När jag fick min dotter i slutet av november 2019 viskade sjuksköterskorna på sjukhuset om en ny sjukdom kallad COVID-19 som svepte över Kina. Tre månader senare var allt låst. Jag, som alla andra, undrade hur länge detta verkligen kunde pågå - det var väl bara en tidsfråga innan de skulle komma på ett botemedel, eller att sjukdomen skulle dö ut och vi alla kunde återgå till det normala? Vi höll hårt för våra barn, men när nyheterna strömmade in från Italien och New York, och den bistra verkligheten stigande antal och fruktansvärda dödsfall var inte bara utomlands, utan i vårt land, i vår stat, i vår stad - jag fick panik.
Min 4-årige son, Trip, är nonverbal och har autism, och jag kan inte ens beskriva för dig rädslan som infann sig när jag insåg att om Trip skulle bli sjuk av covid, är det mycket möjligt att han skulle känna att han höll på att kvävas – och han skulle inte kunna berätta för mig att han inte kunde andas. Så vi gick in i lockdown-läge, sanerade matvaror, såg ingen, gick ingenstans, men allt eftersom året drog ut på insåg jag att min son misslyckades,
Distansutbildning blåser.
När skolor gick avlägset blev jag smärtsamt medveten om hur distansundervisning misslyckades med barn med särskilda behov som mina. Bortsett från att förlora terapiresurserna han fick i skolan, fanns det inget sätt att Trip skulle sitta stilla och stirra på en skärm i timmar varje dag. Hans stackars lärare, som gjorde sitt absolut bästa för att inkludera Trip, såg mig jaga honom runt i huset, försöka muta honom, vädja till honom, lura honom att bara vara med i Zoom-samtalet. Efter den första dagen försökte han slänga min bärbara dator ner för trappan. När han såg en bärbar dator eller surfplatta började han gråta. Han var arg och irriterad, och även efter att distansutbildningen hade avslutats för dagen var han arg och sov knappt.
Efter att den första veckan slutade med att hans logoped ägnade 45 minuter åt att se mig försöka få Trip att titta på skärmen, (samtidigt som jag nyfödd, försöker höra terapeuternas instruktioner om Trips skrik och barnets gråt, och hålla alla min sons små leksaker borta från min dotters mun) Jag frågade hans logoped med tårar i ögonen, "Hur gör folk så här?!" Hon skakade på huvudet och sa: "Vi kanske gör mer skada än nytta."
Jag var lättad. Att erkänna att Trip inte fick ut något av det här och att allt det gjorde var att få alla att gråta (jag, han, bebisen) gav mig tillåtelse att säga, "Skruva dig, Zoom!" och fokusera på saker som jag kunde förändra. När jag väl prioriterade min sons psykiska hälsa var han gladare och jag gladare.
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg delat av Lily Burns (@lilyjburns)
Försvinn.
Vi bor på en gård i Connecticut, så vi hade turen att vi inte behövde ändra för mycket för att vara helt isolerade i lockdown. Vad jag inte insåg var hur många platser jag var beroende av utanför skolan för att Trip skulle bränna av all sin energi: simma på det lokala YMCA, leka på lekplatser runt om i stan, gymnastiklektion varje vecka. Plötsligt var lekplatserna insvepta i gul försiktighetstejp, YMCA, gymnastik. och mjuka gym hade alla stängt sina dörrar, och jag kom på mig själv med att googla "var kan mitt barn leka." Trip hade bränt genom hela hans sensoriska leksaker inom några dagar. jag var Gör själv en storm av sensoriskt hantverk, och han fick fortfarande inte den input han behövde. Medan några människor började baka, köpte en get eller byggde en rutschkana inomhus för sina barn, letade jag online för ett svar på frågan, "Hur överlever andra föräldrar med särskilda behov under detta vansinne?"
Uppenbarligen fanns det inget svar. Men jag hittade några saker som gjorde livet lite lättare. Vi tillbringade 98 procent av tiden utomhus. Vi vandrade i vår lilla stad, vandrade i skogen tills solen gick ner (vi gick vilse), snubblade över en flod som blev vår nya favoritställe (vi gick vilse) och besöka vad som kändes som varje gård i trestatsområdet (chocker, vi gick vilse några gånger). Att vara ute verkade vara det enda alternativet, och det visade sig att det var det bästa.
