Ibland är att lyssna på vår mammas tarm den viktigaste färdigheten vi har som föräldrar. Om jag inte hade litat på mina instinkter att något var fel när min son började rycka, kan han aldrig ha diagnostiserats med en komplex neurologisk störning som hans läkare hade missat i flera år.
Första gången jag tog honom till doktorn för konstiga huvud- och nackrörelser var han 7 år. Han hade fallit besvärligt på vår studsmatta på bakgården, och hans hals hade stört honom sedan dess. Under hela dagen skulle han svänga huvudet bakåt i det som såg ut som ett konstigt försök att slå honom i nacken.
När jag frågade honom varför han gjorde det sa han till mig att det var för att han hade ont i nacken. På läkarkontoret avslöjade en röntgen ingen skada, men för att vara säker föreskrev han vår son en nackstöd för att hjälpa till med smärtan. Det skulle dröja närmare ett år innan nackfläckarna avtog, men i stället utvecklade min son en ny, irriterande vana: snabba fnysningar genom näsan, vanligtvis i tvåor, hela dagen.
Mer: Hatar inte mammor som vänder sig till internet för att få medicinsk rådgivning
Först trodde jag att han skulle komma på något, så jag gjorde de typiska mammasakerna. Jag gnuggade Vicks på hans bröst och överläpp, använde en avfuktare i sitt rum på natten och bad till hans frustration att han skulle blåsa näsan upprepade gånger under dagen. Inget av det fungerade, så jag tog honom tillbaka till doktorn igen. ”Allergier”, fick jag höra och fick recept på Zyrtec och Flonase, som inte stoppade den oupphörliga snusningen.
Så småningom lade han till ett nytt och lika störande symptom: halsröjning. Jag försökte allt för att hjälpa honom, inklusive massor av hostdroppar, men inget annat än att skrika "sluta!" skulle få hostan att försvinna i mer än några ögonblick. Jag var tacksam att när han sov, i ett rum bredvid mitt, drog de konstanta ljuden från hans näsa och hals tillbaka.
Efter ungefär fyra månader försvann snusningen och hostan, men halsen fläckade tillbaka. Jag var förlorad.
"Du kommer att skada din nacke om du fortsätter," varnade jag honom.
"Jag mår bra", svarade min son - då nästan 9 -.
Sedan, en månad senare, uppstod ett nytt beteende: tvingat blinkande. Han hade nyligen fått recept på glasögon, och jag trodde att blinkningen var relaterad. När jag tog honom tillbaka till ögonläkaren gjorde de en grundlig undersökning och fann inget fel.
"Han anpassar sig förmodligen bara till de nya glasögonen", sa optometristen.
Mer: Varför behandlas småbarn för ADHD?
Detta mönster fortsatte i ytterligare ett år. Jag litade på läkarna och antog att min son hade dålig allergi mot att mediciner inte hjälpte, kroniska nackproblem från studsmattan och att han kämpade för att vänja sig vid glasögonen. Allt var så lätt att förklara bort att jag inte hade en aning om att något annat kan hända.
I slutet av tredje klass kom ett annat mönster fram, ett som inte var lika lätt att tolerera som de irriterande ljuden - min son fick problem i klassen för att han pratade i tur och ord eller lät ljud medan lärarna var instruerar. Denna trend fortsatte genom ett drag och en betygsändring och krävde flera förälder-lärarbesök. Jag trodde verkligen att jag bara hade ett alltför pratsamt barn.
När han fyllde 11 hade han börjat göra något konstigt som var svårare att avfärda. När han pratade rörde han hakan mot bröstet. Vid den tiden var han något överviktig och hans hals hade några köttiga spår som, om han inte var flitig att torka, skulle bli kladdig av svett. När jag ifrågasatte vad han gjorde sa han att hans nacke kändes obekväm, och så lät jag det vara först. Men en vecka senare, när vi stod i vardagsrummet och pratade, märkte jag att han gjorde något jag inte kunde ignorera. När han talade knöt vänster sida av hans hals och tvingade artären att visa sig genom huden, och samtidigt grimaserade han.
"Sluta göra det", sa jag orolig.
"Jag kan inte!" var hans svar.
Jag tittade in i hans oroliga bruna ögon och visste att något var väldigt fel. Jag gav honom en kram, och efter att han hade lagt sig bestämde jag mig för att undersöka.
På Google skrev jag "pojke, nacke, ansiktsgrimas" och tryck på "enter". Resultaten som dök upp på min skärm tog allt i fokus.
Tourettes syndrom.
Jag läser igenom symptomlistor, som huvudet slingrar, näsa och hals rensar, slumpmässiga vokaliseringar, knackar, överdriven blinkning, ansiktsgrimasering, nalkramp och mycket sällan coprolalia - repetitiv, ofrivillig förbannar.
Jag kunde inte tro det. Alla år hade han uppvisat symptom på Tourettes, och ingen kunde knyta ihop dem. Allergier, nacksmärta, synproblem - allt ursäktat som normalt beteende av kvalificerade läkare.
Nästa morgon ringde jag till vår sons barnläkare och bokade tid. Vi sågs samma dag och läkaren tittade igenom min sons rekord medan han undersökte honom och såg ansikts -tics från första hand.
"Jag har en känsla av att du kan ha rätt, mamma", sa läkaren till mig och föreslog ett besök hos en barnneurolog för att bekräfta diagnos. Det som följde under nästa månad förändrade livet för min son. Neurologen, chef för pediatrisk neurologi vid Walter Reed, insåg direkt att min son hade Tourettes. Hon förklarade att många barn kommer att uppleva de värsta ticsna under puberteten, men många kommer att växa ur dem när utvecklingsstadiet är klart.
"Du får vänta och se", instruerades vi.
Tourettes syndrom förstås inte helt av det medicinska samfundet, men det antas vara ett genetiskt tillstånd som överförs från en drabbad förälder. Det missförstås ofta av allmänheten, delvis på grund av att media framställer att Tourettes är "cussing disease". I sanning, coprolalia, den upprepade användningen av grovt språk, påverkar bara ungefär 10 procent av alla patienter som diagnostiseras med oordning. Lyckligtvis inkluderade min sons vokaliseringar aldrig svordomar.
Mer: När ska jag få en andra åsikt för ditt sjuka barn
Det har nu gått fem år sedan min sons diagnos, och han har lärt sig att hantera sin störning och att utbilda andra. För några månader sedan på jobbet frågade en kund min son: "Vad är det för fel på dig?" Han svarade lugnt: ”Jag har ett neurologiskt tillstånd som kallas Tourettes. Hur kan jag hjälpa dig idag?"
Även om det har varit svårt att se mitt barn hantera de ibland smärtsamma ticsna (att använda muskler upprepade gånger orsakar ansträngning och inflammation, vilket gör ont), det har också varit fantastiskt att se hans nåd och mognad medan han lär andra om sin oordning.
Nästa gång du ser någon göra konstiga ansikten eller ljud, försök att föreställa dig att du är i deras skor. Nästa gång du hör någon skämta om att Tourette är en "cussing -sjukdom", försök att informera dem om vad Tourettes syndrom faktiskt är, och genom att göra det kommer du att gör världen till ett mer accepterande utrymme för barn som min son, som måste leva i världen med denna obekväma, mycket synliga störning som kan vara svår att hantera.
