Jag vill tacka kvinnan som offentligt berättade hur hon avslutade sin graviditet eftersom hennes barn skulle födas med Downs syndrom. Så svårt som hennes ord är att läsa, de erbjuder en färdplan för oss för att ta itu med hinder som står mellan våra nära och kära med Downs syndrom och inkludering och respekt de förtjänar.
Sophie Horan uppsats om varför hon avbröt sin graviditet efter att ha fått en prenatal diagnos av Downs syndrom berättar för oss:
- Hennes medicinska leverantörer var partiska och oprofessionella. (t.ex. började personen som ställde diagnosen med "Jag är så ledsen.")
- Hennes vänner uppmanade henne att hålla diagnosen för sig själv, "för säkerhets skull" hon vill avbryta. Hon ger inga tecken på att ha en betrodd resurs för korrekt information.
- Hon delar en tvättlista med falska uppfattningar om vad det innebär att ha Downs syndrom.
Som mamma till en 4-årig pojke med Downs syndrom gör det ont i mig att läsa den här kvinnans historia. Men detaljerna berättar en historia vi måste uppmärksamma.
Jag väljer att omfamna hennes uppsats som en färdplan för förändring. Vad kvinnor hör, lär sig och tror i kölvattnet av diagnosen prenatal Downs syndrom måste förändras. Här kan vi börja.
Diagnosen bör levereras utan orättvis fördom
Medicinska leverantörer bör utbildas och förväntas leverera en diagnos av Downs syndrom som ett faktum utan partiskhet. Var är våra kontroller och saldon? Operation House Call i Massachusetts är ett program som introducerar medicinska studenter till familjer som har en älskad med Downs syndrom. Som Massachusetts Down Syndrome Congress förklarar, sätter OHC ”grunden för att hälsokliniker ska känna sig bekväma tillhandahålla vård för personer med Downs syndrom och andra funktionshinder. ” Varje läkarskola bör införliva detta närma sig.
Läkare måste bättre förstå och beskriva livet med Downs syndrom
Medicinska leverantörer måste ha tillgång till och ge objektiv, exakt information om vad livet med Downs syndrom verkligen betyder. Detta är kritiskt. Jag pratar om att ge familjer de tuffa, de häftigaste och de mest vardagliga mellanliggande utmaningarna och belöningarna att få ett barn med Downs syndrom.
Ett av de bästa sätten att dela information med föräldrar är genom Bokstäver material - korrekt, opartisk information om Downs syndrom. Dessa utdelningar är tillgängliga via tryck eller digitalt, utan kostnad. Men hur ser vi till att de når rätt händer?
Dr Brian Skotko, meddirektör för Downs syndromprogram vid Mass General Hospital i Boston, föreslår: ”En liten, men extremt meningsfull, åtgärd som NIPS [icke-invasiv prenatal screening] företag kan göra är att skicka en kopia av Lettercase -materialet till varje beställande läkare som får ett "positivt" resultat för en förväntad förälder. Läkaren kan sedan introducera Lettercase -materialet i det sammanhang som de tycker är bäst för sin patient. Denna enkla åtgärd kan säkerställa att nästan alla förväntade föräldrar som får "positiva" NIPS -resultat också får den mest exakta informationen. "
Personer med Downs syndrom förtjänar mer än inkludering
Personer med Downs syndrom bidrar till samhället varje dag, men vi ser inte tillräckligt med historier om det verkliga livet. Istället får vi veta för många historier om inkluderingssidan: inklusive en person med Downs syndrom i en välorganiserad scenario avsett att visa hur underbara de som gör inkluderande är, istället för att belysa personens talanger och Kompetens. Kommer du ihåg pojken som "fick" spela i det stora basketmålet, när laget väl hade en säker vinst i horisonten? Det är inte inkludering. Det är synd och prydnad. Vi behöver fler berättelser om det verkliga livet med Downs syndrom.
Bild: Jenn Scott
Min sons ena extra kromosom lovar inte eller utesluter någonting, men samhället har en lång väg att gå innan han omfamnas, inkluderas och respekteras ordentligt. En kvinnas berättelse om att välja uppsägning kan hjälpa oss att berätta hur vi kommer dit.
Mer om Downs syndrom
Jag har Downs syndrom och driver mitt eget företag
Ideell film tänder kameran på tonåringar med Downs syndrom
Föreställer mig en framtid för min son med Downs syndrom
