När Ryan möter nya och skrämmande motgångar i sin kamp med autism, hans föräldrar söker efter svar och finner både syfte och frid i sitt nya liv.
Nicole försökte omdirigera sin sons uppmärksamhet. "Låt oss äta frukost," sa hon i en glad ton och drog försiktigt bort honom från dörren. Ryan grät och vägrade vika sig. Nicole tog tag i en leksak i närheten och räckte den till honom. Han kunde inte distraheras. Till slut bände hon bort honom från dörren och bar honom ner för trappan medan han skrek argt. Efter några minuters tv-tittande lugnade Ryan sig, men under de spända dagarna som följde blev en orolig Nicole och hennes man, Tim, 39, märkte att deras son var lynnig och slö och att han inte pratade mycket. De blev också nervösa när de observerade att Ryan flickade med fingrarna framför ansiktet med ökande frekvens. (Det här snärtandet är ett exempel på "stimming", ett beteende som ett barn med autism tros använda för att lugna sig själv eller uttrycka sitt vill, till exempel önskan att bli lämnad ensam.) Ett annat oroande bakslag: Ibland lade Ryan sig ner på golvet och tryckte på sin gasig mage och skrikande, "Aj, jag gjorde ont" en scen som var vanlig innan han började på sin glutenfria, kaseinfria diet ett år tidigare. (Denna regim anses av vissa medicinska experter lindra symtom på autism.) Ryans terapeuter uttryckte också oro. Under sina möten med den lilla pojken hade de fått smeknamnet "Mr. Fnissar,” han verkade nu mindre motiverad att följa anvisningarna och utföra uppgifter. Ryans nya jästbekämpande regim hade ordinerats av hans läkare, Geoffrey P. Radoff, läkare och doktor i homeopati som utövar Besegra autism nu! (DAN) behandlingsmetod. DAN-läkare letar efter underliggande medicinska problem som kan utlösa autistiska symtom och åtgärdar dem främst genom kosttillskott och kostförändringar. Radoff hade varnat Nicole för att antijästläkemedlet tillfälligt kan utlösa några problematiska symtom när Ryans kropp anpassade sig till den nya medicinen, men han förklarade också att denna behandling var livsviktig, eftersom en överväxt av jäst ofta leder till inflammation i tarmarna och andra medicinska tillstånd som potentiellt kan underblåsa autister beteenden. Ändå kunde Nicole inte ignorera den skyldiga rösten i hennes huvud som hela tiden frågade: "Gjorde jag ett misstag genom att ge honom medicinen? Kan jag äventyra alla framsteg Ryan har gjort?”
Giftiga ledtrådar
Ryans överflöd av jäst var bara ett av flera problem som hans läkare ville ta itu med. Efter att ha granskat resultaten av tester som analyserade Ryans blod, avföring och urin, hade Radoff hittat ett antal oegentligheter, inklusive höga nivåer av aluminium, lätt höga mängder kvicksilver och bly, brist på några viktiga vitaminer och mineraler (barn med autism har ofta problem med att ta upp olika näringsämnen) och en infektion i matsmältningskanalen systemet. "Alla dessa problem kan leda till symtom på autism, såsom sömnlöshet, huvudbank och matsmältningsproblem," sa Radoff till Nicole och Tim, som lyssnade på rapporten i misstro. "Jag var glad över att äntligen få svar", säger Nicole, som var hungrig efter ledtrådar om vad som kan ha legat bakom hennes sons symptom. "Men jag var också så arg över mängden metaller i Ryans kropp", tillägger hon. "Jag undrade var de kom ifrån och vad jag kan ha gjort för att orsaka dessa problem. Jag kände att jag på något sätt inte hade skyddat min son tillräckligt." Med tårar i ögonen grillade Nicole Radoff om möjliga källor till metallerna, särskilt aluminiumet, som var mycket högt. (Vissa studier på möss har visat att överexponering för aluminium kan skada nervsystemet, och även om resultaten har varit blandade har viss forskning på människor funnit att höga nivåer av metallen i kroppen kan orsaka Alzheimers sjukdom.) Radoff förklarade att det finns många källor till aluminium i miljön, från vissa typer av köksredskap till kranvatten till konserver mat. Nicole skakade på huvudet och sa att hennes familj knappt använde någon av dessa saker. Sedan nämnde Radoff att vissa vacciner innehåller aluminium. Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har den lilla mängden av denna metall som ingår i vacciner använts säkert i 75 år och gör immuniseringar mer effektiva; utan det kan ett barn behöva fler skott eller ha mindre skydd mot sjukdomar. Men när Nicole hörde ordet vacciner, hennes mage tappade. "Ryans regression började direkt efter att han fått fem skott vid 17 månader", säger Nicole. "Jag tror att min son har genetiska skillnader som delvis är skyldiga till autism, men min magkänsla sa alltid till mig att vacciner också var kopplade. Nu blev jag äntligen konfronterad med det faktum. Sedan Ryans diagnos har jag haft vänner och till och med främlingar som ser "Tänk autism, tänk botemedel" bildekal på min bil fråga mig vad jag tycker om vacciner och om de ska få sitt barn immuniserad. Mitt svar är: 'Jag är inte anti-vaccin, men du kanske bara vill fråga din läkare om ett långsammare vaccinationsschema så att ditt barn inte behöver få så många på en gång.'" (Se "Orsakar vacciner autism?" på Redbook.com för mer information om kontroversen kring barns vaccinationer.)
