Dr Brian G. Skotko har alla karaktärsdrag jag letar efter hos en advokat. Hans familj uppmuntrade till skämt som en sport. Han tog en medicinsk examen från Harvard. Han har en familjemedlem med Downs syndrom (Ds) och en mamma vars lärarkarriär lärde honom de viktigare sakerna i livet bör lamineras.
Som förälder till ett barn med Downs syndrom tackar jag för att han är ”en av oss” eller som han uttryckte det ”i klubben”.
Dr Skotkos referenser är imponerande, men hans personliga uppträdande och spetsiga humor skilde honom från många i det medicinska samhället.
Han har en yngre syster, Kristin, som har Downs syndrom, så han går promenaden. Under sin livstid och karriär har han intervjuat mer än 3000 bröder och systrar till personer med Ds.
Han har ägnat sitt liv åt att bli det som bara kan beskrivas som The Sibling Whisperer.
En styrelsecertifierad medicinsk genetiker och meddirektör för Downs syndromprogram på Massachusetts General Hospital, i Boston, Massachusetts, besöker Dr Skotko också samhällen med aktivt och blomstrande Downs syndrom grupper. Hans mål är att dela med sig av vad han har lärt sig efter att ha upplevt livet som syskon till en yngre syster som har Downs syndrom, som forskare och som medlem i det medicinska samhället.
Tillstånd att dela
- I juli 2011 publicerade Dr Skotko en uppsats med titeln, Mock My Pants, Not My Syster, som svar på GQ: s tidskrifts användning av okänsligt språk. Uppsatsen blev viral och idag lovar han att bära signaturbyxor i Nantucket-stil tills GQ ber om ursäkt för språket.
- Han är också författare till Fäst ditt säkerhetsbälte: en kraschkurs om Downs syndrom för bröder och systrar.
Hans två timmar långa presentation till Downs syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) inkluderade en PowerPoint fylld med forskning - men ändå svält av hans mest engagerande personlighetsdrag: Humor och empati.
För varje bit data han levererade var det han erbjöd känslomässigt kanske mer effektfullt. Till ett rum fullt av föräldrar som har ett barn med Downs syndrom utöver ett eller flera vanligt utvecklande barn, erbjöd han tillstånd att ställa svåra frågor och erkänna svåra svar.
Som en bonus tillförde hans torra, ärliga perspektiv uppfriskande livlighet till det som ofta är en överväldigande diskussion.
Han berättade om tonårstrauma från att jaga sin syster över scenen i en stor teater i Cleveland.
Han skojade med sin besatthet av datapunkter, som han använde för att motivera att spionera på sin syster.
Bäst av alla? Han gav oss jordnära pratpunkter för ögonblick som jag en gång fruktade (OK, jag kan ha brutit in i svett bara jag tänkte på dem) men nu välkommen med lättnad eftersom jag känner mig förberedd.
Känner igen en gåva
Jag talar om de gånger då våra "andra" barn - de som lärde sig krypa, gå och springa lika enkelt som de lärde sig att andas - samla mod att ställa frågor som vi har väntat oss, de vi har fruktat och de som ingen någonsin väntat sig i någon workshop, var som helst.
"När [vanligtvis utvecklande] barn ställer oss en fråga [om deras syskon med Ds], har de redan tänkt på den frågan i flera dagar i förväg," förklarade Dr Skotko. "Oavsett fråga du får, det är verkligen en gåva."
Medan frågan är det första steget, är pausen nästa, tipsade han. "Fråga dig själv, behöver jag mer information [innan jag försöker svara på den här frågan]?" Om ett litet barn verkar fråga mycket filosofisk fråga, är det mer troligt att han har en mycket specifik fråga men kan sakna lämpligt ordförråd för att förmedla sin tankar.
En mamma reagerar
Vicki Vila har ett barn med Downs syndrom och deltog i Dr Skotkos Charlotte -session. Hon är en artikulerad, engagerande författare som bloggar delvis ”för att hjälpa andra”, skriver hon. Vid doktor Sotkos presentation sökte hon hjälp för de rätta orden vid rätt tidpunkt, och hans isbrytande aktivitet talade till henne.
"Jag älskade när han fick alla att kalla ut de första orden som jag tänkte på när de tänkte på sina egna [vanligtvis utvecklande] syskon", sa Vicki. ”Det fanns en blandning av positivt och negativt, men de fyra första var negativa: Brats, bossiga, smärta och irriterande. Han sa att det gjorde att vi fick en fyrkant med resten av Amerika; att de flesta grupper, när de frågas, tänker på negativa ord först. ”
Vickis ”aha” -moment var när Dr Skotko vänd på scenariot för att berätta vad som händer när han ställer samma fråga om barn som har ett syskon med Downs syndrom.
De med syskon som har Ds listade positiva ord först, delade Dr Skotko.
"Detta fick mitt hjärta att lyfta", sa Vila. "Det var enkelt men väldigt djupt."
Förhindra skuld
En annan skillnad framkom konsekvent med aktiviteten "första ordet som jag tänker på", berättade Dr Skotko: Skuld. Syskon till dem med Ds rapporterade att de kände samma känslor som ett syskon till ett vanligt utvecklande barn, men varje negativ känsla följdes snabbt av en tjatande skuldkänsla.
För syskon som hade en äldre bror eller syster med Ds följde skuld ofta prestationer och milstolpar, tillade han. Dr Skotko förklarade att detta var ett resultat av att känna igen typiska kronologiska utvecklingar: Det äldre syskon lär sig läsa, sedan lär det yngre syskonet läsa.
Men om det äldre syskonet har intellektuella funktionsnedsättningar som ofta åtföljer Downs syndrom, så känner det yngre syskon tvingas vänta på att hennes äldre syskon ska "komma ikapp" eller visa en behärskning av en färdighet innan det yngre syskonet kommer att klara det själv.
De vill höra, "Det är OK att överskrida ditt syskon", sa Dr Skotko.
