Vi har alla hört talesättet "Livet kan förändras på ett ögonblick." Men för den här familjen gjorde deras liv verkligen det.
Lorelei, en vanlig 5-årig tjej, verkade ha influensa. När hennes symtom blev bättre och hon blev tillräckligt bra för att gå tillbaka till skolan, tyckte inte hennes föräldrar något om det. Ingen visste att detta inte bara var en vanlig säsongssjukdom.
När Lorelei kom hem från skolan en dag visste hon att något inte kändes rätt. Hennes far, Bodo Hoenen, minns, "Hon började klaga på att hennes vänstra arm var stel och timmar senare hamnade hon på ICU." Henne symtomen utvecklades mycket snabbt från det att hennes arm började känna domningar och när hon kom till sjukhuset kämpade hon för att andas.
Mer: Hur det är att få din mens i rullstol
Efter timmar på ICU fick Lorelei diagnosen ett sällsynt tillstånd som påverkar nervösa system - akut slapp myelit - som kan bero på olika orsaker, inklusive virus infektioner.
Bodo och Heather Hoenen, Loreleis föräldrar, letade upp hennes tillstånd på Google så snart de fick beskedet.
”Jag forskade om det, och de flesta barnen som hade det var i Kalifornien. Jag såg att de flesta barnen fortfarande var i respiratorer ett år senare och trodde att det var det, säger Bodo Hoenen Hon vet. Med tiden började det mesta av Loreleis rörelser komma tillbaka när svullnaden i ryggraden och hjärnan gick ner, men hennes vänstra arm förblev helt förlamad.
Även om detta var förödande nyheter, var Lorelei och hennes far inte på väg att ge upp ännu.
Hoenen hittade en person som lever med förlamning som efter några månaders användning av ett exoskelet kunde återfå en del av sin muskelrörelse. Han började sedan undersöka exoskeletoner i hopp om att det möjligen skulle kunna hjälpa Lorelei, men de flesta av dem han hittade kostar tusentals dollar.
Lorelei och Hoenen bestämde sig sedan för att bygga sitt eget exoskelet med hjälp av några YouTube -videor och några snälla individer. ”Allt var en utmaning. Vi hade ingenstans att börja. Vi ville bygga ett exoskelet, men vi visste inte hur, säger Hoenen. De kontaktade experter för att hjälpa till med att kartlägga bilder och andra delar av projektet.
Mer: Varför min funktionsnedsättning stärkte mitt förhållande till min mamma
”Den största utmaningen var att försöka fånga upp muskelsignaler. Loreleis arm var 98 procent skadad och signalen tog bara upp hennes hjärtslag. När hon var i poolen kunde vi se att hon kunde röra armen cirka 2 till 3 grader, så vi visste att det var lite rörelse kvar ”, säger Hoenen.
Efter att ha lärt sig mycket om maskiner och mönsterigenkänning kunde de skapa en robotarm som skulle ta upp de minsta signalerna. ”Anledningen till att vi gjorde det här är att vi alltid tänker på problem som möjligheter att lösa. Vi hade ingen förväntning om att det skulle fungera, men vi ville göra något åt hennes arm, förklarar Hoenen.
När robotarmen väl var klar tog det bara Lorelei cirka tre månader att kunna använda sin vänstra arm igen. Hon var så upphetsad när hon upptäckte att hon kunde flytta den igen - hon visade upp sina nya muskler för sina föräldrar så snart hon såg att hon kunde flytta dem.
"Vi hade en förväntan om att misslyckas, men vi var hoppfulla", säger Hoenen.
Under hela projektet funderade Lorelei aktivt på hur man skulle lösa problemet och hennes far säger att det var den bästa delen av att skapa armen.
Hoenen och Lorelei har hjälpt många föräldrar vars barn befinner sig i liknande situationer. Många föräldrar har kontaktat dem för att få hjälp, och de bestämde sig för att dela sitt projekt med världen. De har hjälpt många människor som lever med funktionshinder och förlamning och har lärt oss vad som kan hända när du inte ger upp.
Som en del av den ansträngningen kommer Hoenen och Lorelai att presentera talare som berättar sin historia vid den andra årliga Vad är fixen? konferens (#WTFix) i maj. WTFix är en rörelse och en händelse som startade 2017 för att hjälpa vårdindustrin att lära av riktiga patienter. Medan de flesta hälsovårdskonferenser fokuserar på industrins insiders som pratar med varandra, Vad är fixen? lyfter fram riktiga människor, som Hoenen och Lorelai, med riktiga historier om att övervinna hälsovårdens utmaningar och driva förändringar i systemet. Du kan ställa in gratis på Hoenen och Lorelais tal den 17 maj 2018.
