När du först får en ny diagnos - vilken diagnos som helst - finns det en och en halv miljon saker du tänker på. Att göra-listorna över specialister att ta kontakt med, möten att göra, familjemedlemmar att gå in på kan vara lite skrämmande. Så när du få bekräftelse på att du har reumatoid artrit (RA), du kanske riktigt snabbt inser att det finns många saker du inte vet ännu (och i vissa fall vet du inte ens omfattningen av det du inte vet!) och det kan verkligen vara skrämmande.
Men det är därför dina läkare är där och de vill göra upplevelsen så tröstande och skrämmande som möjligt. Så, för att få lite mer insikt i exakt vad din läkare vill att du ska veta och samtal de hoppas kunna ha med patienter om deras RA-diagnos, pratade SheKnows med några verkliga läkare för att dela de frågor de verkligen önskar att de skulle ställa vid sina möten.
"Hur kan en diagnos av RA påverka min förmåga att få barn eller ta hand om min familj?"
"Jag påpekar det här eftersom jag tycker att planering är viktigt och jag diskuterar personligen oro relaterade till fertilitet, barnafödande och graviditet, eftersom RA har olika utfall relaterade till graviditet."
Dr. Brett Smith, reumatolog vid Blount Memorial Hospital i Maryville, Tennessee berättar SheKnows. "Dessutom är många av medicinerna inte kompatibla med graviditet eller amning, så jag vill att kvinnor ska utbildas om sina alternativ och förstå RA behöver inte hindra deras förmåga att skaffa barn, amma eller uppfostra sina familjer.”"Hur spelar min kost en roll i kontrollen av RA?"
"Jag tror kost är undervärderad hos många individer med RA. Ny forskning tyder på att våra tarmbakterier spelar en viktig roll i sjukdomsrisk och symtom”, enligt Dr. Smith. "Det har gjorts positiva studier som noterar fördelarna med kostförändringar, som att bli vegan, på ledvärk och övergripande sjukdomsaktivitet. Dessutom kan västerländsk kost (tung i animaliska produkter) öka risken för hjärt-kärlsjukdom och risken för hjärtinfarkt ökar hos patienter med RA.
"Vilka resurser kan jag använda för att förbättra min förståelse om RA?"
"Jag tror att en bra resurs räcker långt när det gäller patient- och familjeutbildning. Det finns mycket information där ute och många saker att välja på”, tillägger Dr. Smith. “American College of Rheumatology's webbplats, såväl som Artrit Foundation, är två bra ställen att börja. Patienter bör förstå vad de skriver i ett sökfält spelar roll, eftersom sökmotorerna kommer att skulptera resultaten baserat på vad patienten letar efter vid upprepade sökningar, inte nödvändigtvis vad som är det korrekta svaret vetenskapligt."
"Ska jag screenas för RA om en familjemedlem har det?"
"Jag tycker att det här är ett diskutabelt ämne. I USA skulle vi inte nödvändigtvis screena asymtomatiska individer. Men genetiken är ungefär 1/3 av risken för att utveckla RA, så det har en betydande vikt, säger Dr Smith. "I Europa finns det "kliniker för tidig artrit" som kan identifiera personer tidigare under kursen. Ju tidigare RA fångas upp av laborationer, historia eller undersökning, desto bättre blir resultatet och många gånger, desto mindre medicin krävs för att kontrollera det."
"Vad är tidslinjen när det gäller symtom och behandling?"
"För vissa patienter kan det vara överväldigande att höra om diagnos, behandlingsalternativ och biverkningar på en gång, ibland avskräcka människor från att fatta beslut och börja terapi. Men beroende på patienten och omständigheterna behöver beslut inte nödvändigtvis fattas omedelbart.” Dr Arundathi Jayatilleke, reumatolog med Temple Health i Philadelphia, PA berättar SheKnows. “Det är bra att inte bara förstå alternativen utan också hur brådskande och de potentiella nackdelarna med att skjuta upp behandlingen. För vissa människor är riskerna för att skjuta upp behandlingen lägre, men det varierar.”
"Vad ska jag förvänta mig av behandlingen?"
