Megan Lavelle är fast besluten att uppfostra två starka och friska döttrar, Molly, 6, och Emma, 4. Men för Emma var fysisk styrka alltid en utmaning tills Megan fick veta om en robotapparat som kan förändra Emmas liv.
av M.egan Lavelle
som berättat för Julie Weingarden Dubin
När Emma föddes i februari 2008 kunde hon bara röra tummen. Höfterna förflyttades, knäna böjde sig inte och fötterna var böjda och styva. Hennes händer var knutna i en knytnäve, men hon kunde klämma ditt finger. Emma föddes med artrogryposis multiplex congenital (AMC), en sällsynt sjukdom som kan påverka muskelstyrka och begränsa rörligheten.
Långsamt under barndomen började Emma få rörelse i några av hennes leder. När hon växte och med otaliga timmar av fysisk och arbetsterapi och casting fick hon en viss rörelse i knä och armbågar. Hennes höfter placerades kirurgiskt i uttagen vid 1 år.
Utforska vetenskap
Efter att Emma återhämtat sig från höftoperationen började hon stå. Vi deltog i en AMC -konferens där vi lärde oss om
Wilmington Robotic Exoskeleton (WREX). Så snart min man Andrew och jag såg WREX vände vi oss båda till varandra och sa, "Emma kunde använda det!" Vi hade så tur att denna teknik utvecklades på Nemours/Alfred I. duPont sjukhus för barn, i Wilmington, Delaware, bara fem minuter från vårt hus. Men ingen Emmas ålder, vid 2, hade någonsin använt en WREX tidigare. Hon skulle vara det yngsta barnet som använde denna utrustning, och många var osäkra på om det ens skulle vara till nytta. Andrew och jag, tillsammans med vår terapeut, pressade på för dem att låta Emma prova det. Så småningom fick vi vår önskan.Emmas första reaktion var typisk för ett barn som tillbringade mer tid med läkare än vanligt. Hon grät och var rädd. Men vi fortsatte att använda våra terapisessioner för att arbeta med ingenjörerna för att skapa en enhet som var perfekt för Emma.
Team Emma
Under Emmas två första år grät jag mycket. Jag grät för barnet jag trodde att jag skulle få, jag grät för barnet jag födde, jag grät för det okända, jag grät under läkarbesök, jag grät efter. Jag grät under terapisessioner och under sträckor.
Hej mammor:
Känner du en mamma med en fantastisk historia? Vi letar efter mammahistorier. Maila [email protected] med dina förslag.
WREX -mötena var annorlunda. Jag tror att det var första gången jag kände att jag var en del av teamet som hjälpte min dotter. Känslorna av rädsla och sorg och det okända började försvinna. Jag tror att det var en enorm vändpunkt för oss alla.
Med hjälp av WREX började Emma använda händerna för att spela. Hon grät inte när vi gick upp för att spela med "WREXy", hon älskade det. Det var inte terapi, det var kul. När vi tog av protesen i slutet av sessionen grät Emma och bad om det. Det var otroligt att se henne röra sig, hon var så ung och kunde inte kommunicera så mycket, men hon visste vad hon ville göra med de armarna. Hon visste hur man lekte och vad hon skulle göra med leksakerna. Jag kan inte föreställa mig frustrationen hon måste ha känt att hon inte kunde lyfta armarna för att stapla block eller leka med någon leksak som krävde att hon skulle nå. WREX eliminerade den frustrationen. Det var fantastiskt att titta på.
Rör sig fritt
Så småningom kunde vi ta med oss en WREX hem. När Emma började gå skapades en mobilversion av den stationära WREX bara för henne. Emma blev det yngsta barnet som fick en mobil bilateral WREX. Hon använde det hemma och använder det nu i skolan.
Hon kan använda sina armar för att göra så mycket mer nu och hon kan uppleva saker på ett sätt som hon kanske aldrig tidigare har haft. Hon älskar att använda "WREXy" i sitt lekkök och hon kallar ofta sin protes för "magiska armar". Emma kan klippa och måla på ett staffli. Hon använder WREX för att äta och för dagliga aktiviteter. Hon är så mycket mer oberoende när hon bär enheten. Jag kan låta henne spela istället för att alltid hjälpa henne att spela.
Mina tjejer har lärt mig så många viktiga lektioner på bara några år. Jag är så inspirerad av dem. Jag har lärt mig att vara tålamod och inte rusa bort dessa år. Jag försöker njuta av lata dagar hemma och att vårda den tysta tiden. Jag arbetar verkligen hårt för att vara positiv och att alltid ge ett leende till andra. Att vara mamma är den svåraste och mest givande karriären! Jag kan bara hoppas att mina döttrar lär sig att vara smarta, starka och friska kvinnor när de blir vuxna.
Mors visdom
Prata med andra mammor om allvarliga och inte så allvarliga frågor. Det hjälper att veta att andra människor har samma problem. Ta en dag i taget, gör vad du kan och försök sedan göra lite bättre nästa dag.
Läs fler mammas berättelser
Min son med Downs syndrom modeller
Jag lämnade Hollywood för att hjälpa sjuka barn
Jag är i ett band med mina tvillingdöttrar
