Ut ur ögonvrån kunde jag se min mormor sitta i mitt rum på ICU när jag låg i sängen nästan livlös under, tror jag, sjätte dagen i rad. Mitt i en dis av starka lugnande medel och smärtstillande hade jag varit in och ut ur medvetandet sedan min stroke och bara sparsamt medveten om min omgivning. Men de närmaste minuterna av tillfällig klarhet skulle jag minnas för livet.
En okänd kvinna kom in i mitt rum och presenterade sig som sjuksköterskeläkaren som tilldelades mitt golv. Eftersom den konstiga kvinnan utstrålade en känsla av auktoritet och intellekt, passade min mormor på att ställa en tjatig fråga som hade brunnit genom hennes sinne.
"När ska hon gå igen?" frågade min mormor trevande.
Sjuksköterskeläkaren sträckte ut handen och tog tag i hennes hand. Hon svarade: ”Hon kommer aldrig att gå igen. Hon har inlåst syndrom. ”
Mer: En stroke vid 23 lämnade mig funktionshindrad och ifrågasatte mitt syfte i livet
Om jag hade kunnat skrika i det ögonblicket hade jag gjort det. Om jag hade kunnat krypa ihop i en boll och snyfta, hade jag gjort det. Om jag hade kunnat hoppa ut genom fönstret hade jag förmodligen gjort det också. Men jag kunde inte göra annat än att dö och gråta tyst på insidan när jag hörde de mjuka, smärtsamma snyftningarna från min mormor på avstånd.
Det var första gången jag hörde den där hemska frasen-inlåst syndrom. Jag visste inte vad det innebar men det verkade grymt självförklarande. Med de få orden hade sjuksköterskeläkaren snabbt och kortfattat slet sönder alla hopp jag hade för en bättre morgondag. Jag kunde inte andas. Jag kunde inte tala. Jag kunde inte äta. Jag kunde inte röra en enda muskel i min kropp - och det var för alltid. Ett livstidsstraff. En permanent medveten grönsak.
Inlåst syndrom, även känt som pseudokom, är ett sällsynt katastrofalt tillstånd där varje frivillig muskel i kroppen är förlamad, men medvetande och kognition sparas. En drabbad individ kan inte framkalla rörelse eller tal utan är fullt medveten om sin omgivning. Det finns ingen behandling, inget botemedel, och livslängden för de flesta är några månader.
Alexandre Dumas hade den första kyliga beskrivningen av detta nästan otroliga syndrom i Greven av Monte Cristo: "Ett lik med levande ögon." Tydligen, I var det liket, och mina levande ögon måste vara min enda koppling till livet.
Det var nästan en Tom Sawyer-upplevelse där jag bevittnade min egen begravning och hörde mina nära och kära smärta, förutom i det här fallet, ville jag desperat skaka någon och berätta att jag fortfarande levde och att det fortfarande var mig. Jag såg världen. Jag förstod världen, men jag hade inget sätt att interagera med den. Och den typen av psykisk isolering är tortyr.
Mina ögon blev min enda räddare. Deras blick varnade mina läkare och min familj att jag fortfarande var där inne. Deras begränsade rörelser kunde till och med svara på några enkla ja-eller-nej-frågor. Men mina ögons nyfunna röst kunde bara säga så mycket. Varje dag var det fortfarande bara jag, ensam med mina hopplösa tårar och fängslade rädslor som höll på att dö för att bli lediga, medan jag var tvungen att se hela världen som rörde sig omkring mig.
Efter en livstid av att tro på min egen betydelse och att min värld omöjligt skulle kunna fungera utan min visdom, var det nästan omöjligt att acceptera att jag hade blivit helt maktlös. Jag hade inget annat val än att avstå från någon form av kontroll som jag en gång hade och helt överlämna varje del av min värld till läkarna, sjuksköterskorna, terapeuterna och familjen omkring mig.
Jag såg hur läkarna stoppade ett rör i halsen för att hjälpa mig att andas och hällde flytande mat genom ett rör i magen. Jag svalde min stolthet när sjuksköterskorna klädde mig varje dag genom att rulla mig runt sängen - krossa mina livlösa armar i processen - och två starka sjuksköterskor bar min slappa kropp till rullstolen. Jag stirrade medan terapeuterna applicerade elektrisk stimulering på alla mina muskler från topp till tå och rörde mina lemmar runt som en trasdocka så mycket de kunde. Viktigast av allt, jag lyssnade när min familj lärde mig att tro igen.
Jag hade inte hört annat än undergång och dysterhet och en skam synd från läkarna runt omkring mig, men från min familj var allt jag hörde gränslös positivitet. Men det var en positivitet som jag inte kunde tro. I även de värsta situationer har vi som känslomässiga varelser en obestridlig rätt till hopp. I de mörkaste tiderna lägger det ett leende på läpparna, lugnar våra oproduktiva rädslor och för oss vidare till nästa dag. Men i ett slag stal den sjuksköterskeläkaren min rätt att hoppas, att drömma och tro att solen skulle komma fram i morgon.
Tack och lov hade min familj tjockare hud än jag och vägrade låta mig inte tro. Mina föräldrar skulle tvinga till sig positivitet och hopp i min ny cyniska hals, och min bror slängde obestridliga medicinska fakta i mitt ansikte. Jag kapitulerade för dem och deras tro som om jag hade övergivit varannan del av mitt liv.
Den totala överlämnandet till mina terapeuter, min familj och, i huvudsak, till ödet infall kan ha varit det som räddade mig. Trots de många naysayers och av några massiva stroke tur, jag blev bättre.
Mer: 40 års omsorg om andra hjälpte mig att återhämta mig från en koma
Efter några månader började mina muskler och stämband ryckas, och jag fick min första smak av frihet. Det började som en nästan omärklig rörelse i mitt huvud och ett fullstrupt ljud bakom mina en gång tysta snyftningar (och skratt). Inom några veckor skulle minst en muskel i varje lem i kroppen röra sig något under min vilja, och jag kunde mumla ett ljud här och där.
Jag insåg det inte eftersom förändringen verkade obetydlig och det skulle ta år av rehabilitering att se någon väsentlig förändring, men i det ögonblicket var jag inte längre instängd i mig själv - jag hade brutit igenom mina kvävande kedjor och flydde. Och det var jag äntligen fri.