"Ibland ordinerar leverantörer en medicin och schemalägger ett uppföljningsmöte om tre månader, men olika terapier tar olika lång tid att verka. Patienter bör veta när de kan förvänta sig att se en fördel och vad de kan göra för att hjälpa till att kontrollera sina symtom under tiden, säger Dr Jayatilleke. "De bör också fråga vad de ska göra om behandlingen inte fungerar som förväntat eller om de måste stoppa medicinering på grund av biverkningar: ska de ringa, boka ett nytt möte eller vänta tills det planerade uppföljning? På så sätt förstår människor förväntningarna på hur bra saker och ting kommer att fungera och hur lång tid det kan ta också som hur man hanterar om saker och ting inte fungerar bra, så att de inte antar att de måste vänta månader för att göra en förändra."
"Vilken roll kommer fysioterapi och träning att spela för att hantera symtom?"
"Vissa människor är ovilliga att öka fysisk aktivitet på grund av rädsla för smärta, medan andra är sugna på att träna och göra mer. Även om vi generellt uppmuntrar människor att vara så aktiva som möjligt, är det bra att få en uppfattning om om det finns några begränsningar av träning eller några försiktighetsåtgärder eller tecken på att människor bör ringa tillbaka på sin aktivitet,” Dr. Jayatilleke lägger till. "För vissa människor finns det inga specifika begränsningar, men det är bra att förstå om vissa aktiviteter kan vara smärtsamma. För andra kan ledinflammation begränsa aktiviteter på kort sikt, men detta kanske inte är en bestående begränsning. Slutligen kan sjukgymnastik och arbetsterapi vara till hjälp för olika symtom, och folk bör också fråga om användbarheten och tidpunkten för dessa terapier."
"Vad är min sjukdomsaktivitet?"
"Detta klassas vanligtvis som remission (ingen aktivitet) låg, måttlig och hög. Att känna till sjukdomsaktivitet hjälper läkare att avgöra de bästa behandlingsalternativen för att avgöra nytta och risk. Högre sjukdomsaktivitet indikerar ökad risk för skador, missbildningar och funktionshinder.” Dr Scott Zashin, reumatolog med Dallas Rheumatology Practice berättar SheKnows. "Lägre sjukdomsaktivitet mindre risker för dessa utfall. Som ett resultat tenderar vi att vara mer aggressiva i vår behandlingsmetod med hög sjukdomsaktivitet. Det finns ett antal mätvärden som reumatologer använder för att beräkna sjukdomsaktivitet. Exempel inkluderar DAS 28, HAQ och CDAI."
"Hur ska jag navigera i min försäkring?"
"För Medicare-mottagare och de som har ett val i sin försäkring, fråga mig vilka försäkringar som är lätta att arbeta med och vilka som inte är det." Dr Robert Hylland, reumatolog vid reumatologiska centra i västra Michigan berättar SheKnows. "När det kommer till dyra mediciner och undersökande studier som ofta behövs för optimal hantering av patienten med RA, vissa försäkringar är omöjliga att arbeta med, och patienten kommer att drabbas på grund av Det."
"Vad skulle du göra om du var i mina skor?"
"På 42 år har jag aldrig fått den frågan ställd. Det öppnar dörren för att avslöja all visdom och lärdom som jag har samlat på mig för att hantera Reumatoid artrit för tusentals patienter. Det signalerar en öppenhet för förändring som är så mycket viktig för att nå bästa resultat”, tillägger Dr. Hylland. "Jag kan dela egenskaperna hos de patienter som har de bästa resultaten och de med de sämsta. Det öppnar för samtal om kost och bantning, rökning och dess besvärliga effekter på RA, definierar realistiska förväntningar, gör nödvändiga justeringar i arbetsrutiner och hemaktiviteter, förklara mina resonemang bakom mina medicinval och vikten av tillräcklig vila och en optimistisk attityd. Ett sådant samtal bygger förtroende för relationen mellan läkare och patient och att förtroende är grundläggande för att få bästa resultat.”
Om du eller någon du älskar är mitt uppe i en ny diagnos med reumatoid artrit, kom ihåg att dina läkare är en fantastisk resurs för kunskap — om du kan, dra nytta av vad de vet och börja ha dessa viktiga samtal tidigt för att bättre ställa upp dig som en kraftfull sjukvård team.
