I januari 2009 började Rachel Reynolds 3-åriga dotter, Charlotte, klaga på huvudvärk. Rachel, 36, och hennes man Roger, från Ashland, Virginia, gick till barnläkaren för vad de tyckte var ett vanligt sjukbesök, men det blev snart varje förälders mardröm. Charlotte hade en massiv hjärntumör och behövde omedelbar operation. Från och med den dagen började de en otrolig resa när de lärde sig att navigera i sjukhussystemet och kämpa för sin dotters överlevnad.
av Rachel Reynolds
som berättat för Julie Weingarden Dubin
Den 20 januari 2009, medan Barack Obama avlagt ed, fick vi veta att vår 3-åriga dotter hade en tumör i apelsinstorlek i hjärnan. Två dagar senare opererades hon för att ta bort så mycket av tumören som möjligt. När patologin återvände fick vi veta att det var en primitiv neuroektodermal tumör, eller PNET - en typ av hjärntumör som är mycket sällsynt och mycket aggressiv. Under det året hade Charlotte ytterligare tre hjärnoperationer, flera omgångar med kemoterapi, protonstrålning och andra olika behandlingar.
Hej mammor: Känner du en mamma med en fantastisk historia? Vi letar efter mammahistorier. Maila [email protected] med dina förslag.
Tyvärr, trots intervention från några av de bästa läkarna i landet, fortsatte tumören att växa. Den 7 januari 2010 gav Charlotte till slut bukt med tumören som hade invaderat hennes ryggrad och centrala nervsystemet. Charlotte var nästan 4 1/2 när hon avled fredligt hemma hos oss.
Folk att luta sig mot
Jag arbetar heltid som rektor på en privatskola för barn med autism, och jag är van att hjälpa andra, men det var svårt att lära sig hur man välkomnar hjälp från människor när Charlotte, mitt enda barn, var sjuk.
Roger och jag blev förvånade över det stöd vi fick i vårt samhälle. Det kom i stor vänlighet, till exempel frysen som föräldrarna från Charlottes förskola köpte oss för att lagra extra mat. Det kom i flygbiljetter köpta för att hjälpa till med våra resekostnader, mat som kom till vår dörr många nätter och donationer (stora som små) som människor gav för att hjälpa till med vår dotters medicinska vård. Det framträdde också i små handlingar: den anonyma tallriken med kakor kvar på vår tröskel, eller erbjudandena att barnvakta Charlotte så att jag och Roger kunde fortsätta arbeta. Det kom i enkla anteckningar som sa: "Jag tänker på dig." Det fanns aldrig en tid då vi inte kände oss stödda av vårt samhälle.
Att hitta styrka
Jag har alltid tänkt på mig själv som en optimistisk person. Att förlora Charlotte har definitivt varit den mörkaste och lägsta perioden i mitt liv. Jag går fram ett steg i taget. Jag finner styrka i att veta att min dotter uthärdade mer i sitt korta liv (medicinskt) än hennes far och jag har under våra sammanlagda (nästan) åttio år. När du möter sådana utmaningar har du ett val. Det är aldrig lätt, men du kan gå framåt genom att ta små steg. Det är så jag klarar mig.
Charlotte älskade att sjunga och läsa böcker. Hon ville bara njuta av livet och uppleva det helt. Charlotte lärde mig att se världen som ett barn och uppskatta den tid vi har.
Jag insåg efter att Charlotte dog att jag kunde förvandla mina tankar och känslor om vår resa till något som kan hjälpa andra. Jag skrev boken, Fyra säsonger för Charlotte: En förälders resa med barncancer, i hopp om att det hjälper familjer som upplever utmanande tider som vår, men jag hoppas också att det kan ge insikt för läkare, samhällsmedlemmar och många andra lagspelare som uppmanas att stödja familjer i sin tid behöver.
Betala det framåt
Redan innan Charlottes hjärntumör ansågs vara terminal visste vi att vi ville ge tillbaka till samhället som ett sätt att tacka alla för det påtagliga, monetära och andliga stöd vi fick. Vi skapade CJ’s Thumbs Up Foundation (CJSTUF) till Charlottes ära att betala-det-fram och hjälpa andra i nöd. CJSTUF stöttar familjer i situationer som vår genom att ge ekonomiskt bistånd (i steg om $ 500) till familjer till barn med kroniska och livshotande sjukdomar. Vi samarbetar också med andra samhällsorganisationer för att tillhandahålla hälsosamma måltider till vårdgivare på sjukhuset och annan akut hjälp när vi kan.
Roger och jag uppmuntras och lyfts av vårt samhälle. Vänner och främlingar omringade oss i vår nödsituation. Genom stiftelsen kan vi vara en livlina för stöd för så många familjer som möjligt. Vi har förvandlat vår sorg till något positivt och vi är här för att hjälpa andra föräldrar till Charlottes ära.
Mors visdom
Acceptera hjälp! Som mammor gör vi alltid saker för andra och vi brukar sätta våra behov längst ner på listan. Jag lärde mig väldigt snabbt att jag inte kunde göra allt. Det var många som var villiga att hjälpa till, och jag behövde acceptera den hjälpen.
Foto: Deb Harper
Läs fler berättelser om riktiga mammor
Mors historia: Min son har Niemann-Pick sjukdom
Föräldraskap och autism: Amys historia
Mors historia: Jag hjälper de hemlösa att bygga om sina liv
