Denna författares uppfattning
Min nästa mening kan främja föräldrar och nära och kära till barn med Downs syndrom, men det är ärligt och jag vägrar tro att jag är ensam om detta koncept.
jag skulle ge något för att ta bort min sons diagnos av Downs syndrom. Medan jag har kommit att acceptera det, oroar jag mig för och till och med fruktar dess konsekvenser varje dag. Om möjligt skulle jag vända en omkopplare för att eliminera Charlies diagnos. Observera att jag sa hans diagnos, inte Charlie själv. Bara det en extra kromosom som jag ser för mig som ett hinder han står inför varje dag.
Vissa föräldrar kritiserade I dag visa för att ha missat en möjlighet att utbilda människor om vad Ds egentligen är och vad det betyder. Många föräldrar sa att förväntade föräldrars rädsla är en "rädsla för det okända".
Jag håller med om I dag show borde ha inkluderat mer information om Downs syndrom och hur framgångsrika personer med Ds kan vara. Showen hade en enorm möjlighet att visa ett balanserat resultat, och istället tycktes de främja ett prenatal test.
Skulle du fira en leukemidiagnos?
Så här är det. När vi fick vår prenatal diagnos (av många av samma skäl I dag visa par citerade: Så vi kunde vara förberedda och se specialister om det behövs, vilket vi slutade göra), jag var rädd av okänd. När Charlie föddes avdunstade många av dessa rädslor. Men några dröjde kvar, och nu är jag rädd för det kända och det okända.
Sanningen är att Downs syndrom har ökad risk för många hälsotillstånd, inklusive en större risk för leukemi. Snälla, berätta vilken förälder som välkomnar ett barns diagnos av leukemi? Vilken förälder hör att hennes barn har ett livshotande hjärtsjukdom och hoppar av glädje?
Fysiska, kognitiva utmaningar
De flesta barn med Downs syndrom har låg muskeltonus, vilket innebär några av de enklaste prestationerna barn gör när de utvecklas kan ta två, tre gånger eller till och med fyra gånger så lång tid för ett barn med Down syndrom.
Min son, Charlie, är 2-1/2 år gammal och kämpar för att gå. Min dotter, Mary Emma, är 14 månader gammal och springer nästan (jag säger "nästan" för när hon springer slutar det utan framgång).
När jag säger att jag är rädd för konsekvenserna av Charlies Ds diagnos, observera att det är för att vi har mycket tydliga utmaningar framför oss som för närvarande skrämmer mig. Kommer min son någonsin att säga ett annat ord förutom, "Nej?" Kommer han någonsin kunna säga, "Jag älskar dig, mamma?" Ingen kan svara på det, och verkligheten skrämmer mig och orsakar så ont i mitt hjärta.
Charlie är fortfarande Charlie, med 46 kromosomer eller med 47
Observera nu denna nästa sanning: Jag älskar mina barn i varje fiber. Jag kommer att göra och ha gjort allt för att de ska trivas, vara omgiven av kärlek och aldrig vilja ha det väsentliga.
När jag hör föräldrar säga ”Åh, jag skulle inte ändra någonting”, har jag svårt att tro att det är sant. Om någon tror att ta bort ett barns extra kromosom betyder att ta bort barnets essens, personlighet, unika och udda känsla av humor och förmåga att koka ett flin från de vuxnas mest allvarliga, då verkar det som att du definierar ditt barn med den extra kromosomen.
Jag vet med full tillförsikt att, extra kromosom eller ingen extra kromosom, den lilla pojken min make och jag skapade fortfarande skulle vara ljusa, kärleksfulla, glada, lynniga, dramatiska, envisa och hysteriskt roligt. Det är för att jag vet att barnet fortfarande skulle ha våra gener, och vi är alla dessa saker.
Downs syndrom gör inte mitt barn underbart. Downs syndrom presenterar utmaningar för mitt barn. Kanske gör Downs syndrom honom starkare, känslomässigt, och kanske har det gjort oss starkare, känslomässigt, men den inre styrkan står i kontrast till hans yttre, fysiska utmaningar. Han kämpar för att gå. Han kommer inte prata. Kognitivt, vissa dagar tror jag att han bara tvingar mig att tro att han förstår vad jag säger (eftersom han är ljus nog att räkna ut ett sätt att klara av, skratta vid rätt tidpunkter, ser seriös ut och till och med säga ”nej” vid lämpliga tider oftare än inte).
Negativt resultat är positiva nyheter
Det är kärnan i min tvålåda om frågan. Jag klandrar inte Matt Lauer för en millisekund för att han hänvisade till ett negativt prenatal trisomitest som "goda nyheter". Det är underbara nyheter, och jag är så glad för det paret.