Radoff höll med om att metallerna i Ryans kropp kan vara resultatet av vacciner. Han tillade dock att typiska barn också kan ha metaller i kroppen; uppbyggnaden är bara mindre sannolikt att orsaka symtom hos dessa barn än hos barn med autism, som är mer känsliga för miljöföroreningar, inklusive metaller. När dessa oegentligheter väl tagits bort från Ryans system skulle han bli gladare och friskare, lovade Radoff. Det första steget: antijästmedicinen plus kosttillskott för att ge näringsämnen Ryan saknade. Därefter kommer Radoff att behandla infektionen i pojkens matsmältningssystem med antibiotika, och slutligen kommer han att arbeta med att bli av av metallerna genom en process som kallas kelering (som kan ta ett eller två år och, i Ryans fall, kommer att involvera suppositorier). Även om Nicole var lättad över att ha en plan på plats, kunde hon inte sluta tänka att hon delvis var skyldig till Ryans chockerande testresultat. När hon fick veta från en DVD om autism att damm från konstruktion kan innehålla bly, fick hon panik i tankarna tillbaka till sommaren 2006, när familjen Kalkowski renoverade sitt hem. Nicole kom ihåg att hennes nyfikna lilla pojke alltid var mitt uppe i saker och ting och övervakade allt som händer. I flera dagar fortsatte hon att fråga Tim: "Har vi skadat vår son?" När Nicole och Tim kom med sina bekymmer till Radoff, sa han det baserat på byggmaterial som användes såväl som det nya i deras hem, var det osannolikt att konstruktionen var en orsak till Ryans autism. Men Nicoles skuld hängde fortfarande kvar. Hon var besatt av ångorna från hennes nylackade skåp och om den stora mängd bekämpningsmedel som de sprayat för att få bort alla insekter som kom ut under bygget. "Tankar på att Ryan skulle bli utsatt för de gifterna förföljer mig nu", säger Nicole. "Det är en helt fruktansvärd känsla." Efter två plågsamma veckor vände sig Ryans kropp till antijästmedicinen; förutom enstaka gasiga magvärk, bleknade hans regressiva symtom. Han fick till och med ett par genombrott efter hindret: Han sa sin längsta dom hittills, "Nej, jag vill inte göra det, mamma." Och för den första gång pekade han på egen hand på fyra bilar, en i taget, på sitt tågbord hemma, medan Nicole och en av hans terapeuter i spänning tittade på. "Det var tufft ett tag, men det här är enormt", säger Nicole. Hon och Tim, som äger ett entreprenadföretag, anstränger sig nu för att befria deras hem från några potentiella gifter som kan irritera Ryan eller förvärra hans symtom. Nicole har bytt ut sina vanliga rengöringsmedel mot de med naturliga, giftfria formler; köpte madrassöverdrag för att begränsa familjens exponering för dammkvalster; utslängd pyjamas behandlad med flamskyddade kemikalier; och undviker användningen av bekämpningsmedel. "Jag skulle säga att vi har blivit "mintgröna" hittills, men vi letar efter fler sätt för vår familj att leva i en renare och säkrare miljö, förklarar hon.
