Alysse Mengason från Birmingham, Michigan, hade en Grand mal anfall i sömnen och gick i koma. När hon vaknade hade hon ingen aning om vad som hade hänt, men hon kämpade sig tillbaka till ett tillfredsställande liv och bloggar försöken att leva med epilepsi på BrainThunders.com. Här är en fråga med Mengason om National Epilepsi Awareness Month i november.
SheKnows: Efter intensiv terapi återfick du mycket av din balans och kognitiva funktion, men upplever fortfarande upp till 15 anfall per vecka. Vad händer under ett anfall?
Alysse Mengason: Jag kan ha det minsta lilla avsnittet som varar i sju till tio sekunder, där jag bara blir yr och tappar talförmågan. Eller så kan jag ha ett avsnitt som varar i cirka 30 sekunder; Jag blir väldigt tung i huvudet, jag kommer inte ihåg de enklaste sakerna som min mans namn eller min dotters namn. Jag tappar bokstavligen min förmåga att tala. Mina grand mal -anfall förekommer inte ofta, men jag har det som kallas en "aura". Jag har ungefär en fem sekunders varning där mitt huvud börjar snurra, jag luktar en slags metalldoft och jag blir svart helt och hållet.
SheKnows: Hur hanterar du anfall?
Alysse Mengason: Jag har provat minst ett dussin läkemedel mot anfall-ett läkemedel i taget eller en kombination av mediciner. Jag har provat den ketogena kosten-en fettrik, lågkolhydratkost som har visat sig minska anfall. Jag har också gjort två försök till operation på två olika sjukhus. Enläkemedelsbehandling var vägen att gå eftersom jag ville begränsa mina biverkningar.
SheKnows: Hur har VNS-terapi, där en batteridriven enhet implanterad i din kropp skickar signaler till din hjärna för att stoppa anfall, hjälpt dig att leva ett mer "vanligt" liv?
Alysse Mengason: Eftersom jag har minskat antalet anfall mår jag bättre. VNS rekommenderades av mina läkare efter att mitt andra försök till operation misslyckades.
SheKnows: Hur hanterar du det dagliga?
Alysse Mengason: Mitt liv är otroligt planerat och disciplinerat. På grund av detta är min dotter och min man mycket schemalagda! Jag kör inte, så mina ärenden görs på bestämda tidpunkter när jag har hjälp. Vår dotter är involverad i olika aktiviteter, och jag har en mycket specifik plan för hur vi kommer dit vi ska måste gå, oavsett om det är med vår barnvakt eller min mamma - transport är något många människor tar för beviljad. Jag har jobbat hårt för att bygga ett litet team av familj och vänner som hjälper mig då och då.
SheKnows: Kan du förbättra din minnesfunktion?
Alysse Mengason: Jag skriver mycket. Jag försöker hålla mig mycket organiserad och hålla koll på aktuella händelser. Nyheter kommer att väcka mitt minne. Jag försöker också ta väl hand om mig själv. Sociala media hjälper också. Jag kan få kontakt med gamla vänner på Facebook och på bara några rader kan de påminna mig om saker jag inte kan komma ihåg.
SheKnows: Vad är ditt nyckelbudskap för personer med epilepsi?
Alysse Mengason: Var din egen advokat. Ta din förskrivna medicin, undvik krampanfall, se till att du hittar en läkare du är nöjd med och arbeta för att skapa ett bra förhållande. Fortsätt med nyheter om epilepsi och om det är virtuellt eller personligen, se till att du har ett supportsystem.
För mer information om epilepsi, besök BrainThunders.com.
Vad orsakar epilepsi?
Sextio miljoner amerikaner kommer att utveckla epilepsi under sin livstid. Låt oss titta på varför.
Mer om epilepsi
- Tips för att hantera epilepsi
- Epilepsimedicin kan orsaka sexuella störningar
- Varför du behöver vitamin B6
