Att synas är svårt när du har en osynlig sjukdom. Det är lätt att känna att även dina vänner och familj - än mindre allmänheten och läkare - inte kan se ditt tillstånd.
Det är ännu svårare att se dig själv skildras i media - om du ens är representerad. Även om jag förstår att det kan vara svårt att visa något som bokstavligen har "osynligt" i sitt namn, är jag så trött på att bara se delar av mig själv - vanligtvis i en sjukhussäng - på medicinska shower.
Sedan kom den senaste säsongen av Jessica Jones på Netflix. Jag hade redan varit ett fan av serien från början, men märkte att något under den andra säsongen hade förändrats. Vid det här laget vet folk om Jones och hennes krafter, och om du lutar huvudet och kisar kan hon ses som en krigare för personer med osynliga sjukdomar och funktionshinder.
Mer: Lektioner från våra favorit kvinnliga tv -läkare
Hör av mig: Jones är nu ute som en fysiskt stark kvinna - som,
Den kampen är bekant för mig. Jag hade inte alltid en osynlig sjukdom - jag var faktiskt ett riktigt friskt barn och älskade att spela sport. För cirka 10 år sedan slutade min mage bara att fungera. Plötsligt får jag veta att jag inte kan bearbeta mat och jag kan svimma om jag står för länge. Eftersom mat är oundvikligt fann jag att mitt liv hade förändrats avsevärt. Helt plötsligt var jag en annan person, och jag fattade det inte bra.
Under den nya säsongen ser alla annorlunda på Jones. Folk stirrar lite för länge på henne. Hon ses som något att vara försiktig med eftersom hon är så stark. De är rädda för henne, som om hon antingen kommer att förstöra allt eller som om hennes krafter kan smitta.
Att vara annorlunda och att andra ser på dig som något onormalt är vad människor som har fysiska funktionshinder möter varje dag. Människor kommer att titta på ett ärr, ett saknat ben, ett ansikte som inte verkar "normalt" för länge. De kommer att vara rädda för att interagera med dem, som om de är en tidsbomb som kommer att explodera vid beröring.
Tvärtom syns Jones krafter inte öppet - förrän hon visar sin styrka, det vill säga - så att hon vanligtvis kan glida under radarn. Hon kan gå från att ses som "normal" tills hon plötsligt är annorlunda. Plötsligt är hon inte som alla andra. Hon är onormal. Det är nästan som om hon ljugit för dem.
Till exempel i det första avsnittet av den andra säsongen avslöjar hon en man som lurar sin flickvän. Flickvännen ber henne döda honom. Istället berättar Jones fuskaren att han fångas och att hans flickvän vill att hon ska döda honom. "Du?" frågar han på ett hånfullt sätt.
Hennes svar var att visa sin styrka genom att böja en metallstol i hälften med ena handen. Jones gör sin poäng.
På samma sätt, i många fall, läkare tro inte människor - särskilt kvinnor - när de säger att de har ont tills det finns någon fysisk indikation. Personer med osynliga sjukdomar eller funktionshinder kan spendera år, kanske till och med ett decennium, för att hitta en läkare som tar dem på allvar. Det tog mig runt fem, och sedan ytterligare tre år att faktiskt få diagnos och hjälp.
När läkare inte kan se problemet börjar de anta att det är personen som är problemet.
Mer: 6 gånger var Golden Girls pionjärer för kvinnors hälsa
Jones förhållande till läkare och sjukhus är minst sagt tumultartat. Att få sina krafter skapade som en del av ett experiment har gett henne mycket ilska och sannolikt PTSD. Så mycket togs från henne när de gjorde detta. Hon kan aldrig vara normal igen. Det finns en speciell typ av sorg som kommer med att förlora dig själv på ett sådant sätt.
När hon måste möta läkarna igen, plötsligt, kommer allt trauma tillbaka. Hon börjar tjata, vilket bara får henne att verka farligare. Många människor med kroniska sjukdomar eller funktionsnedsättningar kan relatera. Vi måste gå igenom samma process att inte gå tillbaka till de vi brukade vara. Vi har haft liknande erfarenheter av att ha maktkamp med läkare som inte tror oss. Hur mer upprörd vi blir desto mer hysteriska verkar vi.
Sedan finns det Jones som bara försöker leva sitt liv. När hennes lägenhetsbyggnadschef upptäcker hennes styrka är han rädd för henne. Efter att ha fått ett avhysningsmeddelande konfronterar Jones honom. I princip kallar hon honom för att vara en bigot. ”Ni var alla leenden och kollade grannen tills ni såg att jag var annorlunda. Det kallas fördomar. ” Hans svar var att avfärda henne och hävda att hon inte är en skyddad klass.
Den här tanken på att vara "normal" men annorlunda påminner mig om många människor som har osynliga sjukdomar och behöver använda handikapparkeringsplatser. De flesta människor konfronterar dem och säger att de inte förtjänar att ha detta speciella boende. Jag vet att när jag åker kollektivt och börjar känna mig svag är jag för rädd för att be om en plats. Jag är rädd för stressen i en konfrontation.
Återigen, om du lutar huvudet och kisar, kan Jones vara en positiv förebild för dem med osynliga sjukdomar. Trots domen fortsätter hon. Trots smärtan i hennes förflutna och hennes krafter fortsätter hon. Hon är inte perfekt på något sätt, men det gör henne desto bättre. Hon är inte positiv hela tiden men det spelar ingen roll. Hon går fortfarande framåt - precis som vi andra med förhållanden som inte syns.