När vintern slog till och det inte var ett alternativ (mitt barn hatar kylan), hittade jag sätt att ta in utsidan inuti, så här inomhusgunga från B4 Adventure som förvandlar en dörröppning till en klassisk gunga, en sensorisk gunga eller en ringbar. Ta en kudde för att glida ner för trappan på din rumpa, och du har ett fullfjädrat gungställ i ditt hus.
Alla klassrum har inte fyra väggar.
Varje månad som skolorna förblev avlägsna sjönk jag djupare och djupare in i mammans skuld för att det måste ha funnits något annat jag kunde göra för att lära ut Trip. Det måste finnas något mer, något bättre, något jag inte gjorde. Jag var utmattad av att leva i det konstanta tillståndet av att känna att jag sviker min son, och den ständiga skräcken över att han eller jag skulle bli sjuk eller dö. Han fick inte terapi i skolan, inga terapeuter skulle komma till vårt hus (på grund av pandemi), och jag kände att mina eländiga försök till hemundervisning var ett skämt.
Men här är grejen. Alla klassrum har inte fyra väggar. Trip tog upp teckning under lockdown, något han aldrig visat intresse för tidigare. Han lärde sig att lägga sina snacks i skålar och på tallrikar istället för att dumpa påsen på närmaste yta. Han lärde sig att ta fram en gaffel ur kökslådan för att äta och få sitt eget glas vatten. Han lärde sig att krama sin syster och rulla nerför backar. Han lärde sig vilka stenar som är bäst att stapla och gjorde pålar över hela vår gård. Han lärde sig trädgård, och när han nu ska sova på natten stoppar jag in honom, säger godnatt och GÅR BORTA (en stor vinst). Han har lärt sig så mycket under lockdown, och jag har lärt mig att släppa tjatet mamma skuld som övertygar mig om att jag gör ett fruktansvärt jobb.
Se detta inlägg på Instagram
Ett inlägg delat av Lily Burns (@lilyjburns)
Fråga efter hjälp.
En sak som hamnade i skarpt fokus när pandemin slog till var mat. Trip är en otroligt kräsen ätare och har bara en handfull saker han kommer att äta. Och inte på ett-egentligen-inte-gillar-det-men-om-valet-är-ät-det-eller-svälta-jag-gissar-jag-äter-det-på ett sätt. Han skulle hellre svälta. Men när mathyllorna tömdes och de få sakerna han äter försvann, kom vi på att vi ringde otaliga livsmedelsbutiker, försöker hitta föremålen online, till och med köra över statliga linjer för att hitta dem. En sådan vara är Yummy av märket Whole Grain Chicken Fries. Bara det märket. Jag har ingen aning om hur han vet, vi har provat varje kycklingyngel där ute, till och med lagt ett annat märke i Yummy-märkeslådan för att försöka lura Trip – utan resultat. (På något sätt, konstigt nog, även om de alla är identiska, vet han.) En dag, ungefär sex månader efter lockdown, var vi slut på dessa kycklingfrites, hade sökte alla lokala butiker, försökte hitta dem online, jag kontaktade till och med varumärket direkt och bad dem berätta var jag kunde hitta dem. Av ren tur råkade jag hitta en butik som sa att de sålde dem. Jag sprang (ja, faktiskt spurtade) nerför den frysta matgången och när jag hittade den tomma hyllan där de skulle vara brast jag i gråt. Ingenting säger autism föräldraskap som att gråta i en slumpmässig livsmedelsbutik frusen matgång över kyckling. Den sötaste kvinnan kom fram bakom mig och sa att hon förstod helt - hennes dotter hade Downs syndrom och skulle bara äta jordnötssmör och gelé eller mac och ost. Hon sa åt mig att kontakta en Facebook-grupp för föräldrar till barn med särskilda behov, eftersom de kanske har några tips.
"Var inte rädd för att be om hjälp!" ropade hon över axeln när hon gick därifrån, och det ringer i mitt huvud varje gång jag kämpar.
Jag nådde ut till Facebook-gruppen hon föreslog, och de hade potentiella kunder. Jag kan inte säga hur mycket jag önskar att jag hade bett om hjälp tidigare. Alla har en gemenskap, och om den här pandemin har lärt mig något så är det att vi alla är i det här tillsammans. Fråga efter hjälp. Hör av dig om du behöver det. Var inte rädd för att lägga ut dig själv – du kommer att vara så glad att du gjorde det.
Dessa kändis mammor få oss alla att må bättre när de delar föräldraskapets toppar och dalar.
