Lisa Viele, 39, från Myrtle Beach, South Carolina, berättar om jonglering med tre barn - en med cerebral pares - och att se till att varje barn känns speciellt.
förbi Lisa Viele
som berättat för Julie Weingarden Dubin
För tretton år sedan, efter en fantastisk graviditet, blev jag mamma via en akut C-sektion. Jag visste inte det då, men min flickas puls varierade inte under sammandragningar. Efter att ha tillbringat tid på NICU på ett lokalt barnsjukhus, besökt flera läkare och forskat, bestämdes det att min vackra dotter, Lizzy, skulle bli försenad. Lizzy var starkt psykiskt funktionshindrad (PMD).
Acceptera sanningen
Lizzy har cerebral pares (CP), ett obotligt och permanent tillstånd som påverkar hjärnan. Lizzy får anfall och hon dreglar eftersom hennes hjärna inte säger åt henne att svälja. I månader drog jag undan alla. Jag var arg och min ilska förvandlades till slut till hemsk sorg. Jag kände att dottern jag drömde om och hoppades på var död. Jag var så deprimerad. Mitt äktenskap med min man, Damon, gymnasielärare och fotbollstränare, led. Jag kände att jag hade gjort det här på något sätt.
Men när Lizzy började le vid 12 månader började jag känna annorlunda. Hon hade tagit bort en stark anfallsmedicin och började agera som en bebis. Så småningom började jag säga till mig själv att Lizzy var perfekt och jag skulle inte vilja ha henne på något annat sätt.
2002 fick jag en annan dotter, Emily. Lizzy var nästan 3 och var vårt barn med ”särskilda behov”. Jag hade svårt att acceptera att Emily uppfyllde alla milstolpar som Lizzy inte var. Varje gång Emily nådde en milstolpe som Lizzy inte gjorde, kändes det som ett slag i tarmen. Men livet fick fortsätta framåt. Jag lärde mig att sörja de milstolparna och gå vidare.
När min son Jack föddes 2007 var Lizzy 8 och hade precis lärt sig att gå. Jag kände att jag hade två barn. Både i blöjor, båda skedmatade och båda i barnvagnar. Vi gick inte mycket ut. Jag har ingen aning om var vår energi kom ifrån.
Älskar Lizzy
Jag är hemmamamma och föräldrarådgivare för CP Family Network, en webbplats för att hjälpa CP -familjer. Damon är en praktisk pappa-han måste vara för att denna familj ska fungera. Våra två yngre ägnar sig åt sport och Lizzy följer med oss på träningar och spel.
Lizzy är en glad tjej - hon älskar musik och myser. Hon är beroende av oss 100 procent av tiden. Vi får massor av utseende och frågor om Lizzy - hon uppmärksammar ofta genom att tjata högt. Hon har anfall som inte är helt kontrollerade med medicin. Hon tuggar inte så alla måltider måste vara mjuka och lätta att svälja. Hon är juridiskt blind så hon behöver hjälp med promenader. Hon är mestadels icke -verbal - även om hon nyligen sa "Mamma" - och hon har fortfarande blöjor.
Lizzy gillar och behöver ha en rutin. Hon går på mellanstadiet med anpassade timmar. Hon går till skolan klockan 9.00 och jag hämtar henne klockan 03.00. Hon tar en två timmars tupplur när hon kommer hem från skolan och ligger tillbaka i sängen vid 20-tiden. Hennes rum är fyllt med leksaker som vibrerar, lyser upp eller spelar musik.
Lizzy kanske inte vet vad som händer runt henne, men hon har ett hjärta och hon behöver respekt precis som alla andra människor. Lizzys kärleksspråk är beröring. Kramas eller brottas, det spelar ingen roll, hon älskar båda.
Att se glädjen
En sak som jag verkligen har försökt göra med mina andra två barn är att spendera tid med var och en av dem, ensam. Min största rädsla är att Emily eller Jack växer upp och blir arg för att jag ger Lizzy all uppmärksamhet och knappt någon åt dem. Emily och Jack har lärt sig mycket om ett liv med "speciella behov". De är mer medvetna om andra barn med behov. De är inte rädda för dem.
Det värmer mitt hjärta mer än något annat. Jag vet att de skulle stå upp för dessa barn. Mina barn har lärt sig tålamod och det är något som jag egentligen bara lärde mig när jag hade Lizzy. Vi känner oss välsignade att ha Lizzy i vår familj. Lizzy har rört fler liv på sina korta 13 år än jag har gjort på nästan 40! Lizzy har lärt oss medkänsla, ovillkorlig kärlek och förståelsen för att det kan vara värre.
Mors visdom
Ta livet moment för stund och räkna dina välsignelser.
Läs mer om barn och särskilda behov
Mors historia: Min dotter har Williams syndrom
Föräldraskap för ett barn med funktionshinder: Välkomna ditt barn till familjen
Föräldraskap och autism: Amys historia
