Trötthet, värk, humörförändringar och koncentrationsbesvär är oftare symptom på ett hektiskt liv. Men när förlust av uthållighet och trötthet börjar ta över ditt liv, vilket gör enkla uppgifter som att göra middag lika smärtsamt som att springa ett maraton, kan det hända mer än vad som syns. Om detta låter som dig kan du lida av kronisk trötthet immun dysfunktionssyndrom (CFIDS).
CFIDS, även kallad myalgisk encefalomyelit, är en förödande och livshotande sjukdom som drabbar över en miljon patienter enbart i USA. Med vissa studier som visar att kvinnor är upp till fyra gånger mer benägna att drabbas av sjukdomen än män, är CFIDS ett av de största hoten för kvinnor i landet. Och medans CFIDS förekommer oftast hos kvinnor mellan 25 och 50 år är barn och män också sårbara för sjukdomen - vilket betyder att våra bröder, män, söner och döttrar också kan påverkas.
Kännetecknas av försvagande trötthet, influensaliknande värk, sömnstörningar, utmattning efter ansträngning och kognitiv dysfunktion som kvarstår i sex månader eller mer utan att bli bättre, CFIDS är en kronisk sjukdom som ofta går odiagnostiserad (eller feldiagnostiserad) i flera år. Ytterligare symtom kan vara hjärtabnormaliteter, yrsel, utslag och huvudvärk samt sekundära virus- eller bakterieinfektioner som drabbats av ett försvagat immunsystem.
Oförvaltad CFIDS kan skapa förödelse i ett normalt liv, vilket gör vardagliga uppgifter nästan omöjliga. Ännu värre är CFIDS fortfarande ett till stor del missförstått tillstånd hos allmänheten och i medicinska samfund, vilket gör det ännu svårare att få en diagnos (och sedan leva med en). Nedan följer några steg som potentiella patienter, nyligen diagnostiserade patienter eller vänner och familj till någon med CFIDS kan ta för att hjälpa till att leva med denna försvagande sjukdom.
Vad ska jag göra om jag tror att jag har CFIDS?
1. FÅ EN RÄTTIG DIAGNOS
Diagnos är nyckeln när det gäller CFIDS. CFIDS kan maskera sig som flera andra livshotande sjukdomar (och vice versa) inklusive Lyme, sköldkörtelsjukdom och till och med vissa cancerformer, så att söka diagnos via en licensierad läkare eller sjukdomsspecialist är grundläggande. CFIDS Association of America tillhandahåller en självtest som en föregångare till formell, läkarbaserad diagnos på deras webbplats.
Notera: Detta är inte avsett att formellt diagnostisera CFIDS eller någon annan sjukdom.
2. HITTA RÄTTLÄKARE
Som med alla försvagande sjukdomar kan endast en legitimerad läkare hjälpa dig att behandla och hantera dina symtom. Det kan dock vara svårt att hitta en läkare som specialiserat sig på vård och behandling av CFIDS, och det kan vara farligt för patienter att hantera läkare som är skeptiska till eller inte känner till sjukdomen. ProHealth, en webbplats tillägnad CFIDS och friska immunsystemgemenskaper, erbjuder en opartisk titt på olika behandlingsprotokoll och specialister. Patienter kan också kontakta The CFIDS Association of America för hjälp eller referenser.
Notera: Om det inte finns några specialister i ditt område är många husläkare öppna för att samarbeta med andra kunniga yrkesverksamma för att ge adekvat vård till sina patienter. Tala med din primärvårdsläkare om hur du kan samordna vården för att behandla din sjukdom.
3. GÅ I DIN EGEN FART
Fysisk och känslomässig överansträngning kan förvärra CFIDS, så livsstilsjusteringar är viktiga. För kvinnor med CFIDS kan det största hindret för att leva ett helt liv vara att släppa de samhälleliga förväntningarna och i stället leva på en hälsosam nivå oavsett press att göra annat.
”Kvinnor, särskilt de i åldersgruppen som oftast drabbas av denna sjukdom (25 till 45 år) drabbas av många förväntningar på hur deras liv ska ”se ut”, säger Lynn, en tidigare högskoleprofessor och doktorand som gav upp undervisningen när hon blev för sjuk på jobbet. Hon betonar att för henne var det viktigt att lära sig hur hennes karriär och familjeliv ryms inom ramen för CFIDS.
Det kan innebära att man omvärderar kroppsbild, justerar karriärens milstolpar eller mål, omfördelar hushållsansvar, har familjediskussioner om din fysiska begränsningar, överge behovet av att hänga med "andra mammor" och lära sig ignorera negativitet från vänner eller familj som inte förstår din sjukdom.
4. HITTA EN STÖDGRUPP
CFIDS -patienter nämner ofta isolering och ensamhet som de främsta källorna till depression eller ångest. Vissa områden erbjuder formella stödgrupper, men många patienter är för sjuka för att resa eller har inte resurser för att göra det.
Online supportgrupper ger nödvändig kontakt, stöd och accept från en grupp patienter som kan förstå och relatera till CFIDS. Stödgrupper kan också vara ett utmärkt ställe att diskutera läkare, behandlingsalternativ och tips för att leva med sjukdomen. Här är tre CFIDS -supportgrupper att kolla in.
Daily Strengths grupp för kronisk trötthet
ProHealths onlinesupportgrupp
CFIDS Association of America
Patienter kan använda dessa resurser som verktyg för att vara proaktiva om sin sjukdom. På grund av den svindlande mängden desinformation om CFIDS är kunskap makt när det gäller behandling, livsstilsförändringar och hantering av sociala stigmatiseringar. Om du är för försvagad av dina symtom för att samla in information på egen hand, hitta en nära familjemedlem, vän eller annan patientförespråkare som kan hjälpa dig.
5. Undersök ALLA BEHANDLINGSALTERNATIV
Även om det inte finns något botemedel mot CFIDS vid denna tidpunkt, finns det behandlingsalternativ och livsstilsförändringar som kan lindra symtomen. Kost, näring, receptbelagda mediciner, begränsande träning och fysisk ansträngning, smärtlindring tekniker och immunstödsbehandlingar kan alla vara användbara för patienter, men det finns ingen som passar alla behandling. Patienter och läkare bör samarbeta från fall till fall.
CFIDS -patienter bör också vidta åtgärder för att hålla sig uppdaterade om ny forskning - fram till helt nyligen ansågs träning vara ett effektivt sätt för patienter att bekämpa trötthet. Ny forskning tyder dock på att ytterligare fysisk ansträngning inte bara kan förvärra symtomen utan också påskynda sjukdomens utveckling. Som patient är kunskap det bästa behandlingsverktyget du kan använda.
6. GÅ MED I PATIENT ADVOCACY
CFIDS kämpar fortfarande dagligen för erkännande, förståelse och resurser för att hitta ett botemedel. Kampanjer för bättre medvetenhet och behandlingsalternativ är ett måste för patienter, vänner och familj. För sätt att engagera dig i ditt område, kontakta CFIDS Association of America.
Patienter och förespråkare kan också delta i CFIDS -medvetenhetsdagen den 12 maj 2008, som inkluderar den femte årliga virtuella lobbydagen, som tillåter patienter och deras supportrar att kontakta kongressen, USA: s hälsosekreterare och CDC för att lobba för bättre medvetenhet och tålamod vård. Besök CFIDS Alert Digest för att starta.
