Att föräldra mitt barn som har Downs syndrom är inte alla regnbågar och enhörningar - SheKnows

instagram viewer

När en mamma skriver ett brev till läkaren som hela tiden sa till henne abortera sitt barn med Downs syndrom, berättar för honom hur fel han hade, är chansen stor att det kommer att bli viralt.

Beth och Liza James tränar för
Relaterad historia. Detta mor-dotter-team ser ut att göra historia vid Ironman-VM

"Herregud!" tänker vi upprört. "Nerven! Den bebisen är vacker! Allt liv är dyrbart! ”

Sedan delar vi inlägget tillsammans med rosa virvlande hjärtan och gapande munnen smileys för att visa vårt stöd för denna vackra nästan aborterade bebis. Kanske slänga in en enhörning eller en regnbåge.

Men vad uppnår vi egentligen?

Låt oss komma förbi att dela det med alla smiley ansikten och enhörningar och regnbågar, eftersom det piedestalbudskapet faktiskt är en del av problemet. Låtsas att ha ett barn med Downs syndrom är den ena regnbågsfisen efter den andra en allvarlig björntjänst för människor som lever med - blomstrar med - Downs syndrom.

Mer: Hennes amningsfoto blev viralt, sedan kom dödshot

Min äldsta son har Downs syndrom och går i en allmän dagisklass. Han är det enda barnet i sin skola med Downs syndrom, och skoldistriktet har gett honom den fantastiska titeln Exceptional Child.

click fraud protection

Jag har också en dotter och en son till. Jag ser ett scenario som händer i vår framtid när en av dem får vind om Charlies Exceptional Child -status. Jag menar, är Emma och Liam verkligen mindre exceptionella? Varför känner vi behovet av att kompensera för ett barns skillnad genom att sätta dem på en piedestal med ord som "exceptionella" och "speciella"?

Och varför delar så många människor upprört med beskedet att ett barn med Downs syndrom förtjänar att leva när de flesta kvinnor i världen avbryter ett barn med Downs syndrom?

Anledningen kommer till en primär sanning: De flesta medlemmar i det medicinska samfundet får inte utbildning och utbildning om hur livet med Downs syndrom kan se ut idag. Många växte upp i en tid då barn med Downs syndrom institutionaliserades och ansågs värdelösa. För inte så länge sedan ansågs personer med Downs syndrom oförmögna att bidra till samhället. Fan, jag har stött på människor idag med den uppfattningen.

Emmys mammas berörande brev kan hjälpa till att ändra det.

Låt oss dela budskapet om att denna familj inte kan föreställa sig livet utan Emmy, men låt oss inte sockerkläda upplevelsen. Låt oss vara riktiga. Låt oss berätta sanningen. Att föräldra ett barn med en extra kromosom är kanske inte det enklaste, men det kommer inte att vara det svåraste, och det burk vara fantastisk och fylld med så mycket kärlek.

Låter det som föräldraskap i allmänhet? Exakt.

För så mycket som jag ibland känner ett nästan panikartat behov av att världen ska se mitt barn som fantastiskt, kommer jag att bli mer betrodd och respekterad om jag delar sanningen. Vi måste balansera budskapet om att en person med Downs syndrom är fantastisk med fakta om de utmaningar som kan möta någon med Downs syndrom, alla med målet att minimera dessa hinder för att ge varje person den bästa chansen till en lycklig och produktiv liv.

Mer:Jag förstår äntligen hur inspirationsporr gör ont som barn

Det är OK att vara ärlig. Historien i Emmys mammas brev är rätt: Varje barn är perfekt.

Men varje barn är det också ofullständig. Ser vi brister bara i livmodern eller i tredje klass med dyslexi -diagnos? (Eller i förskolan, när vår lillas känslor blir för mycket för honom att hantera och han kommunicerar sin bestörtning till en kompis via ett slag i noggin med en dumper? Hypotetiskt förstås.)

När ett barn blir handikappat vid 8 eller 10 eller 12 års ålder, ser vi det funktionshinder som en ofullkomlighet eller som en utmaning att övervinna? Blir en vuxen skadad i en bilolycka mindre människa eftersom hon nu rör sig med rullstol?

Allt handlar om perspektiv, och Emmys brevets popularitet ger oss en enorm möjlighet att förändra synen på människor du känner inom det medicinska samhället. Faktum är att varje läkare har skyldigheten att informera en blivande mamma om alla hennes val om det uppstår problem under graviditeten. Dessa val inkluderar abort. Men i stället för att räcka emot idén om abort, tänk om vi hällde vår energi på att säkerställa att varje medlem i det medicinska samfundet är noggrant utbildad genom opartisk, balanserad information?

Mer: Att beskatta blöjor är en jävla sak att göra mot mammor

Push för utbildning. Krav att varje läkarskola gör den bokstaven obligatorisk läsning för varje elev, men kräver också balanserad information för att följa den.

Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation's Förstå en Downs syndromdiagnos är ett korrekt, balanserat och uppdaterat häfte för användning vid diagnos av Downs syndrom. Det är en del av Nationellt centrum för prenatala och postnatala resurser vid University of Kentucky’s Human Development Institute. Häftet är den enda prenatala resursen som har granskats av representanter för de nationella medicinska organisationerna och Downs syndromorganisationer och finns i både tryckta och digitala format, och vissa i det medicinska samhället kallar det guldstandarden för att leverera en diagnos.

Tryckta kopior är gratis för läkare och blivande föräldrar; digitala böcker är gratis för alla. Tryckta kopior kan begäras av en läkare eller vem som helst kan ladda ner en ePub via smartphone, surfplatta eller stationär dator.

Stephanie Meredith skapade materialen när hennes son Andy var ung. Idag är Andy som alla tonåringar jag någonsin känt, som skulle vilja vara Batman och också vill att hans mamma ska sluta prata om honom. Förlåt, Andy. Vi mammor kan vara så - vi är så jäkla stolta över alla våra barn. Ni är alla exceptionella. Ni är alla bristfälliga - precis som era mammor, men det är en artikel för en annan dag.

Min äldsta son, Charlie, har öppnat mina ögon för vad det innebär att betraktas som funktionshindrad i vårt samhälle, och precis som Stephanie kommer jag att kämpa varje dag för att ändra svaret från ett av medlidande till ett av optimism. En av sanning.

Järnväg mot abort, men push för utbildning. Säg inte bara, "Ja, Emmy, Charlie och Andy förtjänar att leva." Visa oss genom att förespråka inkludering i klassrum, arbetsplatser, fotbollsplaner och kyrka. Visa oss genom att beställa Lettercase -material till ditt OB -kontor idag.

Färre regnbågar. Mer action.

Innan du går, kolla in vårt bildspel Nedan:

potträningstweet
Bild: redaramirez86/Twitter