Deras negativa resultat innebär att de två föräldrarna är mycket mindre benägna att behöva ha veckovis, om inte dagliga ultraljud för att övervaka deras barns prenatal hälsa (i vårt fall hade Charlie hydrops, ett livshotande tillstånd som resulterade i hans för tidiga födelse vid 33 Veckor).
Det är underbara nyheter eftersom även om deras barn visar sig råna banker för att leva och använda felaktig grammatik, kan hans föräldrar göra så gott de kan för att uppfostra honom och inte nödvändigtvis möta utmaningen med hälsofrågor, förseningar i utvecklingen och, o ja, diskriminering, omdöme och hat som lobber mot människor med speciella behov ofta nog för att få mig att gråta själv i sömn då och då.
Det är underbara nyheter för nu är deras barn borttagen från statistiken över barn med särskilda behov som har utsatts för sexuella övergrepp.
Det är underbara nyheter eftersom deras äktenskap nu kan möta "normala" svårigheter och en "standard" risk för skilsmässa, kontra föräldrar av ett barn med särskilda behov som har en ökad risk för skilsmässa eftersom föräldraskap till ett barn med särskilda behov är tuff. Det är tufft, folk! Varje prestation är en kamp, och ibland som människor tröttnar vi. Vi blir trötta, faktiskt.
När en mamma har visat tecknet för "mamma" minst 87 432 gånger under sin sons 36 månader av livet utan belöning, blir hon tömd. Charlie har inte efterliknat skylten eller ens försökt viska, "Ma-ma."
Nej! Tycker inte synd om mig!
Känn snarare empati och inse att vi som samhälle har en lång väg att gå för att ge den bästa vården för människor med funktionshinder. Jag tjatar och raser om de frågor som min son och min familj står inför eftersom jag behöver dig att förstå att vi som samhälle har en lång väg att gå. Vi kan göra så mycket bättre på att inse och stödja de otroliga möjligheterna till framsteg, tillväxt och prestation för personer med funktionsnedsättning.
Min bebis tillhör inte Dr. Down
Nu. Om Dr Nancy Snyderman och hennes användning av termen "Downs bebisar".
Dr Snyderman. Kom igen nu! Även om din generation kanske har använt många ord som dagens samhälle anser vara respektlöst, håller jag dig till en mycket högre standard för att vara insatt i respektfullt språk.
Min son är inte en "Downs bebis". Han är en pojke. Han är en rolig, envis liten pojke som råkar ha Downs syndrom, uppkallad efter Dr John Langdon Down, som hade glansen att identifiera den tredje kopian av den 21: e kromosomen och olyckan med att ha en deprimerande sista namn.
Folkets första språk handlar inte om politisk korrekthet, det handlar om respekt. Du skulle inte identifiera en kvinna med cancer som "den cancerkvinnan", eller hur? Vänligen kalla min son en pojke med Downs syndrom. Vänligen besluta att du är skyldig oss som medicinsk expert vars ordval berör miljontals.
Ännu bättre, snälla kalla min son "Charlie".
Råd för I dag show
Vad kommer härnäst? Bloggaren och mamma Jennifer Towell erbjuder några specifika förslag för framtida nyhetsbevakning om I dag show:
- Ge en korrekt och fullständig rapport som visar båda sidor av frågan.
- Rådgör med föräldrar till barn med Downs syndrom samt äldre personer med Downs syndrom.
- Visa människor med Downs syndrom samma respekt som någon annan person.
- Inse att personer med Downs syndrom har känslor. De är tv -tittare, konsumenter och värderade medlemmar i familjer och samhällen.
"[Det faktum att] en person har Downs syndrom eller någon funktionsnedsättning tar inte ifrån deras förmåga att förstå vad folk säger om dem", påpekar Towell.
Istället för att Matt Lauer började historien med, ”Låt oss komma till de goda nyheterna”, säger Towell, ”det hade varit så lätt för [honom] att säga till familjen:” Vad var resultatet av ditt test? ””
Dr Skotko håller med. "Matt Lauer kunde ha slagit en mer neutral ton genom att bara fråga," Resultaten kom tillbaka negativa för Downs syndrom. Hur får du det här att känna? ’”
"Läkare övar hårt för att slå en neutral ton, men medicin är lika mycket konst, som det är en vetenskap", påpekar Dr Skotko. "Så är också journalistik."
Bilder av familjen Towell i Akron, Ohio - Fotograf Nat Hansumrittisak
Mer om Downs syndrom
Studien söker erfarenheter av prenatal diagnos av Downs syndrom
Vad väntar mammor bör veta om prenatal testning
Gör hemma leksaker för att utveckla finmotorik