Mamma blev advokat
Nicole bestämde sig för att äntligen sluta vara besatt av vilken roll hon kan ha spelat i Ryans tillstånd rikta sin energi mot något mycket mer produktivt: att använda sin erfarenhet för att hjälpa andra som finns i henne situation. "Först ville jag bara inte acceptera autism, och jag hade inte så mycket intresse av att bli vän med kvinnor i [autism] gemenskapen", säger hon. "Jag var strikt på ett uppdrag för att få min son bättre. Nu är jag stolt över att säga att jag är en aktiv medlem i den här gemenskapen.” Nicole har gått med i styrelsen för Families for Early Autism Treatment (FEAT); hon deltar i insamlingar och volontärer med program som ger känslomässigt stöd till familjer. "Att se en stor grupp människor som bryr sig så mycket om att bekämpa autism får mig att känna att förändring kommer att ske", säger Nicole, som har fått sin egen otroliga stödgrupp genom FEAT. "Många av dessa kvinnor har varit på resan längre än jag, och de har tagit mig under sina vingar", säger hon. "Dessa fantastiska, engagerade mammor firar verkligen sina barn, och de fortsätter att ge mig så mycket styrka." Hennes arbete med FEAT har gett Nicole validering och hopp, men hennes deltagande i en annan grupp, utbildningskommittén för Autism Coalition of Nevada, har gett henne en röst. Nicole, tidigare speciallärare, kan nu sätta sin bakgrund i arbete, brainstorming med framstående lokala politiker, medicinsk experter, lärare och medföräldrar under telefonkonferenser om sätt att förbättra tidiga insatser och utbildningssystemet för personer med autism i Nevada. "Istället för att bara skrika i mitt kök om saker som är fel med systemet kan jag ge meningsfull feedback och förhoppningsvis göra det bättre för familjer", säger hon. "Det är också en bra känsla att ha dessa viktiga personer i staten som lyssnar på vad jag har att säga." Mindre än ett år efter att hon fick veta att Ryan hade autism, Nicole pratar nu också en-mot-en med mammor vars barn just har fått diagnosen, förklarar för dessa kvinnor vad de kan förvänta sig och granskar behandlingen alternativ. "Med tanke på hur deprimerad jag vid ett tillfälle var angående autism, blir jag ibland chockad över hur uppmuntrande och positiv jag är när jag pratar med mammor om det", säger Nicole. "Jag känner hur min egen ande lyfter under dessa samtal." Tim är stolt över sin fru för att hon gett så mycket av sig själv, och nyligen träffade han också en pappa vars två söner hade fått diagnosen. "När Nicole och jag febrilt letade efter svar tog en herre som hade en son med autism 45 minuter av sin hektiska dag för att prata med mig om vad som väntade", säger Tim. "Han pratade med mig från killens perspektiv, och han sockrade inte saker. Jag minns hur mycket det samtalet betydde för mig, och jag hjälpte gärna nästa person. Det är en hemsk sak att erkänna, men innan allt detta hände med Ryan, gjorde jag aldrig något för att hjälpa människor utöver min familj och mina vänner. Vår erfarenhet av autism har försatt oss i ge-back-läge."
En ny attityd
En dag, efter att Nicole lagt på luren med en desperat mamma som letade efter information om autism sprang Ryan över för att ge sin mamma en kram och en känsla av tacksamhet över hennes liv rusade över henne. Hon höll hårt i sin son och bröt samman i tårar. "Jag hade alltid föreställt mig den perfekta familjen som den kommersiella versionen, den med det vita staketet", säger Nicole. "Så när Ryan fick diagnosen gjorde jag inte bara ont för min son, utan det kändes också som att mina egna drömmar krossades. Jag undrade, Hur skulle jag någonsin kunna ha glädje och ett "normalt" familjeliv med autism? Det är något som jag brottades med inombords." Men i det ögonblicket kände Nicole sig otroligt glad. Hon var tacksam för sin kärleksfulla make, sina två vackra flickor och en bedårande son som har gjort otroliga framsteg på relativt kort tid. Och hon var glad över att ha hittat självatt hjälpa andra familjer med autism. "Jag skulle aldrig ha trott att det värsta som kunde hända mig faktiskt kunde föra mig till mitt syfte", säger hon. När Nicole äntligen börjar anamma sitt komplexa och krävande nya liv, lär hon sig också att förlita sig på hjälp från andra för att få livet att fungera så smidigt som möjligt. Ryan genomgår intensiv Lovaas Applied Behavioral Analysis (ABA), som involverar handledare som arbetar med honom hemma ca 40 timmar i veckan på olika utvecklingskompetens och Nicole lägger den tiden till mycket bra använda sig av. "Medan Ryan får den uppmärksamhet han behöver kan jag ta hand om sysslorna, ibland äta lunch med en vän i ett annat rum, eller ägna tid åt att fokusera på mina tjejer, som jag verkligen har saknat under allt detta, säger Nicole. Hon har till och med startat en söt ritual med sina döttrar för att återknyta kontakten med dem: Varje dag skriver hon en liten kärleksfull anteckning i varje tjejs dagbok. Hennes döttrar skriver söta lappar tillbaka till sin mamma och skyndar sig att lägga sina dagböcker på hennes kudde. Medan autism sliter isär vissa familjer, har familjen Kalkowski kommit ännu närmare och värnar om sin tid tillsammans. De går alla tillsammans till tjejernas fotbollsmatcher på lördagar (Ryan klappar och hejar på sina systrar), och efter gudstjänsterna på söndagen ser familjen fram emot sina vandringar i närliggande Red Rock Kanjon. "Autism har definitivt tvingat oss att anpassa våra liv", säger Nicole, "men nu vet jag att jag kan finna lycka i alltihop."
Börja från början på Redbook.com:
Del 1: Att leva med autism
Del 2: Vad autism gör med en mamma
Del 3: "Vi måste dra Ryan in i denna värld"
Omtryckt med tillstånd från Hearst Communications, Inc. Ursprungligen publicerad: "Jag har ett uppdrag att få min son bättre och hjälpa andra"
