Att få en diagnos kan vara skrämmande, men det är en enorm lättnad för en familj vars barn har kämpat med kronisk sjukdom eller mystiska hälsoproblem. Min egen dotter fick diagnosen juvenil artrit (och fick sedan en mycket liten dos kemoterapi som hon måste genomgå en gång i veckan via injektion).
I vissa fall ger diagnosen behandlingsalternativ som kan vara svåra att bära med sig under resan, till exempel medicinering med olyckliga biverkningar, smärtsam sjukgymnastik eller kirurgi. Ofta är behandlingen det enda sättet att förhindra (eller bromsa) permanenta skador, och medan sidan effekterna av medicinerna kan också orsaka sjukdom eller oro, mammor och pappor gör det valet i ett barns bästa intressera.
Ange "alla andra" i bilden. Det kan vara extremt svårt att höra vänner, familjemedlemmar, perfekta främlingar och till och med sjukvårdspersonal gissa ditt beslut om hur du ska behandla ditt barn bäst. För vissa är det svårt att förstå varför en förälder skulle välja att använda en hård behandling när ett barn inte ens verkar så sjukt. Och ja, som med allt annat en förälder väljer att göra, bedömer folk.
Några av de mediciner barnen måste fortsätta (min ingår) har hårda biverkningar och potentiella komplikationer. Min tjej är på en medicin som kallas metotrexat, en typ av kemoterapi, och även om hennes dos är liten, kan det orsaka illamående, trötthet och munsår. Det fungerar genom att lugna ner hennes immunsystem (som är upptagen med att attackera hennes leder), men det betyder att hon är mer benägen till sjukdom eftersom hennes kropp inte har samma förmåga att bekämpa bakterier som hon hade innan hon fortsatte medicin. Det är också svårt för levern, och hon övervakas var tredje månad för att se till att det inte påverkas negativt (detta har hänt tidigare och vi var tvungna att avbryta behandlingen i över en månad).
Många av de läkemedel som föreskrivs för barn med autoimmuna problem har liknande biverkningar och risker. Det kan vara smärtsamt för vänner och familjemedlemmar att se ett barn som lider av biverkningarna, särskilt när det inte verkar vara så sjukt.
Här är några exempel på de typer av okunskap föräldrar till barn som lider av ung artrit har tålt:
- ”Jag gick till ett apotek som gör blandning för att se om de kunde sätta ihop min 2-åringes metotrexat. Apotekaren sa: 'Jag skulle inte låta mina anställda nära det giftet!' Och 'Har du provat en koständring?' " - Michelle
- ”Jag har fått flera personer att föreslå naturläkemedel för oss när jag berättar att min dotters immunsystem äventyras av hennes mediciner. Vi tar detta som ett lärande ögonblick för att låta folk veta att vi faktiskt undertrycker hennes immunförsvar med avsikt och att det är en känslig kemisk balans. ” - Caty
- ”Skolsköterskan berättade för mig och min 9-åriga dotter för ung artrit att det var väldigt viktigt att få bort alla dessa farliga läkemedel så snart som möjligt på grund av hur dåliga de är för henne. Detta var vår första introduktion till [denna kvinna.] ” - Kristen
Spoiler -varning: Om du inte aggressivt behandlar vissa sjukdomar, som juvenil artrit, riskerar barnet permanent skador och funktionshinder, som kan innefatta leder som behöver bytas, funktionsförlust, blindhet (om ögonen påverkas) och att bli rullstolsberoende. Och ingen vill ge sitt barn en medicin som påverkar deras immunsystem och som också kan göra dem sjuka, men de gör det eftersom deras immunsystem är det som orsakar problemet i första hand.
Här är vad du inte ska säga till en förälder som står inför en sådan prövning:
- Jag skulle inte ge mitt barn den medicinen.
- Har du testat att gå glutenfritt? Klipp ut socker? Foderar han bara ekologisk mat?
- Denna eteriska olja borde ta hand om det.
- Han verkar inte så sjuk.
- Hon ser bra ut för mig. Varför behandla det?
- Väl, min läkaren sa ...
- Jag känner någon som hade ___ och ___ gjort dem ___.
Erbjud istället att lyssna - döma inte - och försök att förstå sjukdomen och dess behandlingsalternativ. Om en mamma säger att hennes barn är immunsvårt på grund av behandling, tvätta händerna innan du besöker, och gå inte runt dem när du är sjuk.
Respektera också en förälders önskemål om deras barn håller sig till en viss kost eftersom det hjälper henne att må bättre (eftersom vissa föräldrar rapporterar att deras barn har förbättring på vissa dieter), och smyga definitivt inte till dem de inte borde ha (vilket tyvärr händer eftersom vissa människor inte ser skada).
Det är avgörande att förstå att en förälder redan har vägt fördelar och nackdelar, och om de inte ber dig om råd bör du förmodligen inte ge det. Även om det verkligen är underbart att du är orolig för barnets hälsa, var säker på att hennes föräldrar också gör det och att de gör det som de tycker är bäst för sin familj.
