Finola Hughes, som har medverkat i den långvariga såpoperan Allmänsjukhus i mer än 30 år, fick nyligen en ovanlig diagnos - men det var inte för henne; det var för hennes karaktär, Anna Devane.
Diagnosen var för en sällsynt blodcancer som kallas polycytemi vera, som ingår i en grupp av sällsynta blodcancer som kallas myeloproliferativa neoplasmer.
Hughes sa att författarna ville ge hennes karaktär en kronisk progressiv sjukdom som hon kunde fortsätta leva med, och de kunde ta upp hennes beslut angående potentiell behandling i framtida berättelser. Dessutom är PV inte något som har fått mycket publicitet, så det ökar också medvetenheten om tillståndet.
Mer: Melissa Rivers om hur du kan stödja ögons hälsa under Oscarsgalan
För att förbereda sig för rollen träffade Hughes en kvinna med PV, som hon sa personligen påverkade henne.
"Jag bad om att få träffa någon som hade det och presenterades för en riktigt inspirerande patient som fick diagnosen," sa Hughes
Hon vet. ”Hon kom hem till mig och vi pratade-hur hennes dagliga liv är, hur hennes symptom är. Detta var för att jag skulle kunna försöka förstå tillståndet. Det är ett ansvar när du får en sån här berättelse, och jag ville ta reda på hur jag bäst kan skildra detta kroniska tillstånd nu. ”Men Hughes vill göra mer än att öka medvetenheten med sin skildring av en karaktär med PV - hon vill få dem som har detta och andra sällsynta tillstånd att känna sig mindre ensamma.
"När du diagnostiseras med en sällsynt blodcancer eller någon sällsynt sjukdom kan det vara väldigt isolerande", förklarade hon. "Du kanske inte känner någon annan som någonsin fått diagnosen. Om du inte kan eller inte hittar någon annan som behandlas kan du känna dig ensam och att det inte finns någon att dela det med. Jag känner att det finns mycket att säga om kontakt med andra patienter som har fått diagnosen. ”
Mer: Slutligen - Läppstift för dina blygdläppar som limmar dig stängd under din period
Dr Ellen K. Ritchie, biträdande professor i medicin och medlem i leukemiprogrammet vid Weill Cornell Medical College vid Cornell University och New York Presbyterian Hospital i New York City, berättade Hon vet att PV faktiskt förekommer något mer hos män, men kvinnor som har denna sjukdom har verkligen en utmaning att försöka hantera alla symptom, särskilt kvinnor i reproduktiv ålder.
"De har speciella utmaningar eftersom behandlingar kan störa tidpunkten för graviditeten och förmågan att ta en graviditet," sa Richie. ”Dessutom diagnostiseras kvinnor i yngre ålder. Eftersom symtomen är relativt vanliga och godartade - inklusive huvudvärk, yrsel, nattliga svettningar - är patienter ibland långsamma att gå framåt och träffa en primärläkare. ”
Hughes lärde sig genom sin karaktär att symtomen på PV lätt kan försvinna som något vanligt, som yrsel eller migränhuvudvärk.
"Som kvinnor är vi mer sannolika om vi sköter ett hem eller ett jobb samtidigt, det är mer troligt att vi tappar de symptom vi har", sade Hughes. "Och faktiskt, det är vad min karaktär gör. Jag får fortfarande dessa huvudvärk. Kvinnor kommer med stor sannolikhet att göra det och inte kontakta en vårdpersonal. ”
Mer: Möt framtiden för äggfrysning
Medan PV vanligtvis finns hos äldre patienter, kan barn och yngre vuxna också drabbas av det, förklarade Ritchie. Mellan 150 000 och 200 000 människor i USA har PV. Med dessa störningar (inklusive andra MPN) gör din kropp för många blodkroppar, och det tidigaste hotet är att utveckla en blodpropp, sa Richie.
För alla som vill lära sig mer om sällsynta blodsjukdomar som PV, rekommenderar Ritchie att besöka VoicesofMPN.com. Om du får diagnosen MPN rekommenderar hon att du söker en specialist som behandlar många patienter med blodsjukdomar och tar fram en vårdplan som bäst passar dina unika behov.
