรคนี้พบได้บ่อยเพียงใด ความทุกข์ทรมานนั้นรุนแรงเพียงใด และความผิดปกตินั้นอยู่ลึกเพียงใดที่ระบบการแพทย์ไม่สามารถจัดการกับปัญหาได้” Prior กล่าว “หลายคนพิการมาหลายสิบปีแล้ว” แม้ว่าภาพยนตร์เรื่องนี้จะเข้าฉายในฤดูใบไม้ร่วงปี 2015 แต่ Prior ยังคงทำงานเพื่อหาทุนสนับสนุนในการออกอากาศสารคดีในการฉายทั่วโลก เพื่อสร้างความตระหนัก; เพื่อให้ความรู้แก่วิชาชีพแพทย์ผ่านองค์กรไม่แสวงผลกำไร มูลนิธิริบบิ้นสีฟ้า; และเพื่อเป็นการสนับสนุนผู้ป่วย
“ฉันคิดว่าฉันรู้สึกประหลาดใจที่เราได้เริ่มสร้างภาพยนตร์ แต่บ่อยครั้ง ฉันรู้สึกเหมือนเป็นผู้ให้บริการทางสังคม หน่วยงานที่มีจำนวนคนที่โทรหรือส่งอีเมลถึงผู้หมดหวังความช่วยเหลือและไม่มีที่พึ่ง” เขา กล่าวว่า. “ทุกวันหรือสองวัน คุณได้รับข้อความที่จะหยุดคุณในเส้นทางของคุณ ในช่วงสองสามปีนั่นกลายเป็นพัน”
สำหรับครอบครัว Davis/Dafoe ชีวิตของพวกเขาได้ทุ่มเทให้กับการค้นหาวิธีรักษา Whitney รอน เดวิส นักวิทยาศาสตร์ที่ได้รับรางวัลจากการมีส่วนร่วมในโครงการจีโนมมนุษย์ เป็นหัวหน้ามูลนิธิ Open Medicine ซึ่งเขาทำงานอย่างใกล้ชิดกับนักวิทยาศาสตร์ (รวมถึงผู้ได้รับรางวัลโนเบลสามคน) เพื่อค้นคว้าโรคเพื่อค้นหาการรักษาหรือ รักษา.
มากกว่า: โซลูชั่นใหม่สำหรับอาการปวดเส้นประสาทที่เกิดจากเคมีบำบัด?
“น่าแปลกที่โรคนี้ร้ายกาจแค่ไหน” เขา กล่าวในงานระดมทุน ที่บ้านของเขาในปลายฤดูร้อนปี 2015 “เพราะคนที่มีอาการไม่ได้ดูป่วย จึงไม่มีใครเชื่อ”
ฉันมีโอกาสได้เยี่ยมชมห้องแล็บที่ Davis ทำงาน พบปะกับนักวิจัยและนักวิทยาศาสตร์ เช่น Crosby และพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับความผิดหวังในการระดมทุนเพื่อสนับสนุนงานของพวกเขา นักวิทยาศาสตร์บางคนกำลังอาสาชั่วโมงของพวกเขา
สถาบันสุขภาพแห่งชาติ ปัจจุบันใช้เงินประมาณ 5 ล้านเหรียญต่อปีในการค้นคว้าข้อมูล MEในปริมาณเท่ากันกับอาการศีรษะล้านแบบผู้ชาย ฉันส่งผลกระทบต่อ ชาวอเมริกันประมาณหนึ่งล้านคน แต่ประมาณ 85 เปอร์เซ็นต์ของผู้คนสามารถทำได้ มีแล้ววินิจฉัยไม่ได้ ตาม CDC.
Janet Dafoe หยุดงานเพื่อดูแล Whitney วัย 32 ปีเต็มเวลา การดูเธอปฏิบัติหน้าที่ในการดูแลทั้งทางตรงและทางอ้อมตลอด 24 ชั่วโมงเป็นเรื่องที่น่ายินดี “ฉันอยู่ที่นั่น กำลังดูลูกชายที่น่าทึ่งของฉัน” เธอกล่าวเมื่อไม่นานนี้ทางโทรศัพท์ “และฉันแค่มองเขา รู้ว่ามีคนเหล่านี้ที่คิดว่านี่ไม่ใช่ของจริง มันเหมือนกับว่ามีคนวิ่งไปบนถนน ถูกทุบจนเป็นชิ้นและมีเลือดไหล แล้วมีคนบอกว่าไม่มีรถแบบนั้น”
เผยแพร่ครั้งแรกในเดือนพฤษภาคม 2559 อัปเดตเมื่อเมษายน 2560
